Hi,
Ich stehe kurz davor prädiktive Gendiagnostik für SCA(3) durchzuführen.
Neben der Diagnose selber bereiten mir vor allem mögliche strukturelle Nachteile Sorgen die sich aus dem Wissen um die Erkrankung ergeben können, wie z.B. Benachteiligung von Versicherungen.
Ich habe eigentlich vorsorglich alle meine Versicherungen abgeschlossen und soweit ich das verstehe habe ich auch keine Meldepflicht nach der Diagnose. Ich habe Berufsunfähigkeit und private Krankenzusatzversicherung (lebe in Österreich, versicherungssystem etwas anders als in D), eine Lebensversicherung plane ich ohnehin nicht abzuschließen.
Ich habe trotzdem noch Sorge dass ich wichtige Dinge übersehe oder unbedacht lasse, die wichtig wären VOR der DIagnose durchzuführen, bzw. Sorge dass sich womöglich über Regelungen oder Gesetze in der Realität hinweggesetzt wird.
Wie sind eure Erfahrungen? Was gibt es aus eurer Sicht noch Wichtiges zu berücksichtigen was man vor DIagnosestellung unbedingt bedenken sollte?
Fühle mich zwar von Ärztinnen gut beraten aber die Erfahrungen der Betroffenen sind dann ja doch oft andere.
Danke und schöne Feiertage!