Möglicher Ataxie-Befund

    Habe jetzt erst gecheckt, dass es weiter geht. Bin neu hier.


    Wir haben das MRI und den Gentest bereits hinter uns.


    Gruss

    Hallo entschuldigt, dass ich hier meine Frage stelle, aber ich weiß nicht wie man selber sowas eröffnet.
    Meine Mutter hat zerebelläre ataxie typ 1 und ich könnte es auch zu 50 Prozent haben. Nun habe ich mich über ein paar Symptome schlau gemacht und obwohl ich im moment eigentlich kerngesund bin hat mir eine von den Symptomen einen kleinen Schrecken eingejagt. Es war die Rede von Hyperreflexie. Ich bin mir sicher, dass ich nicht hyperempfindlich reagierte, als ich dabei daran dachte, dass ich immer, wenn ich an etwas erregendes denke, eine reflexartige kleine Zuckung bekomme bzw ruckartig einatme oder irgendwas einfach so sage, wie zB: "Ja, man!", aber das sind dann Momente, wo ich mich null konzentriere und es dann einfach aus mir rausplatzt. Reflexe halt... Andere haben kennen sowas nicht und ich gab meiner Leidenschaft die Schuld. Jetzt hab ich aber ein wenig Angst, ob es was mit der Krankheit zu tun hat. Ich hoffe auf ehrliche durchdachte Antworten. Falls jemand auc an der selben Krankheit erkrankt ist und hier im Forum ist, oder jemand sojemanden kennt, ich möchte wissen ob Menschen mit diesem Gen sich auch so verhalten.
    Und demnächst geh ich zum Augenarzt und frage ihn über die Optikusatrophie aus.
    Ich habs erst neuerdings so eilig mit dem herausfinden ob ich die Krankheit hae, seit ich éin Mädchen entdeckt habe das super geeignet und supertoll für mich ist. Also verliebt bin ich eh in jedes Mädchen aber mit ihr kann ich mir eine echt prima Zukunft vorstellen. Also sie könnte ich richtig lieben, richtig mit ihr zusammen sein. Aber ich will sie nicht mit meinem Fluch belasten. Ich möchte eigentlich niemanden damit belasten...
    Danke, euer Doik

    Hallo Maya, hallo Doik!
    Herzlich willkommen im Forum. Hier erfahrt ihr viel Wissenswertes.


    Doik! Ich spüre Deine Unsicherheit und gebe Dir den Rat, schnellstens einen Gentest machen zu lassen, ob Du Betroffener sein könntest.


    Ehe Dich Dein Nichtwissen zu sehr belastet.


    Schreibe bitte das nächste Mal in Absätzen. Manche haben Probleme mit den Augen.


    LG Daggi

    Hallo Maya Hallo Doik !
    Daggi hat Recht erst mal Klarheit schaffen.
    Lest euch erst einmal hier durch.
    Man braucht nicht unsicher zu sein, Aufgaben für ein selbst gibt es genug.
    Ob man andere Belastet ist immer eine Sache der
    Absprache.
    Hier gibt es Angehörige und Betroffene die sicher darüber Auskunft geben können.
    Fragt nur mutig weiter.
    Wie helfen wo wir können.
    LG Wuschel

    danke ihr beiden.
    ich habe jetzt übrigens herausgefunden wie man ein thema startet und hab das dann auch gemacht
    dass ich absätze machen muss hab ich jetzt leider schon wieder zu spät gelesen...

    • Offizieller Beitrag

    hallo doik,


    ich glaube, du weißt gar nicht, was unter einer hyperreflexie zu verstehen ist, die symptome, die du beschreibst, fallen wohl kaum darunter, da sie weniger reflexe im eigentlichem sinn sind, sie sind wohl eher psychisch bedingt.


    sca-patienten haben oft probleme mit der augenbeweglichkeit (äußert sich z,b, durch doppelbilder oder nystagmus), weniger mit einer opticus atrophie!


    du scheinst mir noch recht jung zu sein, wenn du dich gerade verliebt hast. wenn du sicherheit bzgl. deiner betroffenheit haben willst, solltest du dich z.b. im einer ataxie-spechstunde ärztlich beraten lassen. die können auch einen genrest machen, der allein dir mit sicherheit sagen kann, ob du betroffen bist.


    aber ggf. vorher eine berufsunfähigkeitsversicherumg abschließen!


    mach dich auf jeden fall nicht verrückt, auch mit sca ist das leben noch lebenswert!


    lg, sabine (sca3)

    Zitat von kappeln57

    hallo doik,


    mach dich auf jeden fall nicht verrückt, auch mit sca ist das leben noch lebenswert!


    lg, sabine (sca3)



    Hallo Sabine,


    also da kann man auch anderer Meinung sein.


    Gruss Burkhard

    Hallo !
    Ist doch lustig die verschiedenen Meinungen.
    Ich freue mich, dass ihr uns gefunden habt.

    Auch kontroverse Meinungen sind toll.

    Mit allen Menschen in der Umgegend sprechen.

    Das finde ich sehr wichtig.
    LG Wuschel