Kinder trotz Ataxie?

    • Offizieller Beitrag

    Ist es möglich, obwohl die Ataxie einschrenkt ein Kind zuversorgen?
    Ja!
    Ich bin 31 und habe FA.Mein Sohn Jonas ist bereits 5.
    Wir kommen gut klar.

  • Ich habe die Erfahrung gemacht,. dass Kinder mit der Behinderung ihrer Eltern wesentlich besser umgehen, als man glauben mag.
    Natürlich ist es schwieriger, als für Eltern ohne Behinderung, aber es geht!
    :)

    Glück hängt nicht davon ab,
    wer du bist oder was du hast,
    es hängt nur davon ab, was du denkst.

  • Wußtest Du als Du schwanger geworden bist, daß Du krank bist? Ich bin 33 Jahre alt und mein Mann hat eine Ataxie. Meine Gynäkologin meinte ich soll erstmal Schwanger werden, ob das Kind sein schweres Erbe antreten muß wird erst in der Schwangerschaft untersucht. Und falls das Kind das Erbgut bekommen hat, könnte ich ja immernoch abtreiben und es nochmal versuchen, bis ein gesundes Kind gezeugt wurde. Das mit den Abtreibungen kann einen doch in den Wahnsinn treiben?! Ist das tatsächlich so gewollt? Gibts da noch keine andere Möglichkeit in Deutschland?

  • Also, ich wußte vor meinen beiden Schwangerschaften noch nichts davon, dass ich eine dominant vererbbare Krankheit habe.
    Daher stellte sich für mich die Frage überhaupt nicht.
    Marina hat ja FA, da die Krankheit ja rezessiv vererbbar ist, ist es also ziemlich unwahrscheinlich, dass das Kind auch erkrankt.
    Ich persönlich möchte nicht vor der Entscheidung stehen, ein mögliches Kind abzutreiben, weil es meinen Gendefekt geerbt hat.Aber letztendlich muß das jeder selbst entscheiden, ob er sich und auch dem Kind das aufbürden will.
    Je nachdem, um welche genaue Form der Krankheit, es sich handelt, ist ja auch der Krankheitsbeginn unterschiedlich, z.B. wurde ich erst mit etwa 30 Jahren krank, möglicherweise werden die Kinder, falls sie den Gendefekt geerbt haben ja auch erst mit 30 krank, oder nopch später?
    Und vielleicht ist bis dahin, die Medizin soweit fortgeschritten, dass unsere Krankheit nicht nur symptomatisch behandelt werden kann, sondern vielleicht auch ursächlich .
    Du kannst ja erst einen Gentest machen lassen, wenn du auch schwanger bist, vorher ist ja alles nur Spoekulation und Wahrscheinlichkeitsrechnung.
    Das hat ja nichts mit den ethischen Grundsätzen, die in Deutschland herrschen, z tun.
    Wenn ihr euch wirklich ein Kind wünscht, dann ist das auf jeden Fall eine schwerwiegende Entscheidung.
    Man kann ja vorher nie wissen, was da auf einen zukoimmt.
    Trotzdem würde ich den Kinderwunsch nach reiflicher Überlegung nicht von einer eventuellen Erkrankung abhängig machen.

    Glück hängt nicht davon ab,
    wer du bist oder was du hast,
    es hängt nur davon ab, was du denkst.

  • Hallo,
    ich bin 36 Jahre alt und habe FA. Unsere älteste Tochter Ann-Christine wird dieses Jahr 6 Jahre alt und wurde geboren bevor ich von der Krankheit wusste. Unsere jüngste Tochter Hannah wurde dieses Jahr im Januar geboren und ich möchte sie auf keinen Fall missen!
    Mein Mann und ich haben vorher genetisch abgeklärt, dass wir die FA zusammen nicht weiter vererben. Na ja, und ich habe lange mit mir gehadert, weil ich Angst vor einer Verschlechterung der Ataxie hatte und die FA ja auch viel Zeit in Anspruch nimmt (Sport, KG und sonstige Behandlungen). Ich habe einen relativ milden Krankheitsverlauf und benötige noch keine Gehhilfe.
    Die Ataxie hat sich etwas verschlechtert und ich bin abends immer völlig ausgepauert. Seit März mache ich schon wieder KG und Sport und alles stabilisiert sich so langsam wieder.
    Ich denke, dass man sich klar darüber sein sollte, dass ein Kind einem eine Menge abverlangt und dass man trotzdem seine Zeit für sich braucht. Trotzdem bin ich froh, dass wir uns für ein zweites Kind entschieden haben!
    Liebe Grüsse, Petra.

