habe beim Aufräumen noch diese Info von Mitte März gefunden:
> Betreff: Seltene Erkrankungen / Datenbank der Universität Rostock
Sehr geehrte Selbsthilfegruppe,
Der 29.02.2008 war der erste europäische Tag der Seltenen Krankheit.
Verschiedene Institutionen wie beispielsweise die European Organization for Rare Diseases (EURODIS) oder die Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen (ACHSE) versuchten durch unterschiedliche Aktivitäten die Aufmerksamkeit auf das Thema "Seltene Erkrankungen" zu erhöhen. Mit dem gleichen Ziel hat sich auch die Universität Rostock für diesen Tag engagiert. Neben einer Kartenaktion an knapp 6.000 Ärzte wurde auch die Website http://www.selteneerkrankungen.de
ins Leben gerufen. Ziel dieser Website ist es, Informationen zu seltenen Erkrankungen sowohl Patienten als auch Ärzten zugänglich zu machen.
Derzeit befindet sich eine Datenbank im Aufbau, die neben Krankheitsbeschreibungen auch diagnostizierende Einrichtungen, Selbsthilfegruppen und Kontaktmöglichkeiten verbindet. Wir wären Ihnen dankbar, wenn Sie einen kurzen Blick auf die Seite werfen würden, uns ein kleines Feedback geben und ggf die Seite auf Ihrer Homepage verlinken könnten.
Falls Sie Fragen haben, stehe ich Ihnen natürlich jederzeit unter den
unten genannten Koordinaten zur Verfügung.
Mit besten Grüßen aus Rostock
Jan Burmeister
Strategic Management > Neurobiology Laboratory
Dept. of Neurology
University of Rostock
Gehlsheimer Strasse 20
18147 Rostock > Germany
jan.burmeister@med.uni-rostock.de
Tel: +49-381-494-4738 Fax: +49-381-494-4798
http://neurobiology.med.uni-rostock.de/
habe den Link