Berichte von einem Friedreisch Ataxie Erkrankten

  • Hallo
    eben von einem herrlichen Nachmittag mit befreundeten Ataxlern auf der MNainau zurückgekommen.
    Und jetzt lese ich hier von "Tätern " und "Opfern" ...
    Und was zum FA-End-Alter von Prof.Klockgether bei Wikipedia steht ist schon etwas anderes als auf der "Betroffenen-HP". Er´(der Prof.) bezieht sich hier auf frühen Beginn der FA (Kindesalter) - aber auf der HP als selbst Betroffener (?) so unsensibel für andere Betroffene (mit vielleicht frischer Diagnose) die Info als gültig für alle zu verbreiten, dass ist meiner Meinung nach unverantwortlich, um nicht von Sauerei zu reden.
    Jede FA ist anders - Repeat grösser/kleiner , die Persönlichkeit spielt ne grosse Rolle, wie geht der Einzelne damit um - dementsprechend entwickelt sich auch die Erkrankung ...


    Schöne Pfingsten noch

    LG Ecki

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    Fang NIE an Aufzuhören
    aber hör NIE auf Anzufangen!!

    =================================:confused: ==

  • Und jetzt lese ich hier von "Tätern " und "Opfern" ...


    Und was zum FA-End-Alter von Prof.Klockgether bei Wikipedia steht ist schon etwas anderes als auf der "Betroffenen-HP". Er´(der Prof.) bezieht sich hier auf frühen Beginn der FA (Kindesalter) - aber auf der HP als selbst Betroffener (?) so unsensibel für andere Betroffene (mit vielleicht frischer Diagnose) die Info als gültig für alle zu verbreiten, dass ist meiner Meinung nach unverantwortlich, um nicht von Sauerei zu reden.
    Jede FA ist anders - Repeat grösser/kleiner , die Persönlichkeit spielt ne grosse Rolle, wie geht der Einzelne damit um - dementsprechend entwickelt sich auch die Erkrankung ...


    Mich haben auch schon Professoren enttäuscht,
    solche Titel müssen nicht immer etwas bedeuten
    und aus dem Kindergartenalter sind die meisten raus, so dass wir unterscheiden können und auch wissen das jeder eine andere
    Situation, Erkrankung u.a. hat (die meisten werden solche vielen Berichte
    nicht dazu benutzen um z.Bp. zu einem off Topic Wunderheiler zu gehen.)

    2 Mal editiert, zuletzt von Bernd ()

  • Danke tsts1.......stimme Dir absolut zu..........TYPISCH DEUTSCH und für einen normal denkenden Menschen nicht mehr zu verstehen..........