hallo
ich hatte bisher auch immer die verordnungen für ergo, logo und kg von meiner neurologin bekommen.
vor ca.2 wochen wollte ich erneut die verordnungen holen,da sagte mir meine neurologin das sie diese nicht mehr so einfach rausgeben kann was die ataxie geschichte betrifft.
ich musste schriftlich bei mmeiner krankenkasse drum bitten,das ich die verordnungen weiterhin erhalte!
bis jetzt habe ich noch keine antwort erhalten!
wem von euch betrifft das auch?
lg. doreen
Ich denke, dass es von Person zu Person unterschiedlich ist, da es darauf ankommt, wie schnell man Fortschritte macht, wie viel Zeit man investieren möchte und natürlich auch wie lange man das ganze schon macht. Ich denke aber, dass es Sinn macht mindestens einmal die Woche zum Logopäden zu gehen. Eventuell kann auch ein zweites Mal nicht schaden.
Hallo
Ich denke, dass man auch durch LOGO bei der Ataxie keine Heilung oder Fortschritte erwarten darf.
Der Grund kann nur sein, den Verlauf zu verlangsamen. Dafür ist m.E. eine LOGO - Stunde pro Woche ausreichend.
Das Erlernte ist so oft wie möglich in Eigenregie zu wiederholen. Das Sprechen kann dadurch stabilisiert werden. 
Ich hatte auch bis voriges Jahr im Monat Juni einmal die Woche LOGO , mit Hausbesuch weil mir der Weg mit Rollator , zu weit war. Ich habe auch pro Woche zu Hause , für ca. 1 Stunde, 2 bis 3 mal vor einem Spiegel selbst geübt. Da sich aber wegen meiner Krankheit keine Verbesserung eingetreten ist, habe ich die ganze Sache abgebrochen. Jetzt ist der Stand bei mir, das ich zusammen hängend kaum 2 Sätze sprechen kann und mein gegenüber mich kaum versteht. So viel zur Logo und deren Hilfe bei mir .
Gruß Volkmar
Es ist eben eine degenerative Erkrankung.
In der Logopädie arbeitet man aber auch bei Schluckstörungen.
Ich bekomme seit Jahren wöchentlich Logopädie, Anfangs habe ich deutlich undeutlicher gesprochen als heut. Die Besserungsfase war nach ~ 6 Monaten abgeschlossen. Seitdem geht es äußerst moderat abwärts. Therapiepausen von mehr als 2 Wochen machen sich deutlich bemerkbar, stärker noch ohne Eigeninitiative. Meist geht das aber wieder zurück.
Ich bekomme seit Jahren wöchentlich Logopädie, Anfangs habe ich deutlich undeutlicher gesprochen als heut. Die Besserungsfase war nach ~ 6 Monaten abgeschlossen. Seitdem geht es äußerst moderat abwärts. Therapiepausen von mehr als 2 Wochen machen sich deutlich bemerkbar, stärker noch ohne Eigeninitiative. Meist geht das aber wieder zurück.
Interessant, ich wusste gar nicht, dass die Leistungen ab einem gewissen Zeitpunkt wieder nach unten fallen. Klar, wenn man aufhört eine gewisse Sache zu praktizieren ist es ja normal, dass man ein wenig einrostet, aber ich hatte jetzt nicht gedacht, dass es sich dabei um eine Norm handelt. Vielleicht fehlt mir da aber einfach die persönliche Erfahrung in dem Bereich um es authentisch beurteilen zu können.
Immerhin ist unser Zipperlein progredient. Was ich geschrieben habe, ist die 10 jährige Wahrnehmung einen betroffenen Laien. 100 %ige Objektivität sieht vermutlich anders aus. Wenn man den Variantenreichtum unseres Krankheitsbildes berücksichtigt, gibt es Gewissheit gibt es nur durchs Probieren.
Mir wurde von einem Neurologen Logopädie verordnet wegen meiner Schluckstörungen.
Nun sehe ich im Verzeichnis der Beihilfestelle über die Höchstbeträge für Logopädie, dass darin nur für Sprech-, Sprach- und Stimmstörungen Beträge genannt sind, nicht aber für Schluckstörungen.
Das könnte heißen, dass dann die Logopädie gar nicht bezahlt wird!?
Ich bin beihilfeberechtigt u. habe eine Ergänzung durch die PKV.
Wer macht von Euch nur wegen seiner Schluckstörungen Logopädie u. wird das auch bezahlt?
Ich mache Logopädie 1/ Wo.
Bei meiner SCA kommen Stimm-Sprech und Schluckstörungen vor und es wird von der Kasse gezahlt.
Die Informationen bei der Beihilfestelle sind nicht auf Anhieb zu finden:
Zuerst hatte ich Logopädie in die Suchfunktion eingegeben und erhielt die in #28 beschriebenen Informationen.
Das Dokument war allerdings schon 8 Jahre alt.
Nun habe ich Schluckstörung (u. nicht Logopädie) eingegeben und es kommt eine ganz andere Information.
