Hallo Zusammen!
Ich hoffe wir finden hier Hilfe!!!
Nach über einen Jahr Psychoterror, durch Ungewißheit, Untersuchungen und Krankenhausaufenthalten, haben wir seit Donnerstag (09/06/05) eine Diagnose!
Unser Sohn Tim (16 Monate alt) hat Ataxie!
Wir sind mit den Nerven total am Ende und wissen weder ein noch aus!!!
Wir haben keine Ahnung was jetzt alles auf uns zukommt, was man alles alles tun kann und welche Perspektiven es für uns gibt?!
Erschwerend kommt noch hinzu, daß ich beruflich leider gezwungen bin oft für mehrere Tage unterwegs zu sein, deshalb ist meine Frau die meiste Zeit mit unseren Sohn alleine und wir stehen unter extremen Belastungen, da wir noch nicht einmal wissen wie wir in Zukunft unseren Alltag bewältigen sollen!
Ich und meine Frau fühlen uns in unseren Sorgen, Nöten und Ängsten sehr isoliert, da wir leider noch keinen Kontakt zu anderen Eltern/Angehörigen von Ataxie erkrankten Kindern haben! Wir wären sehr sehr dankbar, wenn man in Kontakt treten könnte, um Erfahrungen auszutauschen!!!
Deshalb suchen wir DRINGEND Kontakt zu Eltern/Angehörigen von Ataxie erkrankten Kindern in Umkreis (ca. 50km) von Düren (PLZ 52372) !!!
ABER auch wenn Ihr NICHT aus Düren oder Umgebung kommt sind wir für JEDEN Rat, JEDE Hilfe, JEDEN Tip und JEDE Information dankbar!
Wir wissen einfach nicht weiter!!!! Bitte meldet Euch hier oder per Mail!!!
Vielen Dank schon mal im voraus!!
Guido