Seltene Erkrankungen

.....sehr interessant.....

Bleibst Du bitte weiter am Ball?

hallo freunde, ich bin zu einer videoaufnahme betreffend: seltene ataxien und bewegungsstörungen, von meinem krankenhaus, eingeladen, am 28.12. is soweit.
werde berichten, lg ilse

... find ich supergut das du das machst, ilse ... dadurch hilfst du ja aktiv mit das bei anderen betroffenen vielleicht eine bessere hilfe zur diagnosefindung gegeben werden kann, abgesehen davon ist das die beste aufklärungsarbeit !!!

... wenn ich dadrüber nachdenke wie so mancher arzt in meiner vergangenheit meinen bewegungsstil beurteilt hat ... uff, ne ... auch wenn ich noch unklar bin ... die ataxie als symptom ansich ist ja schon der brüller ...

danke manuela, ja, ich denke, frau muss´da aufgeschlossen sein
obwohl ja net gerade graziösest bin, trau i mi da durch, hihi, ein nilpferd macht balance übungen, haha, sicher lustig zum anschauen, aber heute kann man ja eh retuschieren muss mal den vertrag genau lesen, na spasserl, machs ja für die forschung denn ich denke, die aufklärung gerade hier bei uns ist extrem wichtig.
und aufgeben tun wir einen brief

[ame]

guten abend, heute war im krankenhaus in wien die videosache.
ich machte div. neurolog. übungen, las einen text vor, trank aus einem wasserglas, spazierte am rollator vor, und das alles wurde auf video aufgenommen.
damit hat man neue anhaltspunkte für die genauere bestimmung der ataxie bei anderen patienten.

alles in allem eine wichtige sache für mich, die ärztin sehr nett und ich wurde sogar vom abteilungsleitenden arzt begrüßt, sehr "menschliches" krankenhaus und wirklich geniale ärzte.

liebe grüße von ilse

... klasse, die ataxie-gemeinde dankt ... wirst echt noch entdeckt, man ... dafür hätte ich so nach weihnachten keine nerven gehabt ... hut ab von mir :):):)

manuela, danke.

wie gesagt, die ärzte dort sind spitze und ich denke, es kommt immer auf die "behandlung" an, sind die nett zu mir ........;)
wir bleiben weiterhin in verbindung, denn das ergebnis der gentestung meiner drei kids ist noch ausständig.
weißt du, dort habe ich mich zum ersten mal verstanden gefühlt, denn die neurologin dort ist spezialisiert auf kleinhirnerkrankungen.
liebe grüße aus dem klirrend kalten niederösterreich, ilse

... hab jetzt noch was zum hauptthema und nehm es mit humor ... :D:D:D

ab und an google ich mir ja so meine arztberichte zusammen um mehr zu kapieren was so bei mir abgeht ...

ok, also ich hab vorab keine kleinhirnatrophie ... bin mir zwar nie ganz sicher damit aber nun ja ... dafür wurde bei mir nach langem suchen vor zwei jahren der halsmarkbereich mrt´iert und habe dort eine:

deutliche myelonatrophie

hä hä ... hab unter vielen gelächter meinerseits festgestellt das ein veterinärmediziner darüber eine ausführliche doktorarbeit geschrieben hat, überwiegend dobbermänner wurden untersucht weil die häufig davon bertoffen sind ... und das mir

... einen namen hat das kind auch: wobbler-syndrom

wenn mich jetzt mal wieder einer fragt werd ich das auch nennen ... da isset wirklich ausführlich beschrieben, und so makaber es klingt ... ich überleg ob ich mir nen hund ausleihe und mal zu diesem mediziner fahre ... vielleicht komm ich da auf einen gnadenhof :D:D:D

L A C H ... köstlich, man, nu krieg ich auch noch ne persönlichkeitsstörung :D:D:D

Rita, ich war wieder am Rosenhügerl, in einer Stunde war ich fertig!!

Manuela, jetzt weißt ja, warum die Mediziner gegen eine Selberdiagnose per google sind

ich habe auch am Anfang von der Ataxie bei Katzen gelesen, dann von Pferden und endlich war ich bei EUCH

liebe Grüße von Ilse