Reha für Mitochondriopathie ?

Hallo Chris,

Du suchst eine Reha-Klinik, oder?

Wenn Du eine Klinik suchst, wirst Du vermutlich keine finden, die angibt, dass sie mitochondriale Krankheiten behandelt. Denn diese Krankheiten sind selten.

Ich würde bei der Suche mit dem Begriff "neurodegenerative Erkrankungen" suchen. Oder evtl. auch mit dem Begriff "Ataxie" oder dem Begriff "Gangstörung".

Ich kann Dir aber keine Klinik empfehlen, weil ich noch nie in einer Reha-Klinik war und daher nicht weiß, wo es gute Kliniken gibt.

Hier im Forum waren einige aber schon in einer Reha-Klinik und die könnten sich melden und ihre Erfahrungen mitteilen?

Hallo Chris,

da schließe ich mich Mina an, ich glaube auch nicht, dass es da eine spezielle Klinik gibt.

Ich komme ganz "frisch" aus der Reha und die Behandlung war sehr gezielt auf den Erhalt der Bewegungsfähigkeit bzw. der Mobilität abgestimmt.

Klar, die Ursache an sich konnte auch bei mir nicht behandelt werden. Dennoch bin ich sehr gestärkt mit viel gutem Input davon wieder nach Hause.

Wenn Du magst, kannst du hier nachlesen.

Hallo,

ich denke, die beiden Beiträge sind korrekt. Die Reha kümmert sich bei so seltenen KH um das KH Bild und deren therapeutische Möglichkeiten (also Ataxie und Bewegungstherapie, z.B. Psychologie). Wenn du Glück hast, kennt dein betreuender Arzt sich etwas differenzierter aus, aber ich denke das ist Glückssache.

Eine nicht unabhängige Informationsquelle wäre z.B.

DAS REHAPORTAL

www.qualitaetskliniken.de

Da würde ich eine Vorauswahl machen. Dann kannst Du konkret deinen Neurologen fragen, oder dich über das Angebot und den Ruf der Klinik informieren. Auch belegt nicht jeder Kostenträger automatisch jede Klinik.

Meine Nachbarin war schon 2 mal zufrieden in der Schmerztherapie Enzensberg (bei Füssen). Inwiefern das sich auf die Neurologie übertragen lässt?

Die DRV betreibt ein Qualitätssicherungssystem. Auf die schnelle fand ich diesen link:

Reha-Qualitätssicherung

www.deutsche-rentenversicherung.de

Klicke dich da ein bisschen durch, frage ggf. nach.

Ansonsten wäre ich nicht an ein Bundesland fixiert. Andere Mütter haben auch hübsche Töchter. Für eine gute Reha solltest du auch eine längere Anreise in Kauf nehmen. Der Bericht von Streunerin klang doch vielversprechend.

Ich meine auch, dass Du vielleicht auch andere Bundesländer bei der Klinikauswahl prüfen solltest.

Falls auch andere Bundesländer in Betracht kommen sollten, will ich auf die verschiedenen Schmieder-Kliniken hinweisen, die im Forum sehr oft positiv erwähnt wurden und die es hauptsächlich (oder nur?) in Baden-Württemberg gibt.

Baden-Württemberg liegt neben Bayern und wäre vielleicht für Dich noch in Betracht zu ziehen?

Hier der Link, wenn man die Suchfunktion im Forum verwendet (Suchwort Schmieder):

Suche - Das Ataxieforum

Das Wort "Schmieder" ist in 190 Beiträgen erwähnt worden.

In den Beiträgen und den Antworten dazu sind dann auch mal andere Kliniken noch genannt worden.

Vielleicht fragst Du per "Konversation" (oben rechts) auch die Leute, die schon mal dort waren, sollten sich hier keine melden?

Die meisten Beiträge zu den Schmieder-Kliniken sind allerdings schon einige Jahre alt.

Und hier der Link zu der Homepage der Schmieder-Kliniken:

Neurologisches Fach- und Rehabilitationskrankenhaus - Kliniken Schmieder

Hier kannst Du die einzelnen Klinik-Standorte anklicken. Da scheinen die Klinik-Schwerpunkte angegeben zu werden:

Schwerpunkte der Kliniken - Kliniken Schmieder

Ìch glaube, dass in Konstanz einige hier aus dem Forum schon waren.

Aber wie gesagt, ich kenne die Schmieder-Kliniken auch nicht persönlich. Ich weiß nur, dass sie hier häufiger schon erwähnt worden sind.

Zitat von Chris2309

....oder meintet Ihr, dass, gerade weil die Krankheit selten ist, es auch keine Selbsthilfegruppe gibt ?

Sicher bin ich mir da nicht, aber es sieht stark danach aus. Auf der HP der BAG Selbsthilfe finde ich dazu nichts.

Beratung & Selbsthilfe bei Mitochondrialen Erkrankungen | DGM für Muskelkranke

Selbsthilfegruppen (SHG): Mitochondriopathien

Das war nur eine kurze Recherche. Aber das betrifft halt nicht explizit deine Erkrankung, sondern den Bereich der mitochondrialen Erkrankungen.

Zitat von Chris2309

Aber....auf meine Frage nach einen Forum zum Chatten für speziell diesen Krankheitstyp habe ich keine Antworten bekommen.....

....oder meintet Ihr, dass, gerade weil die Krankheit selten ist, es auch keine Selbsthilfegruppe gibt ?

Jepp ... geht mir auch so. Du bist halt ein seltenes Exemplar

Irgendwann sucht man sich auch Symptom- Verwandte, auch wenn die Baustellen oft völlig verschieden sind. Da hat Speiche einen durchaus guten Tipp.

Es ist zwar immer so, aber auch in der Reha habe ich mich sehr alleine gefühlt, weil ich war die einzige mit Ataxie.

Also such eine Reha, die schön ist, oder sie wird vielleicht eh ausgesucht vom Kostenträger.