Oft in den Medien: Neues Medikament gegen Kleinhirn-Ataxie

  • ... jetzt auch im Ärzteblatt.


    Quote

    Der Wirkstoff mit dem Namen Riluzol kann die Beschwerden rund um eine zerebelläre Ataxie mindern. Das bisher nur bei amyotropher Lateralsklerose eingesetzte Medikament entfaltet seine Wirkung innerhalb kurzer Zeit und ohne bedeutsame Nebenwirkungen.


    Insgesamt sicher eine spannende Sache. Prof. Klockgether hatte ja auf den Jahresversammlung auch eine kurze Stellungnahme, wie auch im Artikel erwähnt, abgegeben.


    Auch dazu: Baseler Zeitung, Schattenblick.


    Mehr zum Wirkstoff Riluzol

  • Hat das schon jemand genommen? Kann man das vom Hausarzt bekommen oder nur vom Neurologen? Oder gibt es das in Deutschland noch garnicht.

    lg Anja

  • Nein, das gibts wahrscheinlich in D noch gar nicht. Denn in dem Artikel steht ja drin daß nach den Pilot in Italien nun eine größere Studie in D geplant ist.
    So hab ichs verstanden.

    Aber ich finde , das Medikament klingt sehr vielversprechend.

  • Hi,
    da bin ich mal gespannt......................
    2018 vielleicht-....................

    Man darf alles sagen was man denkt, aber man muss das Richtige denken.
    Behindert ist man nicht, man wird es.

    Es ist nicht zu wenig Zeit, die wir haben, sondern es ist zuviel Zeit, die wir nicht nutzen.

  • ... das interessiert mich auch, auf glutamat im essen hab ich die letzten jahre nicht nur mit ähm ... scheißerei, schweißausbrüchen und kopfschmerzen reagiert, sondern bin auch im wesen sehr schnell aufbrausend gewesen ... aber das kann auch zig andere ursachen gehabt haben :rolleyes:


    seit einem jahr eß ich (möglichst) glutamatfrei ... recht fade, aber im gesamten bin ich nun im total normalen umgang das reinste om


    man, wenn bei mir demnach neurologisch und biochemisch so ne bescheuerte reaktion auf den wirkstoff glutamat, der ja in dem medi enthalten ist, entsteht, wird mein körper das irgendwie auch falsch verwerten ...


    das ist ne überprüfung wert, schmunzel ... ich seh mich schon wieder bei freier kost und logis in der uni-klinik :D


    ... aber bei meinem glück komm ich in die käfige zu den versuchskaninchen ...

  • hallo


    ich versteh das wohl mal wieder als einzige falsch, aber ist das medikament nich für menschen mit FA :confused::confused::confused:


    oder ist das jetzt ein allrounder


    lg bine

  • ... ich verstehs soweit für alle die in erster linie vom kleinhirn aus an ataxie betroffen sind


    theoretisch würd ich zwar rausfallen weil mein halsmark atrophiert (echt cool ... ) aber dennoch ja die bahnen und sonstiges zwischen klein und großhirn mit betroffen sind und bei mir die bewegungen entweder überschießen, daneben gehn oder keine mehr drin ist ... (fragt mich bloß nicht genauer)


    man, das ist ja so ne komplexe geschichte, da wissen ja selbst die doc´s nicht weiter ...


    meine theorie zu mir geht immer noch in richtung nahrung die vom körper falsch verwertet wird, da gabs schon die dollsten ergebnisse die sich in der zweiten und dritten blutabnahme aber nicht bestätigt hatten ... fragen über fragen


    ich hab bestimmt ne sca 007 ... :cool:

  • hallo manu


    mir hat mal ein arzt erklärt, weil die ganzen SCA so unterschiedlich verlaufen, (deswegen hat auch jeder eine nr.) und manche keine:mad::mad: gibt es eben kein allrounder medikament.


    aber wie gesagt 3 ärzte....5 meinungen


    schön das die forschung überhaupt voranschreitet:):)


    da ja spalt inzwischen für kopfschmerzen, rückenschmerzen, regelschmerzen etc. hilft, werden wir es bald auch für unsere krankheit nehmen:rolleyes::rolleyes:


    lg bine


  • es geht doch bei dem Medikament um FA, nicht um SCA.