Danach werden auch Behandlungen von Schluckstörungen gezahlt.
Allerdings wird der Beruf des Behandlers nicht angegeben, d. h. kein Wort über Logopäde oder Logopädie. Offenbar muss man das als Laie wissen, wo man da hingehen muss.
Somit werde ich wohl von der Beihilfestelle 30 Minuten pro Behandlung bezahlt bekommen. Denn ohne Angabe einer Zeitdauer werden sicher nicht mehr als 30 Min. bezahlt.
Bei der PKV muss ich wohl erst nachfragen, was mir zusteht, zumal im Tarif Logopädie und einiges mehr nicht genannt sind.
Vielleicht helfen auch Massagen, weil es geht ja um Auflockerung.
Ich denke eine gute Logopädie macht mehr als Lockerung aus. Ich habe wöchentlich Logo. Artikulationsübungen, Phonationsübungen (Stimmbildung, ist bei mir auch ein Problem), Schlucktraining (eher prophylaktisch, aber ich verschlucke mich schnell beim raschen Essen), und auch Auflockerung, da aber mehr das Erlernen der Eigenanwendung
Ich kann mir noch nichts Genaues vorstellen, was bei Schluckstörungen vom Logopäden gemacht wird.
Aber ich muss Logopädie auf alle Fälle versuchen.
Denn meine Mutter mit derselben Ataxie hatte sich im Pflegeheim so verschluckt, dass sie fast gestorben wäre - auch weil der Rettungsdienst zu spät gerufen wurde, wie ich aus dem Krankenhaus danach erfuhr. Das Krankenhaus ging dann bei ihr von einem Hirnschaden aus.
Das ist ein Grund mehr, weshalb ich von Pflegeheimen nur abraten kann.
Ich will parallel zur Logopädie auch noch "mechanische" Ursachen abklären lassen.
Eine andere Frage ist, ob man mit der Ernährung die Muskulatur des Schluckvorganges beeinflussen kann?
Ich bin Vegetarierin und esse damit weniger tierische Aminosäuren.
Wenn ich lese dass eine vergrößerte Schilddrüse sich negativ auf das Schlucken auswirken kann und ich schon lange eine vergrößerte Schilddrüse habe (mit einem großen Knoten, wie man mir sagte), dann will das als (Mit-)Ursache ausschließen lassen.
Auch ein MRT des Halses will ich noch machen lassen.
Und: Ich habe 2 Zahnprothesen, weil mir einige Backenzähne fehlen. Ich kann mit denen noch viel schlechter schlucken, als wenn ich sie beim Essen herausnehme. Auch hier sehe ich noch Möglichkeiten. Das wird dann allerdings teuer u. die Kostenträger zahlen beim Zahnersatz eh immer weniger.
Ich gehe aber davon aus, dass die Haupt-Ursache bei mir neurologisch ist ... leider.
Ich war bei einem HNO-Arzt in einer Klinik, der sich nicht viel Zeit nahm fürs Untersuchen, für das Schreiben der Rechnung aber schon (das sage ich aus triftigem Grund).
Ein anderer Arzt der Klinik, der den Ultraschall machte, sagte mir, ich hätte einen großen Knoten in der Schilddrüse (s.o.). Aber bei der Abschlussbesprechung wurde kein Wort zum Ergebnis des Ultraschalls gesagt.
Vorher hatte der HNO-Arzt gefragt, ob denn schon ein MRT des Halses gemacht worden sei. Ich verneinte dies. Ich hatte dann angenommen, dass er mich zum MRT überweist. Fehlanzeige ... Kritisch wie ich bin, vermute ich, dass ich eine Überweisung bekommen hätte, wenn er das MRT hätte selbst abrechnen dürfen.
Fazit: Ich habe nicht den Eindruck, dass ich gründlich untersucht wurde u. sollte noch zu einem 2. HNO-Arzt sicher gehen.
Welche Fachärzte habt Ihr wegen Eurer Schluckstörungen aufgesucht?
Vielleicht helfen auch Massagen, weil es geht ja um Auflockerung.
Massagen bis in den Mundraum hinein sind Bestandteil meiner Therapie. und sie Helfen.
Mina, ich denke wir haben da unterschiedlicher Herangehensweisen. Meine Logo ist vor allem wegen der Sprache. Wir haben aber einmal einen kurzen Exkurs zum Schlucken gemacht. Soweit ich verstanden habe, sind die Trainingsmöglichkeiten überschaubar. Wir haben Salzstangen zu einem Brei gekaut, dann langsam geschluckt, dabei musste ich mir den Schluckvorgang bewußt machen. HA: 10 bewusste Schluckakte pro Tag. Also eine Art Achtsamkeit/Sensomotorikschulung.
Den Lockerungsanteil, dafür habe ich ein Übungsblatt erhalten und ein kleine Vibrationsgerät mit intraoralem Spatel. Ist eine Mischung von Lockerung und Sensomotorik.
