Erfahrungen mit Idebenone??

  • Hallo an Alle,


    ich möchte hiermit alle an der Friedreichschen Ataxie erkrankten bitten, Ihre Erfahrungen mit der Studie Idebenone hier niederzulegen.


    Ich habe im Internet recherchiert, aber so richtige Erfahrungsberichte von Patienten nicht gefunden.


    Ich nehme erst seit 3 Tagen an der Studie teil und bin mal gespannt.


    Bitte alle subjektiven Meinungen hier äußern. Gibt es Hoffnung?


    Haben von Euch einige schon positive Wirkung von Idebenone gespürt???

  • Begrüsse dich hier im Ataxie-Forum adilhan!
    bist neu hier, wäre schön, etwas mehr von dir zu hören (wenigstens 1 Vorname)! Was heisst, du nimmst seit 3 Tagen teil: hattest du erst das Aufnahmegespräch, oder warst du schon beim Herzcheck in WÜ oder in B oder meinst du damit die Baseline (sprich nimmst du schon Idebenone)?
    Würde mich alles sehr interessieren - hab auch FA, nahm Idebenone seit Juni2003 bis Ostern 2007, kann bisher nur Gutes berichten und bin nächste Woche beim Herzcheck in B! Also berichte mal was von Dir!
    cws wie wäre es mit einem kurzen Besuch bei Dir am MI 27.6. so ab Mittag?

    LG Ecki
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    Fang NIE an Aufzuhören
    aber hör NIE auf Anzufangen!!

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  • Hallo Checky,


    hatte dich schon mal persönlich angeschrieben, aber leider kam keine Antwort. Wie kann man an solch einer Studie teilnehmen? Oder gibt es eine Möglichkeit an dieses Medikament zu kommen? Ich greife nach jeden Strohhalm, wenn es was hilft.


    Grüsse
    Lutz

  • Hallo Lutz
    deine email hab ich heut beantwortet, ist im Geburtstagstrubel untergegangen.
    Ein Teil ist auch für andere interessant:
    Idebenone nehm ich selbst seit 4 Jahren, keine Nebenwirkungen bemerkt, hat mich wieder schneller gemacht (Reaktion).
    Ansonsten lies mal http://www.achaf.org/de/index2.html
    weil dieser Artikel nach dem Lesen 2002 den Entschluss zum Selbstversuch förderte.
    Eine sehr gute und informative Site ist auch http://www.fataxie.net .
    Wenn du weitere Fragen hast, immer stellen, helfe gern, wenn ich kann.

    LG Ecki
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  • Hallo,
    ich bin jetzt auch mitten dabei bei der Studie.Am Frewitag gehe ich auch nach Berlin zum Herzcheck.Ist zwar ein ziemlicher Umstand immer nach Göttingen und Berlin zu fahren aber vielleicht hilts ja was...und nebenbei kann man KInut besuchen....
    Wenns Erfolge gibt hört ihr von mir....ansonsten auch.....
    Liebe Grüße

  • Hallo Checky,


    du wolltest, dass ich was von mir erzähle, also:
    Mein Name ist Ali, 28 Jahre alt, leide seit ich 10 Jahre alt bin an der Friedreichischen Ataxie. Mittlerweile ist es sehr schlimm geworden.


    Ich war Anfang Juni diesen Jahres in Würzburg, sonst werde ich in Bonn untersucht. Seit der Untersuchung in Würzburg ( 2 Wochen) nehme ich Idebenone (vorausgesetzt es ist kein Placebo).


    Auf einigen Internetseiten steht, dass Idebenone nicht nur den Fortschritt der Krankheit aufhält,sondern auch eine Verbesserung der neurologischen Fähigkeiten sorgt.


    Es gibt ja schon sehr viele die Idebenone nehmen. Schön wären Erfahrungsberichte von Leuten, die schon mehrere Monate/Jahre Idebenone nehmen.


    Danke für Eure Beiträge

  • Hallo Ali und alle die's interessiert


    vielen Dank für deine Antwort. Also steckst du schon voll drin. Also ich war am Mittwoch endlich in Berlin-Buch zum Herzcheck (alles ok) und nächste Woche Do ist meine Baseline - Start mit Idebenone in einer von 4 Stufen (hoffentlich nicht 0mg).
    Das Betroffenen mal ihre langjährigen Erfahjrungen mit dem Stoff aufschreiben, finde ich auch gut. Ich selbst werde dies baldigst auf meiner Site tun - wenns soweit ist, geb ich euch hier den Link.

    LG Ecki
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  • Dafür würde sich auch prima unser Bereich Meine Geschichte eignen, jedenfalls wenn man nicht unbedingt eine eigene Seite einrichten will. :)