Idebenone - Neues zur Studie

  • danke ecki für die Info..
    .hab eben auch Bescheid bekommen..wollte es auch hier einstellen.du warst schneller:-)
    Grüßle

    bacio da bionda

  • Hallo alle zusammen,
    soeben habe ich endlich die gute Nachricht erhalten. Ich bin bei der Studie dabei, war zuerst wegen meinem Herz ausgeschlossen, und habe am 14.1.2008 Termin in Bonn und am 17.01. in Würzburg.
    Vielleicht ist noch jemand an diesen Tagen vor Ort und wir könnten uns treffen.
    Allen wünsche ich ein schönes Weihnachtsfest und
    alles Gute für's nächste Jahr
    Jürgen

  • hallo,
    wie kommt man da rein? kann ich vorher telefonisch was abklären? mit wem? wohne in der nähe von bonn.
    gertrud

    Es entspricht einem Lebensgesetz: Wenn eine Tür sich vor uns schließt, öffnet
    sich eine andere. Die Tragik ist jedoch, dass man auf die geschlossene Tür blickt und die geöffnete nicht beachtet. ANDRÉ GIDE

  • Guten Morgen Gertrud,
    also ich werde von der Uniklinik in Bonn, Neurologie und Poliklinik Prof. Klockgether, als Studienteilnehmer betreut, für dich eigentlich optimal. Info's gibt's aber auch über die DHAG oder GeneMove. Einfach mal nachfragen.
    Viele Grüße und viel Erfolg
    Jürgen

  • Hier einfach nochmal die Adressen und Telefonnummern
    aus diesem Thread zusammengetragen:


    Studienzentrum Studienarzt Telefon, Terminvergabe
    Tübingen Dr. Linnemann 07071 – 2982141 (Pforte)
    Freiburg Dr. Kirschner Sek. Prof. Korinthenberg, Frau Stach: 0761 - 2704315
    Bonn Frau Dr. Schmitz-Hübsch 0228/287-15712 (Pforte)
    Berlin Dr. Ratzlaff Sek. Prof. Vogel, Frau Wunderlich: 030 – 94016373
    Hamburg Dr. Kruse 040 – 428032710 (Pforte)
    München, Großhadern Dr. Klopstock 089 - 70953692 089 - 51607474
    München, F.-Baur-Inst.´ Dr. Strigl 089 – 5160 7470
    Göttingen Dr. Döhlinger, Dr. Mälzig 0551 - 3913545


    Für weitere Fragen stehen wir gerne zur Verfügung, bitte wenden Sie sich an das GeNeMove Netzwerksekretariat, Frau Handschuck und Frau Dr. Döhlinger.
    (Tel 0551 / 39-13545)


    GeNeMove Netzwerksekretariat
    Netzwerksprecher: Prof. Dr. Jörg B. Schulz
    Netzwerkkoordinatorin: Dr. Susanne Döhlinger
    Netzwerksekretärin: Chris Handschuck
    Abteilung Neurodegeneration und
    Neurorestaurationsforschung
    Waldweg 33
    37073 Göttingen
    ( 0551 / 39 13 545
    4 0551 / 39 13 541
    simone.eberle@uni-tuebingen.de
    netzwerksekretariat@genemove.de

  • hallo,
    die Untersuchung am Montag in Bonn hat mir eigentlich nur gezeigt, wie sehr sich mein Zustand im letzten Jahr verschlechtert hat.
    Am Donnerstag in Würzburg hat alles gut geklappt, obwohl die Uniklinik ja riesig ist; mein Herz hat sich von seiner besten Seite gezeigt, beim Belastungstest hat sich das Tri-Bike-Fahren bezahlt gemacht. Die vorgesehenen Belastungsstufen konnte ich problemlos absolvieren.
    Nur die Hin- und Rückfahrt von Aachen aus mit dem eigenen Pkw war sehr anstrengend und werde ich auch nicht mehr machen.


    allen ein schönes Wochenende
    Jürgen

  • Hi Alle
    hab von GENEMOVE wieder mal paar Zahlen zur Studie:
    *****************************************************
    am 26.03.08
    total 157 Patienten
    *****************************************************
    Das sind doch mal gute Neuigkeiten und dem Ziel von 204 Teilnehmern ist man schon nah!
    Denke so im Herbst wird die Studie geschlossen.
    (die genaue Übersicht reiche ich als pdf nach - das txt ist nicht lesbar)

    LG Ecki
    ======================================
    Fang NIE an Aufzuhören
    aber hör NIE auf Anzufangen!!

    =================================:confused: ==

  • Hi Checky,
    läuft die Studie noch?
    Ich habe auch FA.
    Würde das Medikament sehr gerne ausprobieren. So wie es aussieht, scheint es ja was zu bringen.
    Freue mich über eine Antwort.
    Gruß Sylvia

  • Hi Sylvia
    klar läuft sie noch, aber nicht mehr lang, dann sind die 204 in Europa "eingesammelt". Du solltest dich schnell entscheiden und im Zentrum deiner Wahl anrufen.
    Werde mal den Link raussuchen.
    Habs gefunden:
    Schau mal in diesem Thema, auf S.1 meinen Beitrag vom 05.06.2007, 15:53 an!!
    Alle Zentren und Tel.Nr.
    Übrigens - gib mal in deinem Profil bischen mehr von dir preis!! ;-)

    LG Ecki
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    Fang NIE an Aufzuhören
    aber hör NIE auf Anzufangen!!

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