Ärzte suche ich weniger auf. Meine Diagnose kenne ich (aber bei Mina scheint es ja komplexer zu sein). Meinen Schwerpunkt setze ich auf die Therapie, weniger auf die erweiterte Diagnostik. Dieses Jahr soll ich einmal zum Schädel MRT gehen, einmal zur Neuro Ambulanz. Dann noch der Zahnarzt. Mehr Arztkontakte habe ich nicht für mich vorgesehen. Aber das ist mein Vorgehen. Unsere Krankheiten sind bei der Gemeinsamkeit der Ataxie halt doch sehr verschieden.
Massagen bis in den Mundraum hinein sind Bestandteil meiner Therapie. und sie Helfen.
Das ist interessant! Ich werde das dann ansprechen beim 1. Termin.
Mina, ich denke wir haben da unterschiedlicher Herangehensweisen. Meine Logo ist vor allem wegen der Sprache
Ich habe mit der Sprache bisher keine sooo argen Probleme, dass diese für mich ein Grund für eine Behandlung wären.
Ich habe wohl seit Kindheit einen kleinen Sprachfehler, den viele für eine Art von Dialekt halten - was es aber nicht ist.
Aber ich habe zunehmende Schluckstörungen u. muss alles tun, damit ich die Magensonde hinauszögere oder um einen Dauerschaden zu vermeiden.
Magensonde ist das eine, Verschlucken und Lungenentzündung halte ich für gefährlicher. Ersteres ist ein Stigma, letzteres möglicherweise der Tod, das sollte man nie vergessen. Deswegen finde ich deinen geplanten Schritt für richtig.
Zu der Entspannung/Massage wollte ich noch sagen. Ich bin der festen Überzeugung dass aktive Eigentherapie langfristig mehr Sinn macht, so lange es möglich ist. Dass aber bei fortgeschrittener Erkrankung die ganzen manuellen Techniken zunehmend berechtigt sind. Man muss sich aber klar machen, dass dies i.d.R. eine zeitlich limitierte Lockerung ist. Aber auch das kann ja Sinn machen
Eine Frage zu dem Thema:
Wenn man sich so verschluckt hat, dass nur noch der Notarzt helfen kann, welche Möglichkeiten hat dieser, wenn das Krankenhaus nicht in kürzester Zeit erreichbar ist?
D. h. was kann er konkret machen, um einem wieder zum Atmen*) zu verhelfen?
*) Ich hatte schon 2 mal erlebt, dass ich keine Luft mehr bekam, nachdem ich mich verschluckt hatte und hatte viel Glück, als sich der verschluckte Pfropf durch meine panischen Bewegungen nach ca. 20 Sekunden löste. Ein drittes Mal will ich daher unbedingt verhindern.
Ich habe mal gelesen, dass ein Notarzt einen operativen Eingriff vor Ort in Form eines Schnittes am Hals ( ~ Luftröhre?) machen kann?
Weiß jemand hier dazu mehr? D. h. gelingt das dann oft genug, um eine echte Chance zu haben?
Oder welche anderen Möglichkeiten zur Hilfe hat ein Notarzt noch?
Und:
Wenn man sich schwer verschluckt hat, sollten dann nicht Angehörige ein paar Griffe angelernt bekommen, mit denen sie einem Betroffenen evtl. helfen können?
Ich denke daran, dass man von hinten den Betroffenen im Bereich des Oberbauches mit beiden Händen den Bauch umfasst und diesen nach oben drückt (ggf. Rippenbrüche möglich), damit ein verschluckter Pfropf sich evtl. löst. Dazu habe ich schon mal im Internet etwas gelesen.
Oder aber der Betroffene kann selbst mit gezielten Übungen (wie z. B. auf den Knien sich nach vorne fallen lassen) sich evtl. helfen ... oder auch nicht, wenn es nicht klappt.
Ich bitte nun keinen die von mir nur sehr vage gemachten Beschreibungen selbst zu üben. Denn das sollte man nur dann machen, wenn man von einem Therapeuten, der etwas davon versteht, Anleitungen bekommen hat.
Mir geht es nur darum herauszufinden, welche Möglichkeiten es gibt und wo man diese gezeigt bekommen kann.
Eigentlich wären diese Fragen von einem guten Arzt zu beantworten ... Aber den suche ich noch.
Wenn man sich schwer verschluckt hat, sollten dann nicht Angehörige ein paar Griffe angelernt bekommen, mit denen sie einem Betroffenen evtl. helfen können?
Ich denke daran, dass man von hinten den Betroffenen im Bereich des Oberbauches mit beiden Händen den Bauch umfasst und diesen nach oben drückt (ggf. Rippenbrüche möglich), damit ein verschluckter Pfropf sich evtl. löst. Dazu habe ich schon mal im Internet etwas gelesen.
Ich habe das als Angehörige in einem Pflegekurs der Krankenkassen gelernt.
Ob ich es im Notfall geschafft hätte, weiß ich nicht, aber es gab mir ein Gefühl von Sicherheit.
