Suche Gleichgesiinte in Krefeld

  • Hallo,

    Ich frage mich immer öfter,ob ich und mein Vater die Einzigen mit einer Ataxie in Krefeld sind.
    Vielleicht findet sich jemand in Krefeld,der Interresse hat an einem Austausch hat.

    LG Marion


    Wir müssen sowieso denken,warum nicht gleich positiv

    :LaOla:

  • Hallo Marion,



    Ich Denke mir als Ataxie Kranken geht es in Oberfranken (Bayern) nicht anders.


    Aber zum Glück gibt es ja das gute Internet um sich zu verständigen.


    Hier habe ich eben bei einem Abendspaziergang unser Krankenhaus am grünen Hügel fotografiert. Ich wohne hier im Personalwohnheim das ungefähr 700 m vom Wahrzeichen Bayreuth dem Fespielhaus entfernt liegt.




    Gruß Harry der jetzt mal

  • Finde ich auch,hier erfahre ich viel nützliches und kann anderen noch tipps geben.Welche Art Ataxie hast du denn

    LG Marion


    Wir müssen sowieso denken,warum nicht gleich positiv

    :LaOla:

  • @ Marion


    Bei mir hatten die Ärzte überhaupt keinen Plan. Erst durch mein drängen die Ursache zu suchen, wurde ein NMR mit Kontrastmittel am 10.07 gemacht.


    Diagnose Verdacht auf Kleinhirnatrophie.


    Meine Informationen über Ataxie habe ich übers Internet, das Skript Deutsche Heredo Gesellschaft war mir sehr hilfreich.


    Meine eigene Diagnose die genau mit den Krankheitszeichen übereinstimmen ist


    9.4.4 Spinozerebelläre Ataxie Typ 4
    (scA4l
    Für die SCA4 ist bislang lediglich der
    Genort, nicht aber die Mutation selbst
    bekannt. Das Krankheitsbild ist durch
    eine zerebelläre Ataxie mit weitgehend
    normalen Augenbewegungen, verminderten
    Muskeleigenreflexen und Gefühlsstörungen
    gekennzeichnet, Ob und
    wie häufig diese Form in Deutschland
    vorkommt, ist nicht bekannt.


    Jetzt weiß ich wenigstens bescheid, aber meine Mutter wusste es leider nicht, Sie verstarb ohne von der Erkrankung zu wissen mit den gleichen Symptomen.


    Gruß Harry

  • Hallo Marion,

    ich bin neu hier. Mein Sohn und ich haben SCA 14. ...habe schon geglaubt, dass wir die einzigsten in Deutschland sind...

    Marco (Hantula)

  • Hallo Harry,

    in einer Uniklinik müsste man doch Deine Kleinhirnatrophie näher bestimmen können.

    Gruß Burkhard