Hier die Antwort, die ich eben von Prof. Schöls erhielt:
Sehr geehrte Frau Lockowandt,
dies ist eine vielversprechende Pilotstudie gewesen. Wir bemühen uns
gerade intensiv, diese mit einer besseren systematischen Untersuchung zu
untermauern. Solange macht es glaube ich wenig Sinn Riluzol im
Selbstversuch zu erproben.
Beste Grüße
Ludger Schöls
... aber je mehr ich drüber nachdenke:
das glutamat bzw. hefextrekt ist in so ziemlich vielen lebensmitteln, fertigprodukten, gewürzmischungen ... chips
wenn also dieses künstlich erzeugte geschmacksverstärkermittelchen ein eh angeknackstes nervensystem noch weiter schädigt ????? mich z.b. gepusht hat ohne ende ???
mal ganz ehrlich, seit einem jahr achte ich sehr auf das was ich esse ... nun gut, in dem jahr gehts zwar auch wieder einen ticken schlechter ... aber im gesamten bin ich ruhiger geworden !
... meine glutamatunverträglichkeit hatte ich letztes jahr während eines stationären krankenhausaufenthaltes herausgefunden, weil die küche dort ganzheitlich war und ich bereits nach einer woche vom totalen schlappi zu richtig fit mutierte ...
... ein selbstversuch der anderen art könnte ja mal soweit probiert werden die nahrung eine zeitlang umzustellen, also alle fertig und fix produkte, soßen, chipse mal zu meiden ...
schaden wird es auf keinen fall, aber das mal für sich durchzudenken könnte interessant werden ...
Glutamate sind wirklich ein shit, mir hat vor vier jahren der Hausarzt nahegelegt, auf Maggi und Co Produkte zu verzichten, habe alle Suppen im packerl ect. weggegeben.
damals war die FNH entdeckt worden, ich hatte oft Magenschmerzen.
neu gibt es jetzt:
http://www.reizkraft.com/das-n…-bouillon-pur/2101012/prm
hört sich ja vielversprechend an, da ohne zusatzstoffe?
Alles anzeigenIn
Soll ich nun dem Professor Klockgether schreiben wegen der Studie?
LG
Dani
...du bist interessiert an der Studie!!...so schreib ihn an!
dann weisst du mit Sicherheit mehr und wirst professionell
darüber informiert.
Alles anzeigenHier die Antwort, die ich eben von Prof. Schöls erhielt:
Sehr geehrte Frau Lockowandt,
dies ist eine vielversprechende Pilotstudie gewesen. Wir bemühen uns
gerade intensiv, diese mit einer besseren systematischen Untersuchung zu
untermauern. Solange macht es glaube ich wenig Sinn Riluzol im
Selbstversuch zu erproben.
Beste Grüße
Ludger Schöls
danke Moni für die Info.
...du kamst mir zuvor!!
....hab dort auch angefragt bzgl. der Studie...warte noch auf Antwort.
hab ich vorhin bekommen
Link bei der DGN
hier ist der 1.Artikel noch ausführlicher und Prof.Klockgethers Meinung ...
Hallo Ecki,
vielen Dank für den Link. Ich habe eine Bekannte, die auch an Ataxie erkrankt ist, aber kein Internet hat. Weißt Du, ob der Artikel auch im Fundus veröffentlicht wird?
LG
Pez
hallo ecki
das ist wirklich interessant und ob man will oder nicht, man hat aufeinmal hoffnung.
lg bine
Hallo an alle! Der Artikel macht Hoffnung, dass es doch vielleicht bald ein Medikament gegen die Kleinhirnerkrankung gibt.
Ach, das wäre schöööööööön.
Lasst uns träumen............................
LG
Die Antwort von Prof. Klockgether:
Die Planung einer deutschen Studie ist angedacht. Allerdings brauchen wir eine Finanzierung und mindestens ein Jahr Vorbereitungszeit. Wenn es zu einer Studie kommt, werden wir potentielle Teilnehmer über die DHAG informieren.
Na, dann warten wir mal!
LG
Dani
Ich denke auch, dass Selbstversuche nicht angesagt sind.
Zumal diese später auch eventuell ein Ausschlusskriterium für die Studie sein können.
Außerdem ist das Medikament nicht ganz billig, die erwähnte Tagesdosis von 2x50mg kostet etwas 20€ am Tag. Das ganze dann als halblegaler Selbstversuch ohne seriöse medizinische Begleitung halte ich dann doch für ein Wagnis. Noch weis eben niemand sicher wie es wirkt und welche Folgen auftreten, da ist von Selbstversuchen sicher eher abzuraten.
