Wer hat mit diesem Mittel schon Erfahrungen, habe die Tabletten heute von meinem Neurologen bekommen,
soll sie ausprobieren, ob ich Verbesserungen merke, da die Tabletten ja einige Nebenwirkungen haben und eigent-
lich fü rALS-Patienten bestimmt sind. Über Erfahrungswerte würde ich freuen Schönen Abend PELE
Hallo Pele
Meine SCA wurde 7/2010 diagnostiziert. Ab 9/2010 habe ich 2 Jahre Riluzol 2x 50 mg täglich bekommen.
Am Anfang waren starke Verbesserungen zu merken. Hauptsächlich Sprache, Gangbild und Gleichgewicht.
Im laufe der Zeit merkte ich keine Verbesserungen mehr. Nebenwirkungen gab es keine. Auch nicht im Blutbild.
Nach 2 Jahren habe ich Riluzol aus eigenem Antrieb wieder abgesetzt. Zuerst keine Veränderungen. Nach 8 Wochen aber deutliche Verschlechterungen bei der Sprache, bei der Gangkoordination und beim Gleichgewicht.
Nun habe ich mit Riluzol vor 10 Tagen wieder begonnen. Im Moment kann ich noch nicht viel sagen, da ich aktuell stark erkältet bin und es dann sowieso immer schlechter geht. Wenn ich wieder fit bin, werde ich berichten, ob es durch Riluzol wieder besser wurde.
Ich glaube aber, dass es sicherlich Besserungen bringt. Riluzol beruhigt ja auch die noch lebenden hyperaktiven Nervenzellen in unseren kranken Kleinhirnen. Etwas langsamer soll das Zellsterben auch voranschreiten.
Was wollen wir mehr erwarten, solange es noch nichts Anderes gibt.
Das Medikament ist auch etwas billiger geworden. Eine Packung für 4 Wochen vorher 535 €, nun 480 €, immerhin.
Ein Krebspatient kostet fast das 10-fache. Also keine falsche Scheu.
Ich kann nur jedem Ataxler raten, es damit zu versuchen. Schaden tut es jedenfalls nicht. Eine Zulassung für Deutschland gibt es, zwar nur für ALS-Patienten, aber bei Verschreibung durch den Arzt zahlt die Kasse auch bei SCA.
Viel Glück damit.
Gruß Detlef
Hallo Petra
Danke für die guten Wünsche.
Ich glaube fest daran, dass es durch Riluzol eine Verbesserung geben wird. Man darf eben keine Wunder erwarten, so wie ich am Anfang.
Da es sich bei uns um eine fortschreitende Erkrankung handelt, wird es eben nach und nach immer etwas schlechter. Durch Riluzol, so glaube ich jedenfalls, sicher etwas langsamer. Da auch ich noch Vollzeit berufstätig bin, geht es mit Riluzol vielleicht etwas länger und macht alles etwas erträglicher. Was will man mehr erwarten? Außer vielleicht ein Wunder? Wer weiß?
Nach ca. 10-14 Tage kannst du ja mal in dich schauen und ehrlich sagen, wie es steht mit Riluzol.
Würde mich über eine Nachricht darüber freuen.
Alles Gute,
Gruß Detlef
Hallo zusammen!
Weiß jemand von Euch ob das Medikament vielleicht auch bei einer durch Meningoenzephalitis verursachten Ataxie hilft?
Ich bin mittlerweile sehr ratlos. Ich habe mittlerweile einen GdB von 100 aG und B. Vor 1,5 Jahren war ich noch total selbstständig bis sich mein Leben von einem Tag zum anderen total änderte. Dank der blöden Spritze beim Orthopäden!
Deshalb bin ich für jeden Tipp dankbar.
LG schneeflocke
Ich nehme das Medi seit Oktober 2012. Ich spüre keine Verbesserung, weiß aber nicht, wie es ohne wäre. Habe auch Angst es wieder abzusetzen. Wie Detlef sagt, man sollte es versuchen. Wenn es schon nichts nützt, schaden kann es nicht. Denke ich. LG Simone
Hallo,
ich habe seit zwei Jahren eine Ataxie, bin 52 Jahre alt. Die üblichen Tests einschließlich Tests
auf SCA 1,2,3,6 und 17 haben kein Ergebnis gebracht.
Ich bekam jetzt Riluzol 50 mg verschrieben, früh und abends jeweils eine Tablette. Ich nehme die Tabletten
jetzt genau drei Wochen, eine Besserung der Symptome habe ich noch nicht ver-
spürt, eher eine Verschlechterung. Hat jemand Erfahrungen, sollte
nach drei Wochen normalerweise eine Besserung eintreten oder erst nach einer
längeren Einnahmedauer? Es gibt ja viele Diskussionen bezüglich Riluzol, aber bei jeder
Ataxie scheint es nicht zu helfen, wann hilft es und wann nicht würde mich interessieren?
