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Jepp ... geht mir auch so. Du bist halt ein seltenes Exemplar

Irgendwann sucht man sich auch Symptom- Verwandte, auch wenn die Baustellen oft völlig verschieden sind. Da hat Speiche einen durchaus guten Tipp.

https://www.dgm.org/diagnosegr…ngen/beratung-selbsthilfe
https://www.mitonet.org/patientenselbsthilfe/
https://www.mitochondriopathie…ce/selbsthilfegruppen-shg


Das war nur eine kurze Recherche. Aber das betrifft halt nicht explizit deine Erkrankung, sondern…

Eine Baclofen-Pumpe hilft in einem mir bekannten Fall. Viel mehr weiß ich darüber nicht.

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Sicher bin ich mir da nicht, aber es sieht stark danach aus. Auf der HP der BAG Selbsthilfe finde ich dazu nichts.

Super !
Vielen Dank für Eure Beiträge !
Da kann ich weitermachen !
Natürlich, da habt Ihr Recht - nicht fixiert sein auf Bayern !

Aber....auf meine Frage nach einen Forum zum Chatten für speziell diesen Krankheitstyp habe ich keine Antworten bekommen.....
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Hallo pucki65,

ich begrüße Dich hier im Forum.
Du schreibst das 1. Mal hier. Ich hoffe, dass Du hier gute Hinweise bekommen wirst.

Wenn die von Dir geschilderten Probleme gerade nachts so stark sind, würde ich an einen Magnesium- und evtl. auch einen…

Hallo Forum,

seit Jahren kann ich nachts nicht mehr durchschlafen.
Ich wache plötzlich auf wegen steifer Beine, vermutlich aufgrund Spastik gepaart mit Polyneuropathie.
Gegen die Spastik hilft Baclofen - wenngleich die Wirkung plötzlich nachlässt. Gegen…

Ich meine auch, dass Du vielleicht auch andere Bundesländer bei der Klinikauswahl prüfen solltest.
Falls auch andere Bundesländer in Betracht kommen sollten, will ich auf die verschiedenen Schmieder-Kliniken hinweisen, die im Forum sehr oft positiv…

Hallo,

ich denke, die beiden Beiträge sind korrekt. Die Reha kümmert sich bei so seltenen KH um das KH Bild und deren therapeutische Möglichkeiten (also Ataxie und Bewegungstherapie, z.B. Psychologie). Wenn du Glück hast, kennt dein betreuender Arzt…

Hallo Chris,

da schließe ich mich Mina an, ich glaube auch nicht, dass es da eine spezielle Klinik gibt.

Ich komme ganz "frisch" aus der Reha und die Behandlung war sehr gezielt auf den Erhalt der Bewegungsfähigkeit bzw. der Mobilität abgestimmt.

Klar, die…