Wie ich unseren medizinischen Beirat einschätze wird er von sich aus sehr an dem Thema interessiert sein und es weiter betreiben.
[quote='cws','http://www.ataxie.org/forum/index.php?thread/&postID=16898#post16898']Ich denke auch, dass Selbstversuche nicht angesagt sind.
Ich sehe das auch so; jetzt sind erst einmal unsere Experten gefragt.
Burkhard
Gibts hier schon was Neues?
Zum Beispiel, ob das Geld für die Studie fliessen wird und wann die Voruntersuchungen starten und muß man Mitglied sein um Probant zu werden?
LG
Hi Leute, ich hab eine ganze Weile überlegt, ob ich hier schreibe oder nicht.
Defakto nehme ich Riluzol seit vergangen Donnerstag. Meiner Meinung nach ist das kein Selbstversuch, da sowohl meine Krankenkasse zahlt,
als auch meine Ärztin mich überwacht. Aber ich weiß nicht genau, wie ihr Selbstversuch definiert, deshalb hatte ich etwas Angst davon zu
schreiben. Jedenfalls gibt es innerhalb knapp einer Woche noch keine merklichen Änderungen, aber das kann man wohl auch nicht erwarten.
Ich werde euch weiterhin auf dem Laufenden halten.
Liebe Grüße, Johannes
Ich wünsch Dir maximale Erfolge und bin auf Deinen Erfahrungsbericht gespannt.
LG
hallo johannes
... auch von mir gutes gelingen ! mit dem selbstversuch war wohl eher so gemeint das sich keiner das medi völlig unkontrolliert besorgt und ausprobiert was passiert ...
ich bin auch sehr gespannt auf deinen bericht 
vielleicht schreibst du auch noch mehr zu dir, welche sca ... wie lange schon usw.
viel glück von manuela
Mit dem Selbstversuch, vor dem zumindest ich warne, meine ich z.B. den Erwerb des Medikaments im Internet aus "dunklen" Quellen und die mangelnde ärztliche Überwachung.
Wenn Du mit Deinem Arzt zusammen das Medikament nimmst, dann wird das für die Forschung eher nichts bringen, weil es keine Studie ist, aber für Dich selbst völlig ok.
So, jetzt mal nen bisschen über mich. Ich bin ja mittlerweile nun doch schon längeriin dem Forum, daher ist der Beitrag schon 2 Jahre alt.
Hallo, ich bin der Klucki. Ich studiere in Halle (Saale). Ich bin 20 und meine Behinderung sca2 wurde bei mir vor 3 jahren mit 17
diagnostiziert. Im moment versuche ich in meinem studium (angewandte Geowissenschaften) mitzuhalten. In der theorie und so
hab ich keine probleme aber bei exkursionen oder so hab ich natürlich sehr zu tun da körperlich mitzuhalten. Zum Glück hab ich da viele
Freunde und natürlich familie die mich immer unterstützen. Mein Problem ist halt nur das ich mir in der öffentlichkeit oft doof vorkomme
wenn ich in der stadt oder so was mache, auch wenn ich ein sehr gutes selbstbewusstsein habe wie ich finde.. über irgendwelche
blöden bemerkungen von menschen die mich nicht kennen kann ich einfach wegsehn. mich nervt einfach nur die intolleranz und ignoranz
vieler menschen, was aber wahrscheinlich nur durch unwisssenheit begründet ist. und manche jugendliche bzw. junge erwachsene sind
meiner mmeinung wenn es um behinderte menschen geht einfach nur dummund überfordert.
Hallo Kucki!
Gib doch mal einen Zwischenbericht. 4 Wochen sind um. Gibts schon Veränderungen?
LG
hmmm, das ist so eine Sache. Also subjektiv mag ich das eigentlich nicht beurteilen, aber wenn ich es jetz bezeugen müsste, merkt man schon etwas,
zwar nichts großartiges, aber man darf ja keine Wunder erwarten. Was aber mir selbst aufgefallen ist, ist dass ich sehr vierl sicherer auftrete.
Grobmotorisch merke ich eher weniger, eher etwas Verbesserung in der Feinmotorik. Freunde sagen, allerdings dass sich schon so einiges verändert hat,
sowohl in der Feinmotorik als auch am Gang, auch Treppen laufe ich wieder, am Geländer natürlich.
Aber ob das nun alles dem Rilusol zuzuschreiben ist vermag ich nicht zu sagen. Aber es sind ja grade mal 5 Wochen um, ich sollte auf jeden Fall noch ne Weile
warten, um ein Fazit zu ziehen
