Verdacht auf Ataxie -gibt es zwecks Erfahrungsaustausch betroffene im Raum Osnabrück

  • Liebe Forumsmitglieder,


    ich bin der Klaus aus Osnabrück (63 Jahre )

    suche zwecks Erfahrungsaustausch betroffene aus meiner Region.


    Meine Geschichte :

    Vor 4 Jahren Herz Op 3 Bypåsse

    nach der OP immer leichter Schwindel und Gleichgewichtsstörungen aber erträglich.


    Seit nun 3 Jahren habe ich einen Dauerschwindel, kann nicht gerade gehen, Treppen nur mit großer Mühe

    erklimmen., nicht alleine aufstehen wenn ich auf dem Boden sitze, komme nicht alleine in/aus der Badewanne

    und im Meer bei sehr leichten Wellengang falle ich hin und komme nicht mehr auf die Beine.

    Meine Schrift ist schlecht lesbar, habe Probleme Beine richtig zu heben und den Bewegungsablauf zu koordinieren.

    Muskelschmerzen Hüfte/ Beine wenn ich im Bett liege

    Bin Dauermüde und meine Reaktion und Konzentration ist langsam.

    Wenn ich sitze habe ich kaum Schwindel.


    ich war in vielen Kliniken ( Prof Heimchen, Schwindelambulanz Uniklinik Lüeck , Professor Schmäl, Zentrum HNO, Münster/Greven

    Uniklinik Bonn, Venusberg dort wurde mir Rückenwasser entnommen und kein Ataxie Verdacht bestātigt

    Die Aussage aller Spezialisten „ wir können nichts finden, eigentlich müssten Sie gesund sein“ wir wissen nicht weiter.


    Letzter Versuch Uniklinik München Grosshadern Professor Strupp

    Nach gründlicher Untersuchung kam er zu dem Ergebnis ich hätte Ataxie.

    Tabletten verordnet bekommen Fampyra 10 mg 2 x tâglich.

    seit 5 Tagen nehme ich diese - außer Kopfschmerzen die ich nun habe keine positive Wirkung

    bei Wirkungslosigkeit der Tabletten soll ich nach Ablauf von 30 Tagen Tanganil Tabletten testen.


    freue mich auf Eure Antworten


    klaus

  • Zitat:

    ich bin der Klaus aus Osnabrück (63 Jahre )suche zwecks Erfahrungsaustausch betroffene aus meiner Region. Zitatende


    Hallo Klaus,

    herzlich Willkommen im Forum. :)

    Ich wünsche dir einen guten Austausch, doch habe etwas Bedenken, ob du im deiner Region unbedingt ebenfalls Betroffene finden kannst.

    Liebe Grüße von Maria
    „Nicht den Tod sollte man fürchten, sondern dass man nie beginnen wird, zu leben.“
    :Froehlich:
    M
    ark Aurel

  • Gehe auf „Mitglieder“ und filtere nach Osnabrück. - da haben nicht viele den Ort hinterlegt ( nur 1 ),

    aber da kann man suchen!

  • Es haben nur wenige noch ihre Wohnorte im Profil stehen. Somit würde ich eher darauf warten, dass sich jemand aus der Region meldet.

    Viele User sind ja auch nicht mehr oft online bzw. manche gar nicht mehr.

    Liebe Grüße von Maria
    „Nicht den Tod sollte man fürchten, sondern dass man nie beginnen wird, zu leben.“
    :Froehlich:
    M
    ark Aurel

  • Ich kann dir die Selbsthilfegruppe von Heike (Lesetante) in Hamm empfehlen.

    Deren Einzugsgebiet geht bis nach Bielefeld.

    Ob speziell von Osnabrück jemand dabei ist, weiß ich nicht.

    Humpty Dumpty sat on a wall, Humpty Dumpty had a great fall.
    All the King's horses and all the King's men, couldn't put Humpty together again.

  • btw. Ich habe meine Erfahrungen und Probleme im Grunde im Laufe der Jahre eigentlich nur mit Usern ausgetauscht, die gar nicht aus meiner Region kamen. Daher würde ich die Suche nicht so einschränken, dass die Antworten aus einem bestimmten Wohnbereich kommen sollten.

    Liebe Grüße von Maria
    „Nicht den Tod sollte man fürchten, sondern dass man nie beginnen wird, zu leben.“
    :Froehlich:
    M
    ark Aurel

  • Ich bin Monika aus Greven ,60 Jahre, Ataxie seit 5 jahren, was es ist: keine Ahnung,bei Heike Mittmann ist ein Treffen in Hamm...alle 2 Monate im Oktober ist wieder eins....

  • Hallo Monika,

    kannst du für Interessierte an dem Treffen noch nähere Infos geben, z.B.: wann und wo genau es stattfindet, muss man sich anmelden?

    Falls ja, bei wem?

    Liebe Grüße von Maria
    „Nicht den Tod sollte man fürchten, sondern dass man nie beginnen wird, zu leben.“
    :Froehlich:
    M
    ark Aurel

  • Hier mal ein Link zum Kalendereintrag des Selbsthilfetreffens.

    SHG Westfalen trifft sich

    Der nächste Termin ist der 12. Oktober um 13:30 Uhr in Hamm im Krankenhaus.


    Und hier noch der Link in den Bereich der Selbsthilfegruppen in NRW.

    Beitrag zur SHG Westfalen.


    Anmeldungen nimmt Heike (Lesetante) entgegen.

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  • Arwen

    Meintes du o.ä. von Regina genanntes Treffen?

    Liebe Grüße von Maria
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    :Froehlich:
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    ark Aurel