Ich will Kinder

  • Ich habe Ataxie teleangiedtatica und möchte gerne Kinder haben d0ch mein Neurologe rät mir ab, da ich bei der Geburt des Kindes sterben könnte.

  • hello, steht NÖ für Niederösterreich?

    zu deiner frage: nun ja, es gibt versch. meinungen hier zum thema : kinder in die welt setzen
    und die entscheidung kann dir persönlich niemand abnehmen, aber: ich hätte für mich persönlich eher gegen eigene entschieden , wenn ich schon vorher von der genetischen form gewusst hätte (für mich sind die null heilungschancen einer seuche gleich),
    aber wie gesagt: HÄTTE und nun muss ich schauen, damit meiner Tochter bestmöglich geholfen wird.
    Ich habe heuer von einem Arzt meine Lebenserwartung gesagt bekommen, net lustig und in erster Linie denke ich da natürlich an die Kids, allen voran an meine Tochter, die ihr ganzes Leben eine Betreuung benötigt.
    Eine Freundin von mir möchte Kinder und bekommt keine und ich habe meine schneller als, naja, lass ma das :D
    aber wie wäre es mit Kinder adoptieren oder einem Pflegekind?
    ausschlaggebend is doch, wer ein Kind lieb hat und nicht unbedingt wer oder was die biologischen Eltern sind!

    liebe grüße von ilse

    „Ich finde, neben der Unwissenheit ist die Gleichgültigkeit das größte Übel auf der Welt.“

  • hallo ilse und savanah,


    natürlich kann man sich eine adoption überlegen, aber das risiko, die AT weiterzugeben ist im gegensatz zur SCA minimal, ilse, da es sich um rezessive vererbung hadelt.


    warum ist denn die geburt bei ner AT so gefährlich, savanah? würde die vielleicht durch nen (geplanten) kaiserschnitt weniger gefährlich?


    außerdem würde ich noch andere meinungen einholen, ein arzt hat ja mit seiner prognose nicht imer recht!


    lg, sabine

  • hallo sabine, freu mich!

    aha, jetzt weiß ich wieder mehr, die vererbungslehre ist für mich noch immer undurchschaubar.

    hmm, wie alt is den der/die neurologe(in), vielleicht ist es so wie sabine meint
    und nicht der allerneueste stand?
    unbedingt noch eine zweite oder dritte meinung ein holen, da hast recht sabine, bist ja auch vom fach ;)

    ich muss mich da selbst beim kragen nehmen, ich vertraue auch immer gleich, aber heuer habe ich die diagnose ein zweites mal serviert bekommen......

    „Ich finde, neben der Unwissenheit ist die Gleichgültigkeit das größte Übel auf der Welt.“

  • ... ich bin da immer zwiegespalten, bei allem verständnis für die sehnsucht nach einem eigenen kind würde ich es mir sehr überlegen:

    ob ich dem kind und auch mir wirklich was gutes tue wenn ich es wage ?

    auch wenn das kind eine hohe chance hat gesund zu sein, hab ich die chance es über jahrzehnte angemessen begleiten zu können ?

  • Liebe Savannah,


    ic sehe das genauso wie Sabine.
    Ein geplanter Kaiserschnitt ist bestimmt möglich.


    Eine Schulfreundin hat auch erst nach ihrer Querschnittlähmung drei (!) Kindrer per Kaiserschnitt geboren.


    Vielleicht kann Dir der Ansprechpartner der DHAG für AT Auskunft geben:


    Hermann Stimm
    67435 Neustadt / Weinstraße
    Telefon (0 63 21) 6 84 56
    Telefax (0 63 21) 67 03 58


    Jedenfalls würde ich auch noch einen Gynäkologen zu Rate ziehen und ihm Deine spezielle Lage schldern.


    Viel Glück!


    Monika

    Glück hängt nicht davon ab,
    wer du bist oder was du hast,
    es hängt nur davon ab, was du denkst.

