Aufruf, Eure Meinung kund zu tun

1. offizieller Beitrag

    Liebe Mit-Schwankis,


    ich möchte Euch darum bitten, mir in wenigen Sätzen mitzuteilen, ob/bzw inwieweit sich Euer Leben oder Eure Lebenseinstellung und -qualität verändert hat, seit Ihr an dieser Selbsthilfegruppe teilnehmt.


    Eure Statements bitte bis 15.11.07 an [EMAIL='antwort@ataxie.de '][email='antwort@ataxie.de'][/email] [/EMAIL] senden.


    Ich werde sie dann entsprechend zusammenfügen und weiterleiten. Anfang kommenden Jahres werden sie dann in einer Broschüre der KISS veröffentlicht.


    Ich bedanke mich schon jetzt für Eure Mitarbeit.


    Liebe Grüße, Heiki

    Hallo mein leben hat sich seit ich im Chat bin sehr gut entwickelt ich habe ein besserres selbstvertrauen bekommen ich unternehme sehr viel zb Kino,Theater,Museum und Schlösser.

    Lieber Andreas,


    ich bedanke mich herzlich bei Dir fürs mitmachen und werde Deine Aussage in meinen Bericht miteinfließen lassen.


    Viele Grüße
    Heike

    Hi, keine Ahnung von Chats und was mich da erwischt hat. Eigentlich soll man hier antworten, aber ich hätte eher Fragen, weiß aber nicht wie man ein neues Thema anfängt. vieleicht bekomme ich aber auch so ein paar Antworten. Angeblich habe ich die Friedreichse, aber das passt von den Symptomen nicht richtig auserdem hat man die Frühsymptome auch schon bei meinem Sohn(15) festgestellt.( Toll da will man ein Kind und gibt ihm so einen Mist mit.) Er hat damit große Propleme, die ersten Anzeichen für Depression. Nun muß ich für ihn da sein und weiß eigentlich selber noch nicht wie ich damit klar kommen soll und was auf mich zu kommt, denn das ich eine Ataxie habe kann ich nicht mehr leugnen, das wird , neben den med.Fakten, immer sicherer je länger ich in diesem Chat lese. Also verratet mir mal was kommt auf mich zu? Ich bin wahrscheinlich ziemlich die Älteste hier und habe wohl keinen Grund mich zu beklagen, denn ich bin schon vierzig und jetzt wurde mir erst gesagt, das vieles was für mich normal war, da ja schon immer, nicht normal ist ich gehe noch zur arbeit und liebe es mit meinen Jackis durch die Berge zu wandern, wenn auch mit Stöcken. Ok das reicht für heute jetzt erst mal wieder was lustiges Denken und machen um auf andere Gedanken zu kommen, jedenfalls ist es schön zu lesen das es noch Andere gibt

    • Offizieller Beitrag

    Hallo soday,
    ich habe erst mal ein paar Fragen an dich:
    Welche Symptome passen deines Wissens nicht zur FA?
    Du kannst auch diese rezessive Ataxie an deinen Sohn weiter gegeben haben, wenn sein Vater auch das kranke Gen hat (der kann trotzdem gesund erscheinen, bei rezessiver Vererbung müssen ja zwei kranke Gene da sein). Kommt zwar selten vor, ist aber möglich. Wenn du Gewissheit haben möchtest, lass nen Gentest machen!
    Außerdem bist du bei weitem nicht die Älteste in diesem Forum. Bei Leuten mit SCA (wie mir) fangen die Beschwerden meist erst um die 40 an, aber selbst FA'ler kenn ich mindestens zwei in diesem Forum, die 50 und älter sind (guck mal bei CheckyOne).
    LG, Sabine

    Hallo Sabine.auch ich habe eine SCA,die aber leider schon mit 27 aufgetreten ist-aber die älteste ist sie nicht mit 40..........;)
    Gruß
    Silke

    Schön zu lesen doch nicht die älteste zu sein. Die Symptome die meiner Meinung nach nicht passen siend das einerseits meine Reflexe übersteigert sind und eine Spastik besteht andererseits hat wie schon geschrieben mein Sohn schon erste Symptome, Väterlicherseits ist über Generationen niemand mit Symptomen bekannt. Ein Gentest läuft aber auf FA ich weiß nicht ob dann auch nach den anderen Genen geguckt wird wenn sie da nichts finden. lg soday