Hallo,
Ich frage mich immer öfter,ob ich und mein Vater die Einzigen mit einer Ataxie in Krefeld sind.
Vielleicht findet sich jemand in Krefeld,der Interresse hat an einem Austausch hat.
Suche Gleichgesiinte in Krefeld
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Hallo Marion,
Ich Denke mir als Ataxie Kranken geht es in Oberfranken (Bayern) nicht anders.
Aber zum Glück gibt es ja das gute Internet um sich zu verständigen.
Hier habe ich eben bei einem Abendspaziergang unser Krankenhaus am grünen Hügel fotografiert. Ich wohne hier im Personalwohnheim das ungefähr 700 m vom Wahrzeichen Bayreuth dem Fespielhaus entfernt liegt.
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Finde ich auch,hier erfahre ich viel nützliches und kann anderen noch tipps geben.Welche Art Ataxie hast du denn
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@ Marion
Bei mir hatten die Ärzte überhaupt keinen Plan. Erst durch mein drängen die Ursache zu suchen, wurde ein NMR mit Kontrastmittel am 10.07 gemacht.
Diagnose Verdacht auf Kleinhirnatrophie.
Meine Informationen über Ataxie habe ich übers Internet, das Skript Deutsche Heredo Gesellschaft war mir sehr hilfreich.
Meine eigene Diagnose die genau mit den Krankheitszeichen übereinstimmen ist
9.4.4 Spinozerebelläre Ataxie Typ 4
(scA4l
Für die SCA4 ist bislang lediglich der
Genort, nicht aber die Mutation selbst
bekannt. Das Krankheitsbild ist durch
eine zerebelläre Ataxie mit weitgehend
normalen Augenbewegungen, verminderten
Muskeleigenreflexen und Gefühlsstörungen
gekennzeichnet, Ob und
wie häufig diese Form in Deutschland
vorkommt, ist nicht bekannt.Jetzt weiß ich wenigstens bescheid, aber meine Mutter wusste es leider nicht, Sie verstarb ohne von der Erkrankung zu wissen mit den gleichen Symptomen.
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Hallo Marion,
ich bin neu hier. Mein Sohn und ich haben SCA 14. ...habe schon geglaubt, dass wir die einzigsten in Deutschland sind...
Marco (Hantula) -
Hallo Harry,
in einer Uniklinik müsste man doch Deine Kleinhirnatrophie näher bestimmen können.
Gruß Burkhard