Studie: Leben mit einer seltenen chronischen Erkrankung

    Heute habe ich an der Studie telgenommen.
    Eine Studentin der Universität Witten/Herdecke hat mir am Telefon die Fragen gestellt.
    Die Befragung dauerte etwa eine dreiviertel Stunde.Es wird nach den persönlichen Problemen mit der Erkrankung gefragt.


    Wer also noch teilnehmen möchte, hier nochmal Genaueres:


    Leben mit einer „Seltenen chronischen Erkrankung“
    am Beispiel der vererbten Ataxie
    Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Interessierte,
    wir möchten am Department für Pflegewissenschaft der Universität Witten /
    Herdecke, im Rahmen unseres pflegewissenschaftlichen Studiums, die Situation von
    Menschen mit erblich bedingter Ataxie in den Blick nehmen. Hierzu benötigen wir
    Ihre Mitarbeit und Ihr Einverständnis.
    Aus unserer bisherigen Recherche wissen wir, dass betroffene Menschen mit
    komplexen Problemlagen und Krankheitsverläufen konfrontiert sind. Jedoch
    existieren in Deutschland bislang keine pflegewissenschaftlichen Untersuchungen,
    die die Sicht und die Erfahrungen der Betroffenen in den Blick nehmen. Aus diesem
    Grund möchten wir diese Studie zum Erleben der erblich bedingten Ataxie-
    Erkrankung mit Betroffenen durchführen.
    Die Befragung von Ataxieerkrankten und deren Angehörigen hat zum Ziel,
    - Einschätzungen und Erfahrungen zur Versorgungsituation darzustellen,
    - die Sorgen, Bedürfnisse und Wünsche im Hinblick auf die
    Versorgungssituation zu erfassen und
    - notwendige Implikationen für die praktische Umsetzung ableiten zu können.Die Interviews dauern etwa 30 bis 60 Minuten und werden auf einem Tonträger
    aufgezeichnet und später verschriftet. Sämtliche erhobenen Daten werden
    selbstverständlich streng vertraulich behandelt. Alle Interviews und Fragebögen
    werden anonymisiert, das heißt, dass nach dem Interview nicht mehr zu erkennen
    ist, mit welcher Teilnehmerin / welchem Teilnehmer das Interview geführt wurde.
    Die Teilnahme ist freiwillig, die Teilnehmer müssen schriftlich zustimmen. Auch nach
    der schriftlichen Zustimmung kann diese jedoch jederzeit zurückgenommen werden.
    Die Interviews werden in der vertrauten Umgebung der Person, die von Ataxie
    betroffen ist, stattfinden. Angehörige und Bezugspersonen können, je nach Wunsch
    dieser Person, an der Befragung teilnehmen bzw. anwesend sein.
    Für die Durchführung des Projektes sind wir darauf angewiesen, dass Sie sich als
    Betroffener zu einer Teilnahme bereit erklären. Nach Abschluss werden alle
    Teilnehmer persönlich über die Ergebnisse der Studie informiert.
    Falls Sie noch Fragen haben, werden wir diese gerne beantworten. Sie erreichen
    uns unter der Mobilnummer: 0171/3645439 oder per E-Mail unter
    Kerstin.Runge@uni-wh.de.
    EBNP Familienorientierte Pflege
    Leitung:
    Prof. Dr. Wilfried Schnepp
    Lehrstuhl für familienorientierte und gemeindenahe Pflege

    Glück hängt nicht davon ab,
    wer du bist oder was du hast,
    es hängt nur davon ab, was du denkst.

    Zitat von streuner

    ... hab mich per e-mail beworben, aber bin noch nicht bis zum gespräch gekommen, hoffentlich suchen die mich nicht im telefonbuch :o da steh ich gar nicht drin :Hihi:



    Nein, die melden sich erstmal per email, dann wird vereinbart, ob man persönlich befragt wird oder wenn man, wie ich soweit von Witten/herdecke entfernt wohnt, oder aus anderen Gründen nicht anders kann, telefonisch befragt wird.

    Glück hängt nicht davon ab,
    wer du bist oder was du hast,
    es hängt nur davon ab, was du denkst.

    Ich habe am 16.5. ebenfalls eine E-Mail an Frau Runge geschickt. Daraufhin hat sie sich telefonisch bei mir gemeldet und mir mitgeteilt, dass man sich zwecks Terminabsprache nochmal per Mail bei mir melden wird.


    Ich wohne "um die Ecke" und so wie ich sie verstanden habe, möchten sie das Interview dann persönlich im häuslichen Umfeld durchführen.


    Habe bisher noch nichts wieder gehört, aber scheinbar geht es ja jetzt los, wenn sie schon ein Interview geführt haben.


    Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Einsicht, dass etwas Sinn hat - ohne Rücksicht darauf, wie es ausgeht.


    Václav Havel

    Zitat von Leo

    Ich habe am 16.5. ebenfalls eine E-Mail an Frau Runge geschickt. Daraufhin hat sie sich telefonisch bei mir gemeldet und mir mitgeteilt, dass man sich zwecks Terminabsprache nochmal per Mail bei mir melden wird.


    Ich wohne "um die Ecke" und so wie ich sie verstanden habe, möchten sie das Interview dann persönlich im häuslichen Umfeld durchführen.


