Unsere Tochter hat sich genetisch untersuchen lassen, da mein Mann an SCA 17 erkrankt ist. SIE IST GESUND!!! Von den anderen beiden Kindern wissen wir es noch nicht, sie wollen auch im Moment keine Untersuchung. Wir freuen uns mit unserer gesunden Tochter. 
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Da freuen wir uns doch glatt mit.
Liebe Grüsse
Marion -
jepp ... ich auch
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Hallo Astrid,
ich gratuliere und freue mich mit, ist ein wunderbares Geschenk.
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Super Glückwunsch
LG Hanne -
Moin Moin !
Da finde ich toll.
Auch bei mir ein großes Thema.
LG Wuschel -
O toll. Ich freue mich mit euch.
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Da freue ich mich mit.
Ich wäre auch schon gern an der Stelle. Bei mir haben die Ärzte voriges Jahr die Ataxie diagnostiziert, mein Blut untersucht, jetzt in März das kaputte Gen gefunden und nun lassen sich meine beiden Kinder untersuchen. Hoffentlich mit dem gleichen guten Ergebnis.
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SUPER.......welch ein Glück......ich freue mich mit Euch
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Das freut mich für euch!
Bei unseren kindern stehen die tests auch irgendwann an.
Hoffentlich können wir uns dann genauso freuen!LG Finchen
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Auch von mir einen Herzlichen Glückwunsch zur gesunden Tochter
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Hallo Astrid,
auch ich gratuliere und freue mich mit Euch über diese gute Nachricht.
Sag mal, wie ist das mit dem Verlauf der Krankheit bei Deinem Mann, hast Du das vielleicht schon hier im Forum geschrieben, es würde mich sehr interessieren, wegen der Symptome. Würde mich sehr über Deine Antwort freuen.
Ganz liebe Grüße Sylvia
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Hallo,
Am 20.03. hab ich geschrieben, dass ich froh wäre, wenn ich das Testergebnis von meinen Kindern auch schon wüsste.
Jetzt (seit gestern) weiß ich's und find es einfach Mist. Ein Kind ist gesund, dass Zweite hat den "Sch..." von mir
geerbt.
Ist zwar noch nicht ausgebrochen und noch sind keine Symptome erkennbar, aber schon allein das Wissen, dass es
bei ihr irgendwann mal so weit ist und anfängt macht einen so fertig.
Eigentlich weiß ich, dass ich gar nichts für kann, dass ich ihr den Mist weitergegeben habe und trotzdem gebe ich mir
die Schuld.
Kann mir irgendjemand einen Tipp geben, wie ich das verarbeiten kann ?
Ich fühle mich zur Zeit richtig beschissen.Botte
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hallo botte ...
laß es zu, alle gefühle die nun hochkommen ... laß diese zu, das geht von schuldgfühlen und einem sich beschissen fühlen, bis hin den großvater ausgraben zu wollen um dem noch eine reinzuhauen
gebt euch vor allem zeit, dies nun zu akzeptieren ... es kann nicht geändert werden
es lastet nun natürlich wie ein damoklesschwert, aber wenn ihr merkt, ihr kommt nicht klar ... scheut euch nicht professionelle hilfe in anspruch zu nehmen, zwar bleibt die körperliche erkrankung, aber die psyche wird gestärkt um sich den schwierigkeiten stellen zu können
auch du kannst einiges bewirken: einen positiven umgang mit der erkrankung so gut es geht vorleben ...
nur mut ... ihr schafft das !
manu
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Hallo !
Das feststellen der Vererbung ist eins.
Aber ausbrechen ist was anderes.Meine Tochter will sich nicht untersuchenlassen, und ich
erwische mich immer dabei, wie ich sie beobachte.Also man selbst hat keine Schuld und kann es
nicht beinflussen.
Lebe es so vor wie du es gelernt hast,dass finde
ich wichtig.
Stell dir vor, dein Kind hat sowas, und du keine Ahnung wie
du das händeln sollst.
Hab die Kraft es zu zeigen.
LG Wuschel -
Hallo
Wie ich ja schon mal schrieb,habe ich die Krakheit einem Sohn vererbt. Er ließ sich vor mir untersuchen und wußte bescheid. Ein Jahr später war es bei mir geklärt. Wir beide sprechen offen miteinander und geben uns gegenseitig viel.
Unser zweite Sohn will sich nicht untersuchen lassen. Anzeichen sind auch nicht da.Ich hoffe nur das es so bleibt.
In der Familie gehen wir offen mit allem um. Das ist wirklich das Beste was man machen kann.
LG Hanne