Tag der Seltenen Erkrankungen am 27.2.10 in Würzburg

  • Wie auch schon letztes Jahr nimmt eine Abordnung der DHAG am Tag der Seltenen Erkrankungen am 27.2.10 in Würzburg teil.


    Die Veranstaltung findet wieder im Matthias-Ehrenfried-Haus statt.


    Alex, Anna und ich sind auf jeden Fall dabei.
    Vielleicht kommen ja noch andere.


    Hier geht es zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2009.

    Glück hängt nicht davon ab,
    wer du bist oder was du hast,
    es hängt nur davon ab, was du denkst.

  • zwar wären mir 20°C aufwärts lieber :D, aber auch ich bin wieder dabei.
    Sitzplätze und Ein/Ausstiegshilfe für den Rolli im und aus dem Zug habe ich schon reserviert und da ich ja jetzt weiß wo es ist, braucht mich auch niemand vom Zug abzuholen. Ich bin gegen 13:30 Uhr da.
    Bis dann!

    ich habe keine Zeit mich zu beeilen
    Igor Strawinsky



    Wenn dir das Wasser bis zum Hals steht, lass den Kopf nicht sinken!:rolleyes:




    Kopf hoch, sonst kannst du den Himmel nicht sehen


    Liebe Grüße von Uta

  • Diesmal ist beim Tag der Seltenen Erkrankungen auch eine Kurzvorstellung aller beteiligten Vereine geplant - das macht die Anna für die DHAG.


    Später gibt es auch eine Podiumsdiskussion ( unter anderem mein Part ), da ist es ja gut, dass Alex nicht ganz allein bei unserem Stand sitzen muss!

    Glück hängt nicht davon ab,
    wer du bist oder was du hast,
    es hängt nur davon ab, was du denkst.

  • [quote='zauberfee','http://www.ataxie.org/forum/index.php?thread/&postID=14085#post14085']


    Später gibt es auch eine Podiumsdiskussion ( unter anderem mein Part ), ...


    Monika,


    ich nehme an. Du hast noch keine Probleme mit dem Sprechen.


    Burkhard

    • Offizieller Beitrag

    :)ich find das echt super was ihr ales so macht,nur weiter so.;)
    mmh na ich denke wenn die zauberfee sprachprobleme hat ist es auch kein hinderrungs grund ,wenn jemand,ich seleber und auch mindestens zwei freunde wir reden viel und oft auch am telefon,und verstehen tun wir uns gut,ansonsten wird hallt nachgefragt,also jeder hat seine bestimmung und die meisten barrieren finden im kopf statt;)


  • Na ja, wie man's nimmt!:)
    Wer mich kennt, weiß, dass ich schon deutliche Dysarthrieprobleme habe, aber davon lasse ich mich nicht abhalten, viele schieben es auf meinen bayrischen Dialekt.

    Glück hängt nicht davon ab,
    wer du bist oder was du hast,
    es hängt nur davon ab, was du denkst.

    Einmal editiert, zuletzt von zauberfee ()

  • [quote='Burkhard','http://www.ataxie.org/forum/index.php?thread/&postID=14121#post14121']


    Na ja, wie man's nimmt!:)
    Wer mich kennt, weiß, dass ich schon deutliche Dysarthrieprobleme habe, aber davon lasse ich mich nicht abhalten, viele schieben es auf meinen bayrischen Dialekt.


    Hallo Monika


    Ich darf Dir bescheinigen, dass Du sehr gut reden kannst.:):)

    LG Wolfgang

  • Nur um nicht mißverstanden zu werden:


    ich bin keineswegs der Auffassung, nur ein perfekt Sprechender sollte an der Diskussion teilnehmen. So habe ich vor einigen Jahren an der Uni Tübingen vor Medizinstudenten mit einem Dozenten über meine Krankheit diskutiert. Heute würde ich mich das nicht mehr trauen.


