Ich möchte hier ein Buch vorstellen, das jetzt endlich auch in deutscher Sprache erschienen ist, und zwar:
Henry J. Schut, Noch zehn Jahre zu leben, Schwengeler Verlag (Schweiz), ISBN 3-85666-116-6
Geschrieben wurde es schon 1972, 2005 endlich ins Deutsche übersetzt. Ich fand einen Hinweis darauf bei amazon unter dem Stichwort "Ataxie", da sie das Buch aber nicht dahaben, bestellte ich es bei meiner hiesigen Buchhandlung, und obwohl es ein Schweizer Verlag ist, war es schon nach drei Tagen da.
Henry J. Schut war einer der Gründer der NAF, der amerikanischen Ataxie-Gesellschaft. Seine Familie (ursprünglich aus Holland) war sehr massiv von Ataxie betroffen (später fand man heraus, dass es SCA1 war). Von den vielen Erkrankten seiner unmittelbaren Familie (er selbst blieb verschont) handelt das Buch.
Ich fand sehr interessant, dass z.B. sein Bruder John (Arzt, selbst erkrankt und auch Gründer der NAF) schon damals, in der Mitte des 20. Jahrhunderts sehr intensiv nach einem Heilmittel für die Ataxie gesucht hat, aber keinen richtigen Erfolg hatte. Inzwischen kennt man zwar die Gen-Orte vieler SCAs, aber von einer richtigen Therapie ist man doch immer noch sehr weit entfernt.
Ein Buch, das zum Nachdenken anregen sollte!
