Letztes Jahr (um diese Zeit) kam eine Diskussion (http://www.ataxie.de/showthrea…-Ataxie?highlight=riluzol) auf.
Mehrere Leute haben sich daraufhin bei dem Studienleiter per E-Mail gemeldet. Er wiederum hat die Leute vertröstet, dass so eine Studie Vorbereitungszeit benötigt. Er sprach von einem Zeitraum von ca. 1 Jahr.
Nun meine Frage: Weiss jemand von Euch, wie dort der Stand der Dinge ist? Die SuFu hier, wie die SuFu allgemein brachten mir keine Ergebnisse. 
Grüssle
Yngryd
hy du indonesisches fertiggericht :p
... also, ich bekomme es nicht ! auf anfrage wurde mir sogar abgeraten, aber das kann auch bei meinem verlauf nun halt so sein
aber in ordnung, ich schluck schon genug chemie inzwischen
mit grüßen von der bio brühe
hallo
ich habe auch in der uni essen zu hören bekommen, das man es nicht mehr verschreibt, da zu viele nebenwirkungen aufgetreten sind.
lg bine
Ich hätte es wohl von der Neurologin bekommen, wollte aber nicht mehr!
Sie erzählte von plötzlichem Leberversagen von Patienten.
Von dem Arzt aus Bonn habe ich bis heute nichts gehört.
LG
Dani
Meine Neurologin hat es mir nicht gegeben.
Sie sagte das Medikament sei zu teuer und es sei für eine Lebensverlängerung, aber bei Ataxie nicht zugelassen.
Es ist für ALS Patienten zugelassen. Schon jahrelang. Dort verlängert es das Leben wenige Monate!!
Die italienische Studie, die angeblich so erfolgversprechend war, bezog sich auf 30 SCAler (oder ein paar mehr???).
Da muss noch mit einer größeren Gruppe geforscht werden.
Der Prof. Klockgether aus Bonn hatte mir geschrieben, mithilfe der DHAG würden dann Probanden gesucht, aber bisher wie gesagt, keine Rückmeldung.
LG
Dani