  • hallo ilse ja nö heist niederösterreich und hier sind sie die ärzte noch nicht so weit im berreich AT wie in deutschland zb. in deutschland findet mman die diagnose im kleinkindalter heraus bei mirr hat mans erst wie ich 21 war herausgefunden

    Hallo sabine einen arzt zu finden der sich ein bisschen mit AT auskennt is schon schwierg genu
    die schwangerschaft s9oll schon problematisch sein und wenn ich ein kind bekomm darf das dann nicht geröngt werden so wie ich und hat auch eine erhötes krebsrisiko wie ich und es kann das defekte gen auch weitervererben

  • hallo monika querschnitslähmung ist was anderes

  • hallo monika querschnitslähmung ist was anderes


    Ach was!
    Ich kenne einige Mitglieder der DHAG, die AT haben und ich kenne viele , die eine Querschnitsslähmung haben.


    Glück hängt nicht davon ab,
    wer du bist oder was du hast,
    es hängt nur davon ab, was du denkst.

  • zauberfee

    ES IST DENNOCH NICHT DASSELBE
    oder können quwerschnitsgelähmte an einer lungenentzündung sterben und bei röntgen krebs kriegne

    nein oder??

  • Hallo Savanah,


    ich kannte die Telangiektasi bisher nicht, habe daher in unserem Fundus nachgelesen. Ich habe SCA, eine schlimme Krankheit, bin aber trotzdem froh, nicht Deine Form der Ataxie zu haben.


    Wie gefährlich eine Geburt für Dich ist, kann ich nicht beurteilen. Ich habe aber einfach Zweifel, ob Du bei dieser Krankheit Dir und Deinem Kind ein Gefallen tun würdest, wenn Du Deinem an sich sehr verständlichen Kinderwunsch nachgeben würdest. Kinder sind nicht dafür da, das eigene Schicksal erträglicher zu machen.


    Gruss Burkhard

    Edited once, last by Burkhard ().

  • hallo savanah,


    sicher ist eine querschnittslähmung was anderes (im detail) als eine ataxie, da ja "nur" eine lähmung meist der unteren körperhälfte vorliegt und z.b. nicht noch eine einschränkung der feinmotorik.


    aber ich finde, du beharrst zu sehr darauf, mit AT etwas besonderes zu sein!! jeder ataktiker hat sein spezielles päckchen zu tragen.


    und in puncto gen-weitergabe irrst du! da AT rezessiv vererbt wird, brauchst du, um ein krankes kind zu bekommen, das z.b. auch die tendenz hat, schnell mit krebs auf geröntgt werden zu reagieren (und das die ganzen anderen eigenschaften von AT hat) einen partner, der zumindest AT-genträger ist (eher selten).


    ansonsten kann das kind zwar gen-träger sein, bleibt aber gesund!!


    lg, sabine

  • Genau so ist es, wie Sabine sagt. Ob das Kind ein Erkrankungsrisiko hat kann man klären, bzw. ausschließen. Das findest du hier sehr übersichtlich erklärt. Kinder sind nicht dafür da, das eigene Schicksal erträglicher zu machen, sagt Burkhard. Er hat Recht, aber wenn man dem Kind Chancen im Leben geben kann, die man selbst nicht hat, dann muss sich das nicht ausschließen.


    Es hängt in deiner Situation viel von Deinem Partner ab. Welche Möglichkeiten hat das Kind in seiner Kindheit, auch wenn Du Dich vielleicht nicht so kümmern kannst, wie Du es willst?


    Ich habe überhaupt den Eindruck, dass Du Dich noch nicht ausreichend über alle Chancen und Risiken informiert hast, um die Entscheidung zu treffen.


    Du musst einen Partner haben, der weiß, was auf ihn zukommt, Ihr müsst beide wissen welche Probleme entstehen werden. Ihr müsst eine klare Regelung treffen für die Zukunft. Ihr habt mehr Verantwortung als andere Eltern, aber nicht weniger Rechte.


    Wenn Ihr wisst was auf euch zukommt, dann könnt ihr auch eine Entscheidung treffen, und ich finde, dass sie durchaus für ein Kind sein kann.


