Symptomatische Therapie dert Störung des Nachschlafes bei SCA 3 wegen quälender Polyneurophatie und Spasmen

Hallo pucki65,

ich begrüße Dich hier im Forum.

Du schreibst das 1. Mal hier. Ich hoffe, dass Du hier gute Hinweise bekommen wirst.

Wenn die von Dir geschilderten Probleme gerade nachts so stark sind, würde ich an einen Magnesium- und evtl. auch einen Kaliummangel auch noch denken, den Du evtl. zusätzlich noch haben könntest.

Beide Mängel können bei Menschen, die einen -evtl. tagsüber nur latenten- Mangel haben, vor allem nachts sich bemerkbar machen, weil man nachts nichts isst oder nennenswert viel trinkt.

Beide Mängel können zu Schlafstörungen führen und bei Magnesiummangel weiß man, dass sich dieser in den Beinen bzw. Füßen oft zuerst bemerkbar macht.

Wurden diese Mängel mit einer Blutuntersuchung ausgeschlossen?

Ich selbst habe beide Mängel. Bei Magnesium weiß ich, dass ich in den Beinen mehr Probleme bekomme, wenn ich zu wenig Magnesium eingenommen habe.

Es gibt noch einige weitere Substanzen, bei deren Fehlen es zu Schlafstörungen kommen können soll wie Vitamin D, Eisen, Vitamin B12, Folsäure, Vitamin B6.

Ich würde immer raten, zuerst solche leicht behebbaren Störungen (also evtl. Mängel an Vitaminen, Mineralstoffen, etc) bei bestimmten Beschwerden zu prüfen.

Dabei wäre es sinnvoll,mit dem Arzt das zu besprechen und ggf. das Blut auf Mängel untersuchen zu lassen.

Wurde mal geprüft, ob Deine Beschwerden auch Nebenwirkungen des Baclofens sein könnten?

Das ist ein Medikament, das einige Nebenwirkungen machen kann.

Zitat von pucki65

Reishi- oder Lion's Mane Pilze

Dazu kann ich nichts sagen, weil ich das noch nicht probiert habe.

Aber wenn ich dazu nachlese, scheinen diese beiden Substanzen zu einigen positiven Wirkungen führen können.

Evtl. wäre auch noch eine Schlafapnoe denkbar, wenn man schlecht schläft. Dazu müsste eine Untersuchung in einem Schlaflabor erfolgen.

Eine Baclofen-Pumpe hilft in einem mir bekannten Fall. Viel mehr weiß ich darüber nicht.

Was an der PNP willst du behandeln? Ein zu wenig an Gefühl (Minussymptom, z.B. fehlendes Lageempfinden) ist m.W.n. nicht kausal behandelbar. Es sei denn, wie Mina geschrieben hat, man findet eine behandelbare Ursache, ein Mangel an den bei Mina genannten Substanzen. Über KG kannst du das Kleinhirn (das ja unser Problem darstellt) auf verbesserte Reaktion auf die verspätete Wahrnehmung trainieren.

Wenn du ein zu viel an Symptomen hast (Plus-symptomatik, z.B. Brennschmerzen), dann sehe ich beide Optionen schon als guten Versuch an. Aus Rückmeldungen der Rat: schleiche bei beiden Medikamenten die Dosis sehr langsam ein. Da auch wieder, nehme es mal für mehrere Monate wie verordnet, ziehe dann Bilanz, und bespreche das mit deinem Arzt.

Die Pilze kenne ich auch nicht, klingt so nach einer Eierlegenden Wollmilchsau. Da bin ich etwas skeptisch. Aber lasse dich dadurch nicht beirren. Wenn es nicht schadet, versuche es einige Wochen in der empfohlenen Dosis wertfrei aus, ziehe dann eine möglichst ehrliche Bilanz. Und berichte hier von den Erfahrungen, egal wie sie ausfallen

Was mir zum Thema Polyneuropathie noch einfällt, ist, dass eine Polyneuropathie oft die Folge von anderen Krankheiten sein kann

wie

Diabetes

Lebererkrankung

Schmermetallbelastung

Mangelernährung

Alkoholmissbrauch

Nebenwirkungen von Medikamenten

und einigen weiteren Erkrankungen.

Hier gibt es eine Liste der möglichen Ursachen:

Da man "Läuse und Flöhe" gemeinsam haben kann, würde ich auch hinterfragen, ob Deine Polyneuropathie wirklich nur von der scA3 kommt?

Sollte eine andere, ggf. behandelbare- Ursache noch dafür in Frage kommen, wäre auch das ein Ansatz für weitere Behandlungen oder Maßnahmen.

Zu Deinem Vorschlag mit der Umfrage kann ich nichts beitragen, da ich prinzipiell versuche, ohne chemische Medikamente auszukommen, was die Ataxie angeht.

Moin pucki65,

vielen Dank, dass du deine Erfahrungen mit uns teilen willst

Analog zu Speiche, wie macht sich die PNP bemerkbar?

Zitat von pucki65

Schließen will ich einstweilen mit dem Vorschlag, das wir hier eine Umfrage machen, welche Symptome häufig auftreten und welche Medikation da erfahrungsgemäß am besten hilft. Was haltet Ihr davon?

Bei den hier vertretenen Erkrankungen erwarte ich dabei einen bunten Blumenstrauß von Symptomen, sowie deren Therapie. Ich bin dagegen, rezeptpflichtige Medikamente als "einfache" Antwort auf Symptome hier stehen zu lassen, die ein oder andere Hausapotheke ist vielleicht zu gut gefüllt. Nicht jeder hat die Möglichkeit, oder die notwendige Überwindung einen Arzt mit einzubeziehen.

Das endgültige Wort habe ich aber nicht, wenn als medikamentöse Behandlung bei z.B. einer PNP ein Opiat auftaucht werde ich das aufrollen.

Den Gedanken finde ich aber gut, eine subtilere Lösung wäre mir aber lieber. So wie ich das sehe, erlaubt das Umfragetool keine Fliesstextantworten, sodass das damit wohl eher nicht Funktioniert.

Ich denke Schleicher hat Recht, deine Umfrage wäre sinnvoll bei einem homogenen Thema. Aber das Forum ist so heterogen. Alleine die letzten Kommentatoren haben grundsätzlich eine Schnittmenge Ihrer Symptome, aber eine völlig andere Ursache, einen völlig anderen Kontext.

Und zu den Hinweisen bezüglich der Medikation. Man sollte alles besprechen dürfen, aber rezeptpflichtige Medikamente sind nicht umsonst rezeptpflichtig. Aber selbst mit frei handelbaren Produkten kann man sich schaden. Das bin ich ganz bei Mina. Eine Ergänzung nehme ich bei nachgewiesenem Mangel ein. Sonst wird es ein Blindflug.

Und der Rest? Wenn es nicht schadet, individuell und subjektiv versuchen. Aber ehrlich zu sich selber sein