    Habe bisher noch nichts wieder gehört, aber scheinbar geht es ja jetzt los, wenn sie schon ein Interview geführt haben.



    Vielleicht haben sich noch keine Interviewpartner gemeldet! :Daumen_runter:


    Die Studentin gestern meinte, dassviele aus Nordrheinwestfalen dort selbst anreisen.

    Glück hängt nicht davon ab,
    wer du bist oder was du hast,
    es hängt nur davon ab, was du denkst.

    Hallo Zauberfee -


    danke für die Info.


    Ich werde mal abwarten und denke, dass die sich noch bei mir und meiner Mama melden.


    Wir fahren natürlich auch nach Witten, wenn es nötig sein sollte. Hatte mich nur ein bisschen gewundert, dass sich bis jetzt Niemand mehr gemeldet hat.


    Ich nehme auch an der RISCA-Studie teil und da geht das alles immer ganz zackig und professionell mit der Terminvereinbarung :) - da bin ich scheinbar "verwöhnt".


    Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Einsicht, dass etwas Sinn hat - ohne Rücksicht darauf, wie es ausgeht.


    Václav Havel

    mh, selbst anreisen würde für mich echt ne organisation sein die mir einiges an stunden und assistenzzeit abverlangen würde ...


    aber ich warte mal ab, zur not musset am telefön gehn ... brummel, ich hasse telefonieren wie die pest mittlerweile :cool:


    ... aber was tut man nicht alles für bessere pflegelbedingungen für ataktiker :D :D :D

    pflegelbedingungen für ataktiker :D :D :D[/QUOTE]


    meintest Du "Pflegebedingungen" oder "Flegelbedingungen"... (Scherz von mir)

    Hier die Antwort von Frau Olsen, sie studiert Pflegewissenschaft und hat am Montag das Interview mit mir geführt.:


    Hallo Frau Lockowandt,


    es tut mir leid, dass die Teilnehmerin warten musste. Den Erstkontakt hat Kerstin Runge mit den potentiellen Interviewteilnehmern geschaffen. Ich habe ihr heute von Ihrer Mail berichtet, so dass sie sich bei der jeweiligen Teilnehmerin melden wird.


    Alle TeilnehmerInnen aus NRW können sich gerne aussuchen, wo das Interview stattfindet. Daher führen wir die Interviews auch sehr gerne zu Hause durch. Vielleicht könnten Sie diese Information an die weiteren Interessenten weitergeben? Das wäre sehr nett.


    Ich danke Ihnen noch einmal für Ihre Bereitschaft zur Teilnahme am Interview! Damit haben Sie uns viele wertvolle Informationen geben können.


    Ich wünsche Ihnen auch einen schönen Tag.


    Daria Olsen

    Glück hängt nicht davon ab,
    wer du bist oder was du hast,
    es hängt nur davon ab, was du denkst.

    Hallo! Vielen Dank für´s Kümmern und nachhaken :-)! Das ist ja super, dann wird sich ja jemand melden und Streunerlein muss sich keine Sorgen um Stunden und Assistenzzeiten machen - das ist ja eine tolle Nachricht.


    Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Einsicht, dass etwas Sinn hat - ohne Rücksicht darauf, wie es ausgeht.


    Václav Havel

    Zitat von streuner

    j
    ich bastel noch an der rückantwort, weil ich noch die großbuchstaben suchen muß, will ja einen guten eindruck machen ... :D :D :D



    Siehste, das ist auch etwas was Dich in Deinem Alltag behindert!

    Glück hängt nicht davon ab,
    wer du bist oder was du hast,
    es hängt nur davon ab, was du denkst.

    Zitat von streuner

    stimmt ... das ist echt ne qual für mich geworden groß und klein ataxietechnisch zu händeln, das dauert echt dreimal so lang ... bäh
    aber habs raus, grins ... ich mach mir schon stichpunkte



    Da hast Du Recht! :Applaus:
    Ich schreibe der Studentin immer eine Mail, wenn mir noch etwas einfällt.

    Glück hängt nicht davon ab,
    wer du bist oder was du hast,
    es hängt nur davon ab, was du denkst.

    Das ging jetzt alles fix und meine Mutter und ich haben diese Woche noch den Interviewtermin und zwei Studentinnen kommen zum "Hausbesuch" :-).


    Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Einsicht, dass etwas Sinn hat - ohne Rücksicht darauf, wie es ausgeht.


    Václav Havel

    Heute waren die beiden Studentinnen da und waren sehr nett und haben viel gefragt :-). Es war eine sehr nette und freundliche Atmosphäre.


    Das Ganze hat ca. 1,5 Stunden gedauert und das Interview wurde aufgenommen.


    Laut der Studentinnen werten sie jetzt alle Interviews aus und werden das Ergebnis mitteilen, bzw. einen Termin nennen, wann und wo sie es präsentieren werden.


    Sie waren sehr überrascht und begeistert, dass sich so viele Teilnehmer gemeldet haben - mit einer so grossen Resonanz haben sie nicht gerechnet :-).


    streuner: Viel Spaß mit "deinen" Studentinnen :-).


    Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Einsicht, dass etwas Sinn hat - ohne Rücksicht darauf, wie es ausgeht.


    Václav Havel