    • Offizieller Beitrag

    Ich habe auch Fa, vor der Schwangerschaft haben mein Mann und ich einen Gentest gemacht, da Franz-Josef kein Träger von FA war, haben wir uns für ein Kind entschieden.
    Aber was ist mit anderen Erkrankungen, was passiert,wenn es Komplikationen bei der Geburt gibt, oder ein Unfall?
    Eine Garantie kanndir keiner geben.
    Die Entscheidung nimmt einem keine Untersuchung ab.
    Das ist bei uns mit Ataxie genauso wie bei "Gesunden"

  • Hallo,
    mit dem Risiko der Gefahr während der Geburt, eines Unfalles oder der Erkrankung des Kindes muss wohl "jeder" leben, der sich für ein Kind entscheidet.
    Ich habe für mich sogar festgestellt, je mehr Untersuchungen während der Schwangerschaft ob das Kind auch gesund ist, desto mehr psychischer Stress! Bei meiner Fruchtwasseruntersuchung war ein Proteinwert nicht in Ordnung und deshalb musste ein Missbildungsultraschall gemacht werden und dann auch noch mal wiederholt werden, da die Kleine ungünstig lag. Das Ganze zog sich über Wochen hin und wir haben uns schon die schlimmsten Gedanken gemacht und im Endeffekt ist Hannah gesund.
    Die Entbindungsklinik habe ich mir dann sehr gewissenhaft ausgesucht. Ich habe mich ausführlich über Narkoseformen und Schmerzmittel während der Geburt informiert. Übrigens kann ich geburtsvorbereitende Akkupunktur nur empfehlen, unsere Älteste war ja ein Kaiserschnitt, aber Hannah kam auf natürlichem Wege innerhalb von ca. drei Stunden zur Welt, da war `eh für jegliche Schmerzmittel keine Zeit mehr. In der Klinik kannten sie mich und meine Krankheit, ich hatte während der Schwangerschaft schon ein Gespräch mit der Oberärztin und dem Anästhesisten, was mich dann noch sehr beruhigt hat.
    Ich finde, dass die FA oder wahrscheinlich jede Ataxie eine sehr zeitaufwendige Krankheit ist (KG, Sport u.ä.), um seinen Krankheitsstand zu halten. Und genau das ist zumindest gegen Ende der Schwangerschaft und in der Anfangszeit mit Baby sehr schwierig. Meiner Meinung nach muss man sich darüber im Klarem sein, dass man selber erst einmal zurück stecken muss! Aber die zweiten Kinder sind ja meist pflegeleichter und bei Hannah trifft das auf jeden Fall zu und Ann-Christine kümmert sich schon super um sie.
    Ausserdem gibt ein "Babylachen" soviel Auftrieb, dass `manch Anderes einfach in den Hintergrund gerät.
    Liebe Grüsse, Petra

  • Zitat von Valentein

    Wußtest Du als Du schwanger geworden bist, daß Du krank bist? Ich bin 33 Jahre alt und mein Mann hat eine Ataxie. Meine Gynäkologin meinte ich soll erstmal Schwanger werden, ob das Kind sein schweres Erbe antreten muß wird erst in der Schwangerschaft untersucht. Und falls das Kind das Erbgut bekommen hat, könnte ich ja immernoch abtreiben und es nochmal versuchen, bis ein gesundes Kind gezeugt wurde. Das mit den Abtreibungen kann einen doch in den Wahnsinn treiben?! Ist das tatsächlich so gewollt? Gibts da noch keine andere Möglichkeit in Deutschland?





    Also, ich hätte auch was dagegen, mich auf diese Weise auf eine Schwangerschaft einzulassen.
    Aber es gibt genetische Beratungseinrichtungen!
    Schaut doch mal unter: http:http://www.orpha.net/
    unter "Seltene Krankheiten" nach....
    Gebt unter "Suche der Krankheit" Friedreichsche Ataxie ein...
    Dann "Friedreichsche Ataxie" (blau) anklicken...
    und runterscrollen bis "Genetische Beratungseinrichtung" (blau)...
    wieder anklicken.....
    dort könnt ihr dann mittels Eingaben, die nächste Beratungseinrichtung in eurer Nähe abfragen.

    Viel Glück!!!

  • Die Frage "Kinder trotz Ataxie" hat sehr unterschiedliche Facetten, was hier in den Beiträgen ja auch deutlich wird. Die Frage, ob ich mich um mein Kind trotz Behinderung noch ausreichend kümmern kann, stellt sich für mich zum Glück nicht, weil meine Ataxie (SCA1) vermutlich erst in 10 - 20 Jahren ausbrechen wird. Bislang habe ich nur die genetische Diagnose.
    Aber eine andere Seite dieser Frage ist ja, was ich meinem Kind an Genen weitergebe. Nach meiner genetischen Diagnose haben meine Frau und ich beschlossen, trotzdem Kinder haben zu wollen. Wir hatten uns vorgenommen, über die Pränataldiagnostik (eine Chorionzottenbiopsie ist ja ab der 9. SWS möglich; s.a. http://de.wikipedia.org/wiki/Chorionzottenbiopsie) einen Gentest zu machen und daraufhin über eine Abtreibung zu entscheiden.
    Aber alle Gedanken, die wir uns vorher gemacht haben, waren hinfällig. Wir haben die Chorionzottenbiopsie machen lassen und ein positives Ergebnis bekommen. Und haben uns trotzdem für unser Kind entschieden. Und ich bin verdammt froh darüber, denn ein Schwangerschaftsabbruch hätte auch psychisch sehr viel zerstört.

