Liebe Sybille.
Du hast recht, finde ich
Grüße
Jürgen
Ich habe eine Tochter von 14 Jahren und bei Ihr ist ein Gendefek 50% zu 50%. Bei uns in der Schweiz ist aus Ethischen gründen ein Gentest an minderjährigen nicht zugelassen. Da die Behinderung meist nicht vor dem 30 Lebensjahr ausbricht, soll doch ein Kind die Jugend unbeschwehrt geniessen.
liebe sybille, auch in österreich ist es so, dass wir unsere kids erst mit volljährigkeit austesten lassen können, meine sind 22/19/10.
ich lege mich anfg. juli 14tage ins krankenhaus, um einen gentest zu machen. weißt du deine ataxie-form?
meine 10 jährige tochter hat eine entwicklungsverzögerung und ist 50% behindert eingestuft, sie besucht die sonderschule.
meine gr. kinder (männl.) haben das gymn. besucht und bis jetzt gottseidank noch keine beschwerden.
inwieweit meine tochter davon auch betroffen ist? sie ist ein sehr fröhliches kind, bekommt einmal pro woche ergotherapie.
liebe grüße in die schweiz, ilse
Hallo Ilse,
ich habe die Diagnose SCA2. Wiso musst Du 14 Tage ins Spital für einen Test? Und hat Deine Tchter auch Ataxie oder ist es sonst eine Behinderung?
Ich wollte Dir noch sagen, dass Du Dich mehr um Dein Wohlbefinden kümmern solltest, denn wenn es Dir nicht so gut geht, wie soll es den dem Rest Deiner Familie gehen? Eine Mutter ist doch schon wie das Zentrum der Familie.
liebe Grüsse,Sybille
hello sybille, ich war ambulant im spital und in den ferien ist eine 14 täg. aufnahme geplant, ich habe eine kleinhirnatrophie mit verdacht auf autosomal dominanter ataxie und da ich kinder habe, wäre die gendiagnose wichtig, auch für die krankenkasse, berufsunf.pension usw..
meine tochter hatte drei mal einen fieberkrampf, gleichgewichtsprobleme und eben eine dyskalkulie, legasthenie und kein räuml.vorstellungsvermögen, grenzfall zu adhs, alles in allem eine entwicklungsverzögerung und sie wird laut bericht ein leben lang unsere hilfe benötigen.
bei wie vielen therapeuten, ärzten usw. wir schon waren, sie ist voriges schuljahr in die sonderschule gekommen, hat aber ein jahr vorschule auch schon gemacht.
sie ist aber sehr selbständig erzogen und hat in der kindergruppe gr. sozialverhalten gelernt, was die psychologin bestätigt hat.
arbeitest du noch? benötigst du einen rollator? liebe grüße ilse
Hallo Ilse,
nein ich Arbeit nicht mehr. Musste mein geliebtes Coiffeurgeschäft diesen März verkaufen.
Habe eine andere frage an Dich: leidest Du auch an Schlafstörungen und kannst Du etwaws unternehmen degegen?
Grüsse, Sybille
hallo sybille, ich habe sehr starke missempfindungen in den armen und beinen, finger nicht zu vergessen und ohne neurontin könnte ich nicht einschlafen, neurontin ist das gleiche wie gabapentin.
diese störungen haben voriges jahr angefangen und es war ein langer weg bis ich wusste, was los ist.
neurontin nehme ich vier mal die 300.
jetzt schlafe ich super und bin am morgen wenigstens ausgeruht, aber ein jedes medikament hat auch nebenwirkungen und der beipackzettel liest sich nicht so toll, aber mir helfen sie.
bekommst du rente? liebe grüße ilse
Hoi Ilse,
sind die nebenwirkungen nicht zu extrem? habe auch schon medis probiert und nebenwirkungen erlebt die so was von unangenehm waren so das ich lieber nur 3 stunden schlaf am stück in kauf nehme. besser schlafen konnte ich übrigens auch nicht mit den tabletten.
ich bekomme jetzt noch geld von meiner versicherung 2 jahre lang und dan kriege ich eine invaliden rente.
ich wünsche dir einen schöndn tag, sybille
