Tipps

1. offizieller Beitrag

    Hi mein Name ist Julia, ich bin 15.
    Ich habe selber (denke ich mal) keine Ataxie, aber meine Mum.
    Ich bin neue hier und wollte fragen ob jemand von euch mir vielleicht ein paar Tipps geben kann wie ich ihr helfen kann.
    Ich putze und koche zwar schon und versuche ich auch sonst so viel wie möglich zu helfen aber trotzdem sackt sie immer mehr in die Depressionen ein und ist entweder nur auf dem Sofa oder im Bett und weint die ganz Zeit. Ich würde ihr gerne helfen doch egal was ich tue sie weint immer mehr und mir fällt einfach nichts mehr ein.
    Es wäre echt nett wenn ihr mir irgendwelche Tipps geben könntet.
    LG Julia

    Hallo Julia !
    Ich glaube deine Mutter verzweifelt und braucht nicht nur dich zum helfen, sondern auch eine Hilfe die sich um ihre Psyche kümmert.
    Es ist toll, wie du deiner Mutter zur Seite stehst.
    Hier gibt es bestimmt viele die dir helfen können.
    Bleib so wie du bist.
    LG Wuschel

    Hallo liebe vezweifelte Julia!

    Aus Deinen Zeilen spricht viel Verzweiflung und Hilflosigkeit.

    Zuerstmal möchte ich Dir sagen, daß ich es echt super toll von Dir finde, daß du Dich so um deine Mutter sorgst. Und Dir die Mühe machst, im Internet nach Informationen zu suchen.

    Wahrscheinlich kannst du momentan nicht sehr viel für sie tun. Du hilfst ihr ja schon so gut du kannst. Deine Mutter scheint gerade eine sehr depressive Phase zu haben. Aber wenn Du hier ein bisschen liest, wirst du bald merken, daß dies ganz normal in ihrer Situation ist, und es vielen Anderen auch so geht. Sicher wird sie diese Phase auch wieder überwinden, und das Leben wieder positiver sehen können.
    Und wenn Du Dir so viele Infos als möglich über die Ataxie holst, hilft Dir das auch, Deine Mutter besser zu verstehen.

    Lass ihr ein bisschen Zeit.
    Aber ich verstehe, daß es für Dich sicher schwer zu ertragen ist.
    Wohnst du denn mit Deiner Mama alleine, oder gibts bei Euch noch weitere Familienmitglieder?
    Wichtig ist, daß Du Jemanden hast, mit dem Du darüber reden kannst. Du kannst diese Last nicht ganz alleine tragen.

    Weiß sie denn erst seit Kurzem daß sie eine Ataxie hat?
    Wie beeinträchtigt ist sie denn?

    Wenn Du möchtest kannst du gerne mehr über deine Mutter erzählen....oder über Dich.
    Und vielleicht kannst Du sie überreden hier mal reinzuschauen. Es würde ihr bestimmt helfen.
    Hier gibts viele nette Menschen.:)

    Machs gut Julia, und melde Dich einfach wieder wenn Du willst.

    Tschüß
    Rita

    hallo julia


    erzähl doch bitte mal ein bißchen mehr


    seit wann hat deine mum denn eine ataxie


    du gehst doch sicher noch zur schule und ich glaube deine mutter braucht professionelle hilfe