Gruß Joachim
hallo joachim
kann dir leider nicht zu deiner frage helfen ...
dafür ein liebes willkommen von mir 
viel glück wünsche ich dir mit dem medi
manu
Hallo Joachim,
bin 54 Jahre. Leide seit ca.3 Jahren an den stärker werdenden Symtomen. Nehme seit ca 1/2 Jahr Rilozol. Hatte, wie du, eher den Eindruck, dass es sich verschlechtert.
Unfreiwilliger Selbstversuch: über Wochenende verreist und MEDI vergessen, dann nicht gleich geommen- deutlich schwererer Gang und schlechtere Sprache! Ich habe schnell wieder angefangen.
Erwarte keine Wunder, die gibt es bei unserer Krankheit nicht. Nimm was du kriegen kannst. Sei froh, dass dein Neurologe dir was aufschreibt.
Auch meine Ataxie kam ohne erkenbare Ursache. Bin dankbar für 50 gesunde Jahre,was ja wie man im Forum lernt, nicht jeder hatte.
Viel Kraft wünscht dir
Simone
Hallo
Meine Erkältung ist nun weg und ich nehme Riluzol wieder seit 4 Wochen. Das Joggen konnte ich noch nicht anfangen, (kleiner Scherz)
aber insgesamt fühle ich mich etwas sicherer. Beim Gang und mit der Sprache. Meine Logopädin teilt diese Ansicht.
Wunder erwarte ich von Riluzol nicht, aber wenn es etwas hilft ist es doch gut.
Die letzten überlebenden Nervenzellen werden durch Riluzol etwas beruhigt und das ist doch auch was. Sie sollen auch langsamer wegsterben.
Mein Entschluß steht fest, ich bleibe bei Riluzol und Gerätesport. (Der Crosstrainer ist gut, nur schön festhalten, wenn es körperlich noch geht, und keine Angst haben)
Geschadet hat Riluzol auch nicht, bei meiner 1. Einnahme haben sich nach 2 Jahren die Leberwerte nicht verändert.
Ich hoffe, dass meine Erfahrungen etwas helfen konnten.
Viel Glück damit und niemals den Humor verlieren.
Gruß Detlef
dankbar für 50 gesunde Jahre...
stimmt, ich hatte nur 13 davon 
Aber mal ne andere Frage: Warum nehmen das nur SCAler?
Wäre das für FAler nix?
VG, heiki
... probieren heiki
na, scherz beiseite ... abwägen ... denke das eine verbesserung der lebensqualität entscheidend ist, selbst wenn es subjektiv ist
hallo heike
die einen sagen ja zu riluzol, die anderen nein.
das kann man wirklich nur für sich und seinen körper entscheiden.
das ist immer eine blöde situation, ein neurologe, bei dem ich war, hält gar nichts davon.
berichte mal, was du machst.
lg bine
Hi Manu + Bine,
ich bin nächste Woche wieder in Tübingen (EFACS+Botox), da werde ich mal Prof. Schöls nach seiner Meinung frageen.
VG, heiki
hallo heike
da bist du an der richtigen stelle
lg bine
Hallo,
ich werde es auch mal wie Simone machen, am Wochenende das Riluzol mal weglassen,
mal sehen was passiert.
Wenn mein Packung (98 Stck.) alle ist, muss ich mich entscheiden, neue Verschreibung oder
aufhören. Ich möchte ja nicht ein Medikament unnötig einnehmen,
Nebenwirkungen sind ja immer möglich, auch wenn die Leberwerte durch den Hausarzt überwacht werden.
Gruß Joachim
Die Einnahme einfach mal so zu verändern, halte ich für wenig sinnvoll.
Es dauert ja einige Tage bis sich der Spiegel von dem Medikament abgebaut hat, also kannst Du die Wirkung so schnell gar nicht objektiv beurteilen.
Wenn Du mit dem Medikament nicht zufrieden bist, frag' lieber Deinen Arzt, was Du verändern kannst.
Oft muss man ein Medi ja auch langsam ausschleichen.
Es einfach abzusetzen, ohne den Doc zu fragen, das würde ich auch nicht machen.
Bei mir wurde ein Medikament seit November ganz langsam reduziert, und ich merkte erst nach mehreren Wochen, wie sich mein Zustand verschlimmert hatte.
Jetzt nehme ich es wieder, und es geht mir besser.
LG Maria
Hallo,
ich habe seit Freitag mal mit den Tabletten aufgehört, merke erst mal keine
subjektive Veränderung, man bräuchte einen objektiven Test, da ist mir
noch nichts eingefallen. Wie man die Verbesserungen bzw. Verschlechterungen
bei dieser italienischen Studie bzgl. Riluzol festgestellt hat, würde mich interessieren.
Beim nächsten Termin beim Neurologen (in ca. 3 Wochen) wird er mich ja nach meiner
Meinung bzgl. der Wirksamkeit fragen. Bis jetzt bin ich nicht überzeugt.
Gruß Joachim
