Projekt „Von der Einzelfallhilfe zum Erfahrungswissen“

  • Hallo an Alle :)


    2.tes Projekt = 2.-ter Anlauf. Dieses Mal werde ich noch nachfragen, wie lange wir Probleme / Fallbeispiele

    an Daniela Wolf (siehe Kontakt unten) senden können. Ihr könnt/sollt diese bitte direkt an Daniela senden.

    Ich halte es für eine sehr gute Idee, gemachte Erfahrungen von Patienten (idealer Weise mit Lösungsweg)

    zu Sammeln und als Wissen auch anderen Patienten mitzuteilen oder für verbreitete 'Probleme' Lösungswege zu suchen

    und dann ebenfalls zu Verteilen.


    Hier der Aufruf der Achse e.V.:

    Die ACHSE bittet um Ihre Mithilfe beim neuem Projekt „Von der Einzelfallhilfe zum Erfahrungs-

    wissen“. Ziel des Projekts ist es, Ihre Probleme in der Versorgung zu erfahren, indem konkrete

    Fallbeispiele gesammelt werden. Dabei geht es um Ihre ganz alltäglichen Probleme in der Versorgung:

    Wo und wann sind Sie auf Widerstand bei Gesundheitsbehörden gestoßen, z. B. Warum wurde der

    Rollstuhl, nicht genehmigt ?

    Die Beispiele könnte man weiterführen wie;

    Habe ich Probleme einen kompetenten Arzt für bestimmte Auswirkungen meiner Ataxie zu finden ?

    Wird man im Krankenhaus nicht ernst genommen, weil Sprechstörung / Unkenntnis Ataxie ?

    Erfahrungen hilflos der Willkür (z.B. sehr lange Wartezeiten ) von Gesundheitsdienstleistern ausgesetzt gewesen zu sein ?

    oder, oder , oder .... Egal was es ist, aber bitte nur wirklich handfeste Probleme mit einer guten Beschreibung an Daniela senden.


    Die ACHSE will sich dann mit verschiedenen Beteiligten, über die gesammelten Probleme austauschen

    und versuchen, gemeinsam Lösungen zu finden.

    Bei Fragen können Sie sich jederzeit an die ACHSE-Projektmitarbeiterin Daniela Wolf wenden.

    Machen Sie mit und lassen Sie uns gemeinsam

    die Selbsthilfe stärken. Herzlichen Dank.

    Kontakt : daniela.wolf@achse-online.de Tel.: (0 30) 3 30 07 08-17


    Bitte macht mit, ich selber habe auch schon ein Thema, das ich zu Daniela senden werde.

    Nutzt die Chance

    :thumbup::thumbup::thumbup:


    LG Stefan

  • Helfen würde ich gerne, aber so lange ich noch zu den Glücklichen gehöre, die keine Fallbeispiele haben....

    Zu meinen Kürzeln:
    B = von Krankheit Betroffene / UB = Unmittelbar Betroffene / MB = Mittelbar Betroffene (Partner, Kinder, Pflegepersonen) / N = Nicht Betroffene

  • ... macht mit, ich selber habe . . .

    LG Stefan

    Moin Stefan, Stefan  


    gerne mache ich Dinge mit, aber . . . .


    Stefan - Mitglied seit 2008, letzte Aktivität: ab Nov. 2018.


    Woher kommt der Tatendrang ( wie gesagt, finde ich wirklich gut ) ? Bis Du bei der Achse organisiert oder ? Sorry wg. meiner Neugier.


    Ataktische Grüße Kai

  • Hallo Kai,

    Ja , ich war bei der Mitgliederversammlung der Achse in Berlin vor 2 Wochen.

    Von dort habe ich viele interessante Ideen und Anregungen mitgenommen.

    Wir, die von einer seltenen Krankheit Betroffenen sind gar nicht so wenig.

    Ca. jeder 17. -te Mensch in Europa . Essin ca. 120 Patientenorganisationen unter dem Dach der Achse e.V. ! Bei der Versammlung wurde gefragt, wo sind all diese Menschen ?

    Die Öffentlichkeit nimmt Sie zu wenig wahr.

    Das hat mich persönlich sehr angesprochen und motiviert aktiver zu werden.

    Dieses Projekt finde ich, bietet mir und uns Allen dazu eine gute Möglichkeit.

    Mir sind gestern schon 2 konkrete Fälle eingefallen. ☺

    Also ran, es gibt ein Formular (Word.doc) , dass ich aber (noch) nicht im Forum hochladen kann.

    Hast Du eine Idee wie das geht ?


    Übrigens im. Achse gibt es keinen offiziellen Einsendeschluss, aber am Besten nicht auf die lange Bank schieben und los.


    Gruß

    Stefan

  • ... es gibt ein Formular (Word.doc) , dass ich aber (noch) nicht im Forum hochladen kann.

    Hast Du eine Idee wie das geht ?

    @ PeZe


    Hallo PEZE, kannst Du evt. zum Thema "Upload" etwas sagen?

    Ataktische Grüße Kai

  • Hallo PEZE, kannst Du evt. zum Thema "Upload" etwas sagen?

    Aus Sicherheitgründen verbietet die Forensoftware bestimmte Dateitypen(Virengefahr). Man kann aber die Dateiendung ändern(dokumentieren) oder die Datei zippen.


    Kai

    Bitte kein Leerzeichen zwischen @ und Nick, sonst springt die Benachrichtigungsfunktion nicht an.

  • Bisschen spät, aber anbei sende ich Euch das Blanko (leere Vorlage) Formular zur Beschreibung Eures Problems mit oder noch ohne Lösung.


    Auf geht's , SCHREIBEN UND DANN AN Daniela SENDEN:


    Ihr könnt Sie bei Fragen auch anrufen:

    Daniela Wolf Tel.: 030/ 3300708-17

  • Vielen Dank Stefan :Daumen_rauf:


    Blöde Frage von mir. Könnte ich auch einen akuten bzw. laufenden Fall beschreiben?


    Ich bin mir da immer unsicher wenn noch etwas in der Schwebe ist, aber schon ziemlich viel Vorarbeit und Widerspruchsverfahren da drin steckt.


    Gibt es vielleicht auch einen Einsendeschluß?


    Naja, ich tippel das als selbst Betroffene ja auch alles selber, das dauert dann oft länger ...


    GLG von Manu

  • Hallo Manu,


    Ja, den erstens kann Daniela (von Achse e.V.) Dir vielleicht im Widerspruchsverfahren weiterhelfen und zweitens

    kann man bestimmt daraus Wissen für uns Alle ableiten.


    Bitte, wäre gut wenn Du die Vorlage siehe oben verwenden und Deine Sache gut und verständlich beschreiben könntest.

    Natürlich so wie Du es kannst, ich meine einfach am Ende in Ruhe nochmal selber lesen und dann los.

    Vielleicht kann Dir Daniela einen Tipp oder zusätzlichen Ansprechpartner für den Widerspruch geben bzw.nennen.


    Einen Einsendeschluss gibt es nicht.

    Viel Erfolg und Ausdauer für Deine Sache :thumbup:


    LG

    Stefan