    mit dieser krankheit kann man leben und ich glaube du brauchst auch hilfe


    also erst mal jede ataxie verläuft anders


    hat deine mum denn diese diagnose bekommen und seit wann


    habt ihr einen guten arzt


    lg bine

    hey,
    erst mal danke.
    und dann zu den fragen
    also ich weiß seit 1. Jahr ca das sie daran leidet und wie lange sie es weiß hab ich keine ahnung aber ich denke auch nicht sehr viel länger.
    ja mein dad lebt hier, und er kümmert sich auch aber er arbeitet halt den ganzen tag und kommt erst sehr spät abends nach hause.
    also sie kann ohne hilfe nicht mehr gehen und irgendwelche sachen tragen wie ein glas oder so geht auch nicht mehr, also auch trinken ist schwer, essen klappt auch nicht mehr so gut sie ist mittlerweile auch magersüchtig geworden, nimmt tapletten gegen depressionen die scheinen aber nicht so gut zu helfen, sie ist auch in einer selbsthilfegruppe aber ich weiß nicht genau welche.
    also im Moment habe ich auch immer bis 3 oder 4 Schule und danach noch Klavier oder Training und jetzt überlege ich halt ob ich damit aufhören soll weil die zeit einfach nicht mehr für alles reicht.
    Aber als ich ihr das vorgeschlagen habe hat sie gesagt das ich es nicht tun soll, aber ich kann sie ja auch nicht einfach sich selbst überlassen.
    Und ich habe noch eine Frage was sind so die ersten symtome und wann habt ihr sie das erste mal bemerkt?
    und kann es auch die kinder von menschen befallen die es selbst nicht haben aber deren eltern also sozu sagen eine generation überspringen?
    wäre nett wenn mir einer helfen könnte
    LG Julia

    Hallo Julia!
    Also erstmal find ich das ganz toll, daß Du hier schreibst und daß Du dir soviele Gedanken um deine Mum machst!
    Welches Kind in deinem Alter kocht, putzt und wäscht freiwillig?
    Was macht eigentlich Dein Vater? Lebst Du mit deiner Mutter allein?
    Ich denke auch , daß Deine Mutter sehr verzweifelt ist und professionelle Hilfe braucht!
    Du kannst mir auch eine Private Nachricht schicken!

    LG Antje
    =====================:)===
    Geht nicht, gibts nicht!
    ==========================

    also ehrlich gesagt das mit dem p.n. nachricht schreiben kriege ich nicht hin ^^
    aber ich probiere weiter.
    und jetzt zurück zum thema also mein dad arbeitet als konstrukteur und ist halt von morgens 7 bis abends um 7 oder 8 weg. aber ich kann ihm da keinen vorwurf machen er tut es schließlich für uns. also sie ist bei mehreren ärzten und nimmt auch tapletten gegen depressionen und so aber ist bei keinem therapeuten. also ich selbst war bei einer aber dann hat einfach die zeit gefehlt.aber das geht schon.
    über was würdet ihr euch denn freuen. ich habs mit kochen probiert (ein drei gänge menü, sonst schaffe ich es sogar wasser anbrennen zu lassen^^) aber sie hat das essen nicht mal angerührt deshalb weiß ich nicht so genau wie ich ihr noch ne freude machen könnte
    Danke schonmal im vorraus Julia

    liebe julia


    also so hart das klingt, du bist kein arzt, du bist ein 15 jähriger teenager der für meine begriffe sehr viel macht.


    deine mutter kommt da allein nicht raus und wenn sie schon essen nicht anrührt ist es schon schlimm.


    hat deine mum eine beste freundin?was ist mit geschwistern
    morgen ist doch WE. vielleicht freut sie sich wenn du sie etwas sparzieren fährst


    wie sieht dein pa das denn


    lg bine

    Hallo Julia!
    Private Nachrichten rechts oben anklicken,
    dann in der linken Spalte: Neue Nachricht anklicken
    dann Nick-Name,an wen Du schreiben willst
    und dann kannst Du losschreiben!
    Ich hoffe, es klappt! Sonst frag einfach!

    LG Antje
    =====================:)===
    Geht nicht, gibts nicht!
    ==========================

    Hallo Julia,


    es ist ja schön, dass Du Dich um Deine Mutter kümmerst, darfst aber Deine Interessen (Klavier, Sport) nicht vernachlässigen. Denn es ist Deiner Mutter nicht damit gedient, wenn es Dir auch schlecht geht.


    Burkhard

    Hut ab Julia........echt Klasse wie du dich um deine Mutter kümmerst......