  • hallo burkhard


    genau das sag ich ja, es ist für FA leute, so hab ich das ja auch verstanden.


    lg bine

  • ... öh, da ist zwar ein link bei dem es um fa geht, aber irgendwie les ich immer noch daraus das die wirkung des medikamentes für die gesamte ataxie gemeinde eine medikamentöse möglichkeit sein könnte ...


    :confused: ... oder ich les wieder dinge die ich gern lesen will ...


    aber wie auch immer, zumindest weiß man, wenn so eine studie anlaufen sollte das man sich zumindest da mal bewerben könnte ... na ja, kommt ja auch drauf an ob man geeignet wäre ... :(

  • kleinhirn-ataxie ist ja auch ein gummibegriff, das kleinhirn ist doch bei allen ataktikern mehr oder minder betroffen, egal ob fa oder sca; denn, wenn das kleinhirn auf irgend ne art schaden genommen hat (auch z.b. durch ne tumor-op), werden die bewegungen ataktisch, weil die "koordinationsstelle für bewegungen" nicht mehr richtig funktioniert.


    ich halte daher eure frage, ob für fa oder sca oder beides für völlig gerechtfertigt und schließe mich an!


    lg, sabine

  • In dem Schattenblick-Artikel wird ausdrücklich von Ataxien, egal welcher Herkunft, gesprochen. Nicht nur FA, auch andere Kleinhirnataxien. So wie meine SCA1!
    Also freu ich mich :D:D


    Soll ich nun dem Professor Klockgether schreiben wegen der Studie?
    Oder machen die das mit eigenen Patienten?


    LG
    Dani

  • hallo dani


    was hast du denn zu verlieren wenn du nachfragst und dich gerne für diese studie zur verfügung stellst?


    entweder er lädt dich ein und untersucht dich ob du in frage kommst oder er sagt nein.


    also schreib doch ruhig.ich drück dir die daumen und zehen;);)


    lg bine

  • hallo dani


    ich weiß, das ecki mal an einer studie teilgenommen hat.das hat er mal im forum erwähnt. da ist ecki glaub ich ein guter ansprechpartner


    lg bine

  • Bei der Studie ging es um Idebenone.


    Grundsätzlich sollte man allen "Lösungen" offen aber auch mistrauisch gegenüber stehen.
    Ich glaube man kann das interessiert beobachten und es ist sicher gut, wenn es eine Studie gibt. Es ist wichtig, dass sich möglichst viele Betroffene an einer solchen Studie beteiligen, damit sie auch wirklich Aussagekraft hat, aber ob es dann wirklich hilft oder nicht, das eben muss sich dann erst zeigen.


    Was sich aber auf jeden Fall zeigt, es gibt immer wieder neue Ansätze, neue Ideen und überraschende Erfahrungen. Also immer wieder ein Schein von ernsthaften Ansätzen. Wir können froh sein, dass nicht Scharlatane ständig mit Nachrichten auftauchen, sondern seriöse Wissenschaftler. Das zeigt das zunehmende Interesse der Forschung und auch damit eine deutlich zunehmende Hoffnung auf Besserung.

  • Hi
    Christian hat recht - Studie war zum Idebenone und nur für FA.
    Der Artikel ist etwas unklar, einmal Kleinhirn und dann cerebelläre Ataxie?
    Dani - frag mal bei Klockgether nach und berichte hier.


    Aber ich vermute es geht um SCA's
    - bei FA gibt es kaum bis wenig Kleinhirn-Atrophie.


    In dem 2.Artikel steht nix Neues, diese Erkenntnisse führten u. a 1998 dazu, dass die franz. Forscher den Stoff Idebenone als mögliches Mittel zur Symptombekämpfung bei FA auswählten.

    LG Ecki

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    Fang NIE an Aufzuhören
    aber hör NIE auf Anzufangen!!

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