Guten Tag!
Zunächst möchte ich mich noch mal vorstellen und etwas zu mir schreiben, bevor ich mich mit Fragen an euch Wende.
Ich heiße Sebastian und bin 29 Jahre jung, bin gelernter Koch und habe die letzten beiden Jahre in der Schweiz als stellv. Küchenchef verbracht. Aus persönlichen Gründen und mit gesundheitlichen Problemen habe ich die Schweiz verlassen und wohne und arbeite wieder in Sachsen/Anhalt.
Zur Familiengeschichte:
Unser Vater ist 2003 an einer Ataxie Typ Sca-1 verstorben. Leider bestand nie ein Kontakt zu unserem Vater, von daher wissen meine Schwester und ich, nur etwas über den Typ an den er erkrankt ist. Meine Schwester hat deshalb den Test machen lassen, weil sie gefühlte Symptome hatte, durch den genetischen Test ist aber hervorgegangen, dass sie nicht von der Krankheit betroffen ist und die gefühlten Symptome eine andere Ursache haben.
Da ich seitdem 25. Lebensjahr merklich an diversen Störungen beim Gleichgewicht und der Koordination leide und diese zunehmen, habe ich mich Anfang des Jahres im Januar dem Test unterzogen. Der Test hat ergeben, dass ich eine Auffälligkeit habe und ich von einer Ataxie Typ SCA-1 betroffen bin.
Nach wie vor bin ich als Koch tätig, da es mir mit meinen Beschwerden noch möglich ist einen Hauptteil der in der Küche anfallenden Arbeiten zu verrichten.
Meine Fragen:
Mir ist durch meine behandelnde Ärztin das Muskelzentrum in Magdeburg empfohlen wurden für weitere Behandlungen und spezielles Muskeltraining. Ich werde mich an das Muskelzentrum wenden, gibt es jemanden der Erfahrung mit solch einer Einrichtung hat?
Gibt es eine Möglichkeit über die Krankenkasse Kurse zu besuchen wie Yoga oder Tai Chi?
Ich habe eine Berufsunfähigkeitsversicherung, muss ich die Versicherungsanstalt informieren über die SCA-1?
Ich bin Rechtschutz versichert, gibt es eine Möglichkeit mich an einen Anwalt zu wenden, der sich mit dem Krankheitsbild der Ataxie auskennt und Betroffene vertritt?
Ich danke für die Antworten und Auskünfte.
Wie geht es weiter?
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Hallo Ascorbin,
zumindest in einem Punkt kann ich dir helfen: Informiere deine Versicherung erst, wenn du auf Grund deiner SCA berufsunfähig wirst. Auf keinen Fall früher, da die Gesellschaft den Vertrag vorzeitig auflösen kann/wird! (Ich habe mal Versicherungen verkauft, auch hauptberuflich!!)
Gruß
Micha -
Hallo Sebastian,
ich habe meine Berufsunfähigkeitsversicherung erst informiert, als ich die Befürwortung der Rentenversicherung bekommen hab. Ich bekomme eine EU-Rente vom Staat die natürlich nicht ausreicht um zu leben. Aber mit der privaten Rente von der Versicherung geht es recht gut. Die Versicherung zahlt auch rückwirkend bis zur Antragstellung der EU-Rente...
Am Wichtigsten allerdings ist, dass Du an den Gleichgewichtsstörungen arbeitest. Ich mache das 2x wöchentlich bei der Krankengymnastik und privat im Fitnesscenter.
Gruß, Helmut -
Hallo Sebastian,
wie Helmut schon schreibt, brauchst Du die Berufsunfähigkeitsverwsicherung über die Erkrankung nicht informieren, erst wenn der Leistungsfall eintritt.
Ob die beim Muskelzentrum über Kleinhirnatrophien Bescheid wissen, kann ich nicht sagen, ich würde Dir ja Prof. Vogel in Berlin empfehlen,. aber der ist meines Wissens in Pension gegangen.
Vielleicht ist ja Göttingen nicht allzu weit?
Hier findest Du die Adressen.Das mit der Rechtschutzversicherung ist schon mal gut, ein Anwalt, der sich mit Ataxie auskennt, gibt es wahrscheinlich nicht.Suche nach einem, der sich mit Sozialrecht auskennt (für Streitigkeiten mit der Rentenversicherung und so).
Mit Krankengymnastik kannst Du den Verlauf etwas mildern.
Viel Kraft und Mut für die Zukunft!Monika
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Hallo Sebastian, wie dir helmut schon geraten hat bewegung ist alles. Ich habe auch SCA 1
und komme durch viel bewegung ganz gut klar. Bei uns ist die vererbung ähnlich gewesen,
mein Vater hatte auch SCA, aber jetzt hat mein neffe auch SCA was natürlich doof ist,
doch wie alles im leben, man muß damit klarkommen.
Ich wünsche dir viel glück und einen sanften verlauf.
Viele Grüße von der Nordsee
Rolf. -
Ich danke für die Tipps und Anregungen.