    Was Dein persönliches Risiko einer Geburt angeht, das kannst nur du alleine entscheiden. Aber das ist wohl der erste Punkt an dem Du entscheiden musst ob Dir das Kind wichtiger ist als Du Dir selber. Wenn Du sicher sagen kannst: Das Kind und seine Zukunft sind mir wichtiger als mein Schicksal, wichtiger als mein Leben, dann ist das ein Anfang, sonst hast Du ein Problem, auch in der Zukunft.

  • [quote='cws','http://www.ataxie.org/forum/index.php?thread/&postID=9898#post9898']Genau so ist es, wie Sabine sagt...


    Respekt Christian,


    auch wenn ich mich in meinen Beitrag mehr festgelegt habe, kann ich mit Deiner offenen Herangehensweise an das Problem von Savannah gut leben.


    Gruss Burkhard

  • Es war eine blöde idde hier zu schreiben ich dachte das mir wer antwortet der auch at hat also gwassi dassellbe durchmachtt wie ich oder ein kind bekommen jat trotz at

    tschau savanah

  • ... das war in keinster weise eine blöde idee savanah, deine form der ataxie ist genau so selten wie die meisten anderen formen, und auf anhieb ist halt hier keine die dir eins zu eins einen tipp geben kann ...

    die aussagen sind alle auch als gedankenanregung gedacht und es hilft dir deine entscheidung realistisch einschätzen zu können

    das nicht alle sofort "mach es" schreiben finde ich sehr umsichtig, grad bei der schwere dieser erkrankungen, schmöker doch ein paar wochen hier rum, dann ergeben sich bestimmt kontakte zu anderen müttern ... muß ja nicht heute abend entschieden werden

    mit gruß von

    manuela ... auch weiblich, an sca erkrankt und vor 15 jahren mit der gleichen frage beschäftigt

  • hallo ilse ja nö heist niederösterreich und hier sind sie die ärzte noch nicht so weit im berreich AT wie in deutschland zb. in deutschland findet mman die diagnose im kleinkindalter heraus bei mirr hat mans erst wie ich 21 war herausgefunden

    Hallo sabine einen arzt zu finden der sich ein bisschen mit AT auskennt is schon schwierg genu
    die schwangerschaft s9oll schon problematisch sein und wenn ich ein kind bekomm darf das dann nicht geröngt werden so wie ich und hat auch eine erhötes krebsrisiko wie ich und es kann das defekte gen auch weitervererben




    :) Endlich wer vom selben bundesland, freu freu freu, wir ossi kommen :D:D:D
    savanah, keine blöde idee, hier zu schreiben, denn: auch bei meinen söhnen kann es sein, dass sie mutationsträger sind, dass heisst,
    an töchter (bei uns nur weibl. form) weitergeben und der oberarzt meinte, sie sollen sich da dann einen kinderwunsch mal selber überlegen, bitttttee, wie krass, ne seuche sag i immer!

    liebe savanah, auch ich pilgere von einem arzt zum anderen, war schon in grimmenstein auf reha, heuer in wien rosenhügerl.

    ich habe eine sehr spitze neurologin, die sich meines erachtens wirklich mühe gibt, in wien wurde ich vom oberarzt weitergereicht, da er sich mit kleinhirnsachen net so auskennt,

    du hast recht, bei uns hier in österreich kennt man sich mit ataxie net so wirklich aus, das gefühl hatte ich bisher, die forschung is ja auch erst 10 jahre:-) ....

    hmm, bei mir wird das genetische abgeklärt und ich war im juli im spital und muss bis ca. weihnachten warten, kannst dir das vorstellen? inzwischen ordne ich mein leben, das von 100 auf 0,05 runter is :-)

    ich will hier net jammer, des is net mei art, aber wenn ich mich austauschen will, bin ich hier zuhause!!!!!!!

    ich bin in einer ms gruppe dazugegangen, denn hier gibts ja no ataxie selbsthilfegruppen, gründ ma eine? rita is aus wien und anna aus tirol, soweit kenn i mi schon aus hier :-)

    wenn in wien nix gscheits rauskommt, geh ich nach innsbruck, die habn eine super uni klinik, die hat mir eine therapeutin empfohlen, guck mal:
    http://www.i-med.ac.at/neurologie/


    weißt, meine mama und oma waren auch wackelgang kanditaten und da hats verdacht auf ms geheissen und bei mir hat man die kleinhirnatrophie festgestellt
    und nun bin i klüger, aber ich "kämpfe" um eine gendiagnose, damit meine kids wissen, was los is, das bin ich meinen kindern einfach schuldig, selber wäre es mir ja wurscht, aber bei den ärzten mit einer glasklaren diagnose find i besser.