    Natürlich ist die Pränataldiagnostik eine Option, aber man sollte nicht glauben, daß sich ein vor der Schwangerschaft gefaßter Beschluß dann einfach so durchziehen läßt.
    Außerdem hat sich für mich auch ein Erklärungsdilemma ergeben: Wenn ich auf der einen Seite versuche, eine positive Einstellung zu meiner Krankheit zu finden, dann kann ich doch auf der anderen Seite nicht sagen, daß die Krankheit so furchtbar ist, daß sie das Lebens lebensunwert macht.
    Wenn mein Sohn 30 oder 40 Jahre beschwerdefrei leben kann, dann möchte ich versuchen, ihm beizubringen, diese Zeit so intensiv wie möglich zu leben. Das versuche ich doch schließlich auch. Schließlich kommt es doch nicht darauf an, wie alt man wird oder wie viele gesunde Jahre man zur Verfügung hat, sondern was man aus dieser Zeit macht, ob man in dieser Zeit glücklich lebt.

    C.

    P.S.: Ist ja mal wieder typisch, daß sich zu so einem Thema fast nur Frauen äußern. Ich hoffe, die Männer sind wenigstens lesend dabei.

  • Zitat von Christoph

    ...
    Wenn mein Sohn 30 oder 40 Jahre beschwerdefrei leben kann, ...



    Und es bleibt die Frage wo die Medizin in 30 Jahren steht. Ich erwarte keinen medizinischen Durchbruch in der nächsten Zeit, aber 30 Jahre sind eine lange Zeit.

  • ich bin 34 und habe FA,mit 19 habe ich meine erste tochter bekommen mit 21 meine zweite,ich bin zu 70% nu gehbehindert und habe noch so andere sympthome die dazu gehören.ich bin nu auch seit knapp 5 jahren alleinerziehend und komme super klar so als "kleine"familie:)
    meine älteste hat FA nicht vererbt bekommen meine jüngste schon und zeigt auch schon mit ihren 13 jahren einige symptome(häufiges stolpern nachlassende kräfte ect.)aber ich bin froh die beiden zu haben und würde es immer wieder genauso machen.

  • Ich habe für mich selbst entschieden, dass ich lieber keine eigenen Kinder möchte. War zwar ne schwere Entscheidung aber diese Erkrankung, wenn auch nur die Chance 50 zu 50 steht, will ich meinen Nachfahren esparen.

    • Offizieller Beitrag
    Zitat von sailver

    Ich habe für mich selbst entschieden, dass ich lieber keine eigenen Kinder möchte. War zwar ne schwere Entscheidung aber diese Erkrankung, wenn auch nur die Chance 50 zu 50 steht, will ich meinen Nachfahren esparen.



    *michanschliessentu

  • Ich denke aber auch wenn manb selbst schon Ataxie hat lernt man damit um zu gehen kennt Therapie möglichkeiten usw und deshalb ist es dann auch nicht gerade ein Welt Untergang wenn das Kind auch Ataxie hat.. Aber ich selbst möchte noch ein wenig warten bis ich selbst mit meiner Behinderung gut zurecht komme bevor ich ein Kind will..Denn ich sehe es an meinen Eltern die waren durch ihr ADS ATaxie immer überfordert(sie^erfuhren erst durch uns das Sie es hatten) und ^deshalb machte dies den Umgang mit meiner Krankheit nicht einfacher deshalb möcht ich erst Kinder wenn ich mein Leben selbst im Griff habe! Aber eben Garantien gibts wirklich nie!

  • Hi Amalia, Hi alle zusammen,

    ich als Mann kann zwar beim Kinderwunsch der Frauen nicht richtig mitreden möchte es aber trotzdem tun.
    Bei reszesiever Vererbung ist die Wahrscheinlichkeit bei nur einem betroffenen Partner ja fast null. Da blkeibt dann wirklich nur die Frage inwieweit man sich um das Kind kümmern kann, was gemeinsam bestimmt möglich ist.
    Bei der dominanten Vererbung sieht es anders aus.
    Da geht es nicht nur darum ein Kind zu haben weil man es will, sondern man sollte überlegen was man dem Kind möglicherweise antut.
    Trotz allem ist eine Behinderung immer eine behinderung. So lustig ist das Leben als Behinderter nun auch nicht.
    Die Vorstellung das meine Tochter eine behinderung hat für die ich schuld bin würde mich krank machen.
    Aber ich hab ja bloß eine FA und meine Frau ist gesund.
    Das Leben als behinderter kann man zwar durchaus meistern, aber wenn man seine Kinder liebt dann will man nur das beste für sie und da gehört eine Behinderung nicht dazu.

    Aber an alle Frauen die sich trotz behinderung für ein Kind entschieden haben meine größte Hochachtung. Denn was es wirklich heißt Mutter zu sein können wir Männer uns wohl kaum vorstellen.

    per aspera ad astra