    Burkhard

    • Offizieller Beitrag

    ich bin der meinung das wenn jemand die begabung hat in der öffendlichkeit eine rede zu halten,den menschen etwas vermitteln zu können sollte derjenige dies auch tun,auch dafür giebt es ja eventuell hilfsmittel,ich bewundere den engländer,ami? dieser schwerstbehinderter sitz im rolli und hält mit nem sprachcomputer reden ich glaube in naturwissendschaft physik ? egal aber er kann das und deshalb macht er das.
    also sollte jemand eine begabung haben und dies auch gerne machen dann denke giebt es auch wege dies zu tun,es wird nicht einfach sein wegen der hilfsmittel oder der vinanzierung aber ein versuch ist es alle mal wert.
    obs nun eine rede ist oder etwas anderes-egal...

  • :confused:

  • ich bin der meinung das wenn jemand die begabung hat in der öffendlichkeit eine rede zu halten,den menschen etwas vermitteln zu können sollte derjenige dies auch tun,auch dafür giebt es ja eventuell hilfsmittel,ich bewundere den engländer,ami? dieser schwerstbehinderter sitz im rolli und hält mit nem sprachcomputer reden ich glaube in naturwissendschaft physik ? egal aber er kann das und deshalb macht er das.
    also sollte jemand eine begabung haben und dies auch gerne machen dann denke giebt es auch wege dies zu tun,es wird nicht einfach sein wegen der hilfsmittel oder der vinanzierung aber ein versuch ist es alle mal wert.
    obs nun eine rede ist oder etwas anderes-egal...


    du meinst sicher ihn,Ludwig Stephen Hawkins...der sich nur mittels eines Sprachcomputers verbal ausdrücken kann.

    bacio da bionda

    Einmal editiert, zuletzt von bionda ()

  • Später gibt es auch eine Podiumsdiskussion ( unter anderem mein Part ), da ist es ja gut, dass Alex nicht ganz allein bei unserem Stand sitzen muss!


    Danke für die mentale Unterstützung, Monika! ;o)


    @all
    Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist (meiner Auffassung nach) dafür da, den Anwesenden einen Einblick über verschiedene, wenig bekannte Erkrankungen zu gewähren. Da find ich es gar nicht schlimm, wenn man diese an der Sprache erahnen kann. Das gehört dazu.


    Ich mag diese Vergleiche mit Stephan Hawking übrigens überhaupt nicht. Keiner von uns ist wie er. Hawking ist das größte Genie seit Einstein, also vielleicht die Messlatte nicht ganz so hoch hängen... ;)

    • Offizieller Beitrag

    hallo alex,


    marcus und ich kommen natürlich auch, um dich zu unterstützen.


    zu stephen hawking: du hast natürlich recht, dass wir allesamt an seine geistigen fähigkeiten nicht ranreichen.


    ich denke, dass man ihn trotzdem als vorbild nehmen darf. dass er, obwohl so ein genie, sein leben scheinbar gut meistert! das heißt ja nicht, dass wir ihm in allem nacheifern müssen!


    lg, sabine



  • Ich mag diese Vergleiche mit Stephan Hawking übrigens überhaupt nicht. Keiner von uns ist wie er. Hawking ist das größte Genie seit Einstein, also vielleicht die Messlatte nicht ganz so hoch hängen... ;)



    Keiner wird hier mit Stephen Hawkins verglichen....denn jeder von uns ist einmalig...alex!.....zumal ich ungern in seiner Situation stecken möchte....auch wenn er noch so ein großes Genie ist...trotzallem bewundere ich diesen Menschen.
    Viel Glück und Erfolg am Tag der seltenen Erkrankung....alex !!
    Wenn ich nicht schon verplant wäre an diesem Tag.....würde ich euch auch gerne unterstützen..

    bacio da bionda

    Einmal editiert, zuletzt von bionda ()

  • Petra, macht nichts - ich bin ja da :D

    ich habe keine Zeit mich zu beeilen
    Igor Strawinsky



    Wenn dir das Wasser bis zum Hals steht, lass den Kopf nicht sinken!:rolleyes:




    Kopf hoch, sonst kannst du den Himmel nicht sehen


    Liebe Grüße von Uta