spezielle Frage zu FA

  • @ die Insider
    hallo
    in einem anderen Forum ( kein Ataxieforum) fiel mir eine Frage von einer jungen,netten Frau ins Auge die ich hier mit Genehmigung veröffentliche.
    Da ich selbst in dieser Hinsicht keinerlei Probleme habe und auch kene Ahnung habe was die Ursache sein könnte, stelle ich es hier rein.
    Vielleicht hat jemand ähnliche Symptome und man könnte ihr in Bezug ihrer "Süßen"helfen.
    Hier nun die Fage der Mama*
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    ....meine tochter, für insider nur "die süsse":-) hat die "friedreiche ataxie"! für nicht insider ... das ist eine fortschreitende erkrankung des nervensystem, die zur vollständiger pflegebedürftigkeit führen kann!
    meine süsse ist immer auf hilfe angewiesen und seit ein paar monaten wird sie in unregelmässigen abständen beim liften zum toilettengang ohnmächtig und es dauert meistens immer so 10 bis 15 minuten bis sie wieder richtig voll da ist.
    nach bzw. bei diesem ersten anfall von ihr ist sie sofort in die notaufnahme des kh gekommen, aber dort hatte man nix auffälliges festgestellt,trotzdem man sie dann auf herz und nieren durchgecheckt hatte. es ging ihr auch nach ner halben stunde wieder super gut und deswegen klemmt sie bzw. wir uns jetzt jedesmal die aktion mit dem notarzt .. obwohl echt bedrohlich ist diese situation dann doch ... immer wieder!:-(
    nun hat sie mir gebeichtet, dass sie nach solch einem ohnmachtsanfall, immer mehr schlechter sehen kann als vorher. meine süsse hat eigentlich einen sehrest von 4% und das was sie sieht, kann ich nur erahnen ..nun meine frage
    unabhängig davon wieviel meine süsse noch sieht ... sie versucht sich damit zu arangieren bzw. klar zu kommen.
    an die experten für fa ... habe diese ohnmachtsanfälle was mit der grunderkrankung zu tun? das wäre mir echt neu ...

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    die spezielle Frage der Mutter wäre
    ob die diversen Ohnmachtsafälle mit anschließender Sehververminderung eine Verbindung zur Grunderkrankung haben kann.
    Mir wäre dies auch neu und habe noch nichts davon gehört..*man lernt nie aus*
    ..da ich selbst zum Glück noch nie in Ohnmacht fiel und wie ein
    Adler..*ähm gestochen scharf sehe(100ig).
    Ich würde mich freuen über eventl. Antworten um der "Süßen"zu helfen:-)

    bacio da bionda

  • Hallo Petra
    Hab sowas auch noch nicht gehört.
    Hab die Anfrage mal "mediz." weitergeleitet.
    Was aber noch interessant wäre: wie alt ist die "Süsse"?
    Aus welchem Raum? (Wegen mediz. Ansprechpartner)

    LG Ecki

    ======================================

    Fang NIE an Aufzuhören
    aber hör NIE auf Anzufangen!!

    =================================:confused: ==

  • hier ne 1.Antwort:
    die Mutter kann gerne einmal bei uns anrufen. Einen allgemeinen Rat in einem Forum zu geben, halte ich für schwierig.
    Mit herzlichen Grüssen
    Jörg Schulz

    die Addy:
    Abt. Neurodegeneration und Neurorestaurationsforschung
    Zentrum für Neurologische Medizin
    Waldweg 33
    D 37073 Göttingen
    Tel: 0551 / 39-13545
    Fax: 0551 / 39-13541

    Grüsse an Beide - Mutter und Süsse

    LG Ecki

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    Fang NIE an Aufzuhören
    aber hör NIE auf Anzufangen!!

    =================================:confused: ==

  • Hallo Petra
    Hab sowas auch noch nicht gehört.
    Hab die Anfrage mal "mediz." weitergeleitet.
    Was aber noch interessant wäre: wie alt ist die "Süsse"?
    Aus welchem Raum? (Wegen mediz. Ansprechpartner)


    huhu Ecki,
    lieben Dank für deine rasche Hilfe und für dein schnelles Einschreiten
    in Punkto med.Dienst.
    Aus datentechnischen Gründen werde ich keine detaillierten Angaben
    machen, hoffe du verstehst.
    Wenn sie es möchte kommt sie selbst auf die DHAG zu.
    Habe ihr sämtliche Kontaktaddis genannt.
    Vielen Dank,Ecki!
    ...* sowas nenn ich super Teamwork:)

    bacio da bionda