    so, i muss, freu mi von dir zu lesen, wo in NÖ? ich wohne im bezirk wiener neustadt und meine jungs sind in deinem alter, also ich weiß wie du dich fühlst!

    net verzagen in allen lebenslagen, is von mir :-))*gg*

    lg ilse




    „Ich finde, neben der Unwissenheit ist die Gleichgültigkeit das größte Übel auf der Welt.“

  • liebe ilse,


    also,wenn die ärzte dabei bleiben, dass die vererbung geschlechtsgebunden sei, dann kannst du keine reine SCA haben ( weil es da nur dominante, nicht geschlechtsgebundene vererbung gibt!!!).


    außerdem sind bei einem x-chromosomal-rezessiven erbgang (geschlechtsgebunden) die frauen die überträger, erkranken tun die männer (vgl. bluterkrankheit, farbenblindheit u. a.).


    umgekehrt kenn ich das nicht (geht auch schlecht, weil frauen zwei x-chromosomen haben, männer nur ein x- und ein y-chromosom und die fehlinfo auf dem x-chromosom sitzt; bei frauen wird die info durch ein gesundes x-chromosom ausgeglichenn, weil es ein rezessiver erbgang ist.) also, irgendwas kann an deiner ärztlichen info nicht stimmen.


    übrigens: diesmal konnte ich deinen post ohne probleme lesen!


    lg, sabine

  • hello sabine and alle,
    es war gerade die amtsärztin da und die neue diagnose von wien, die ich noch net auswendig korrekt schreiben kann :D :
    aber zur stelle habe da:

    spinocerebelläre ataxie bei kleinhirnatrophie unklarer genese
    (bei zu vermutendem autosomal dominanten erbgang),
    mann oh mann, diese fachwörter auch immer,
    ich war in der buchhaltung, kann man des net mit ein paar zahlen vereinfachen :rolleyes:,
    zu meiner mutter habens immer gsagt: die hat die hinfallende krankheit, umgangssprachlich!

    die amtsärztin hat einer mutter/kind reha zugestimmt, jubel!

    bussal ilse

    „Ich finde, neben der Unwissenheit ist die Gleichgültigkeit das größte Übel auf der Welt.“

  • Hallo savanah,
    ich weiß es ist keine leichte Entscheidung. Vor neun Jahren bekamen wir unseren Sohn Jonas. Ich habe eine FA. In einem Gentest wurde vorher bestätigt
    dass mein Mann kein Träger ist. Im Erbgang ähnelt sich unsere Ataxie.
    Jonas ist also nur Träger.Das klingt hart, aber er erkrankt zumindest nicht. Kläre das wenn möglich vorher ab.
    Eine spätere Fruchtwasser Untersuchung birgt Gefahren.
    Denn deiner Verantwortung solltest du dir bewußt sein.
    Nach der Geburt kommt eine streßige Zeit. Das Kind muß auch zum Arzt, wer fährt.
    Hinter mir stehen mein Mann und meine Familie. Das sollte man vorher auch wissen, da hat Christian recht.
    Es gibt Familienasistenten...
    Egal wie du dich entscheidest, die Vorbereitung ist wichtig:
    Wer fährt dich zum Frauenarzt?zur Schwangerschaftsgymnastik?
    Wer übernimmt später die Versorgung?
    Hört sich alles hart an, auch die Komentare meiner Vorgänger.
    Es ist aber realistisch und sicher gut gemeint.
    Ein kleiner Trost: Ich bereue meine Entscheidung nicht!
    Ich kann dir aber für dich nur raten: Bereite dich vor!

    Ciao Marina
    Wozu sich Sorgen machen ums Leben?
    Keiner überlebt`s. :)😷


    (Truman Capote)