http://ataxie.org/content.php/333-Internationaler-Ataxietag
Wie begeht ihr diesen Tag?
Gibt es bei euch Aktionen?
Internationaler Ataxietag - 25. September
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Wie begeht ihr diesen Tag?Das habe ich mir angesehen und es hat mich beeindruckt!
http://www.sat1nrw.de/archivbe…z-nervenkrankheit-139588/ -
Wow ......, der Junge kann super malen ...... Nur das mit der Lebenserwartung 40 Jahre, stösst mir auf
Nur mal so als Beispiel ; Bei contergan Kindern, sagte man damals auch, "nicht älter als 30 Jahre"
Und siehe da ??????? ................totgesagte Leben länger
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Am Samstag hat ich gelesen das Freitag Ataxie Tag war
Tja zu spät -
Wieso, wolltest Du dann ursprünglich "feiern"?
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Ja total Hätt richtig einen gesoffen auf die Ataxie *lol*
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Heute ist wieder internationaler Ataxietag.
Was fällt euch dazu ein?
Ich werde heute Abend beim Sport mal wieder das Ataxie-Shirt anziehen. -
Heute ....
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Leider sind die Links nicht mehr aktuell (ich habe sie entfernt), aber hier ein Pressetext:
Vielleicht nutzt ihr den Tag, euer Umfeld etwas aufzuklären!
Am 25. September 2018 findet der 19. internationale Ataxie-Tag (ins Leben gerufen von der National Ataxia Foundation, Minneapolis, USA) statt.
Dieser Tag wird weltweit von verschiedenen Ataxieorganisationen und -gruppen genutzt, durch unterschiedliche Aktionen über die Erkrankung der Ataxiepatienten aufzuklären und über ihre täglichen Probleme zu informieren.
In der Medizin wird mit dem Begriff Ataxie eine mangelnde Koordination, ein fehlerhaftes Zusammenspiel verschiedener Muskelgruppen bei der Ausführung von Bewegungen bezeichnet.
Als Ursache für das Symptom Ataxie ist ein Untergang von Nervenzellen vor allem im Kleinhirn oder Rückenmark nachzuweisen.
Sie werden in erbliche Ataxiekrankheiten, nicht erbliche degenerative Ataxiekrankheiten und erworbene symptomatische Ataxiekrankheiten unterteilt.
Derzeit ist eine Heilung der Ataxiekrankheiten nicht möglich. Ursachen und Therapieansätze werden jedoch erforscht. In der Bevölkerung ist das Wissen um Ataxien sehr gering.
Die Symptome, bestehend aus Koordinationsschwierigkeiten und einer "Ungeschicklichkeit", werden häufig nicht wahrgenommen oder verkannt. Den Patienten wird häufig Alkoholgenuss oder eine Alkoholabhängigkeit unterstellt. Die meisten Ataxiekrankheiten zeigen einen progredienten (fortschreitenden) Verlauf.
Ataxien beeinträchtigen die Fein-und Grobmotorik, die Geschicklichkeit und die Artikulation und damit auch die Kommunikation. Sie führen in der Regel mit der Zeit zur physischen Hilfsabhängigkeit.
Viele Ataxiekrankheiten sind vererbt. Der Vererbungsmodus kann dominant, also von einem Elternteil auf die Kinder, oder rezessiv, also von zwei klinisch unauffälligen Eltern auf die Kinder, vererbt werden. Viele Eltern sind sich nicht über das Vorliegen einer eigenen Ataxikrankheit oder ihres Trägerstatus für eine Ataxiekrankheit bewusst, bis ihre Kinder diagnostiziert werden.
Je nach Krankheitsbild können auch zusätzliche Symptome auftreten, wie:
- Diabetes mellitus (Zuckerkrankheit)
- Kardiomyopathie (Herzmuskelschwäche)
- Skelettveränderungen (Hohlfuß, Skoliose)
- Asthma
- Teleangiektasien (Erweiterung kleiner Blutgefäße)
- Epilepsie (Krampfanfälle)
- Spastik
- Myoklonus (unwillkürliche Muskelzuckungen)
Es gibt den Bundesverband der Deutschen Heredo-Ataxie-Gesellschaft e.V., der viele bundesweit tätige regionale Selbsthilfegruppen empfehlen kann und welcher u.a. in regelmäßigen Abständen die Vereinszeitschrift „Herax Fundus“ herausbringt.
Der Bundesverband und die Selbsthifegruppen vor Ort geben Alltagstipps und stehen beratend zur Seite. Durch regelmäßige Treffen, Feste feiern und Unternehmungen wollen wir u.a. zeigen, dass das Leben trotz der täglichen Hürden und Probleme lebenswert ist. Natürlich stehen wir auch Interessierten offen gegenüber.
Ataxieerkrankungen zählen zu den seltenen Erkrankungen, das Vorkommen für die deutsche Bevölkerung wird auf ca. 5000 Erkrankte geschätzt.
Ansprechpartner sind der Bundesverband der
Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft (DHAG e.V.) Hofener Str.76,
70372 Stuttgart, Tel.: 07 11 / 55 04 644, Fax: 0711/ 84 96 628,
dhag@ataxie.de , www.ataxie.de
Spendenkonto: Spar-und Kreditbank Hardt in Eggenstein
BLZ 660 621 38, Konto 60 178, IBAN DE69 6606 2138 0000 0601 78
BIC GENODE61EGG
Oder werden Sie mit einem beliebigen Betrag Födermitglied!
Spenden sind steuerlich absetzbar.
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Moin Manu,
nur ein Tip: Solche Bilder, Daten, Statistiken stören hier im Forum einige Mitglieder. Da erntet man schnell mal neg. Kommentare.
Ich finde es aber gut. Also einen schönen Tag für Dich.
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Der Link zu einem Filmbeitrag über Friedreich’sche Ataxie von 2015 ist nicht mehr gültig. Aber hier ist noch einmal was über den Künstler zu lesen:
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Kai,
da kann ich dir überhaupt nicht zustimmen.
Wenn gestern der Internationale Ataxie-Tag war und wir 354 Besucher auf unserer Seite hatten, zeigt das doch nur, dass 354 Besucher auf die Ataxie aufmerksam wurden und sich informieren wollten.
Meiner Meinung nach war das gerade am Ataxie-Tag eine gute mitteilenswerte Information.
Heike
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Unter den 354 Besuchern waren mit Sicherheit eine große Anzahl von Suchmaschinen. Im neuen Forum kann man nicht mehr sehen, wie viele Gäste Personen und wie viele Gäste “Automaten” sind.
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Allerdings sind hinter diesen "Automaten" doch wohl Personen, die etwas suchen.
Sorry, ich habe heute meinen positiven Tag :
Das Glas ist halb voll und die Sonne kommt gleich vor. ?
Manchmal muss etwas Traumtänzerei sein.
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Eigentlich dennoch positiv, obwohl ich Werner recht gebe - die Besucher waren schon gegen 19.00h da.
Nun mal zurück zum Ataxietag. Laut meiner Rechnung war es der 19. und im nächsten Jahr ist es der 20., da könnten wir doch gemeinsam eine Aktion planen. Habt ihr eine Idee?
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... janü, wer auch immer nach Ataxie gesucht hat. Ataxie wurde gesucht
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Ja ich sehe es auch so! Der Weg ist das Ziel!
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hallo alle sie geschrieben haben.
Ich sehe das genauso wie Majo frajo.
LG flora
Du kennst mich und ich dich!!!!?
War in Naurod?( Wiesbaden) und habe sogar dort ubernachtet!!!!!.,,,
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