    • Offizieller Beitrag

    erstmal
    ja ik denke auch du darfst dich selber nicht vergessen.
    und für deine mama ,hmm darum muß dein vater sich mehr kümmern,
    so hart das klingt aber nur arbeiten um euch ein gutes leben -finanziell- zu ermöglichen...zu wenig.
    deine mutter braucht wahrscheinlich professionelle hilfe,so schreiben die anderren es auch schon.
    aber zurück zu dir.
    du wirst ein durch dieses heranwachsen in eine besonderre art geprägt,
    hut ab für das was du bisherr geleistest hast.
    mach nur weiter so.
    vergess dich aber nicht.

    • Offizieller Beitrag

    hallo julia,


    ich denke, ludwig hat recht. du hast schon sehr viel für deine mutter getan, jetzt ist aber endlich dein vater dran! und für seine familie (hier speziell: deine mutter) da zu sein, bedeutet mehr, als geld ranzuschaffen (obwohl sich viele männer hinter diesem argument verstecken).


    er muss entscheiden, wwelche medizinische hilfe deine mutter braucht, wie man ihr aus diesem stimmungsloch wieder raushelfen kann. das darf nicht allein deine aufgabe sein!


    als kind soll man energie von den eltern kriegen, nicht umgekehrt alle energie für die eltern abgeben: WENN DU STÄNDIG DIE MUTTER DEINER MUTTER SPIELEN MUSST; KANN SICH DAS NEGATIV FÜR DEIN WEITERES LEBEN AUSWIRKEN: du solltest also auf keinen fall klavieruntericht etc. aufgeben!


    zu deiner frage nach der vererbbarkeit der ataxien: da solltest du gründlich folgende seite(n) studieren http://www.ataxie.de/ ; denn es gibt ataxien, die verbbar sind und solche, die es nicht sind.


    lg, sabine

    • Offizieller Beitrag

    Hallo Julia,
    willkommen hier im Forum. Und schön, dass es solche Jugendlichen wie dich gibt, ja dass es Dich gibt.
    Hier ist eigentlich schon alles geschrieben. Wichtig ist, in deiner ganzen Situation. Du darfst Dich und deine Interessen nicht vergessen.


    Und jetzt ist dein Vater gefragt und nicht du


    [mal so am rande gefragt; gibt es bei euch im Ort/Stadt eine Nachbarschaftshilfe ev. ? Wenn ja, dann sollte dein Vater sich da mal über ne Haushaltshilfe schlau machen, denn es kann und darf nicht sein, dass alles an einer 15.Jährigen hängen bleibt


    LG, Klaus

    Hallo,
    Ja, das sehe ich auch so.
    Gruß aus Unterfranken

    Man darf alles sagen was man denkt, aber man muss das Richtige denken.
    Behindert ist man nicht, man wird es.

    Es ist nicht zu wenig Zeit, die wir haben, sondern es ist zuviel Zeit, die wir nicht nutzen.

    Hallo Julia !
    Bitte nehme die Ratschläge an, sie sind gut.
    Setze dich doch mal mit den Arzt deiner Mutter in Verbindung, und bespreche mit ihn die Situation.
    Jetzt hast du viele neue Freunde gefunden. Mach weiter so verantwortungsvoll.
    LG Wuschel

    • Offizieller Beitrag



    Hallo liebe Julia,
    wenn man ziemlich spät zur Begrüßung kommt, hat man den Vorteil die vielen richtigen und wichtigen Tips zu beurteilen.
    Durch alle Beiträge zieht sich wie ein roter Faden Dein Vater.

    Dazu habe ich auch den Beitrag von Sabine noch einmal eingefügt.

    Wenn Dir Julia die Wortmeldungen und Beiträge zuviel werden, hat ja auch schon Angie (Antje) auf die Möglichkeit der Privaten Nachricht verwiesen.

    danke für eure hilfe ich denke ich werde einfach weiter versuchen ihr zu helfen.
    und mein vater tut wirklich schon genug,
    er arbeitet im moment zwar hier aber eigentlich arbeitet er auch viel im ausland daher
    kann er auch nicht viel mehr tun, und eine putzfrau haben wir auch schon bestellt, sie sollte eigentlich noch diesen monat kommen.
    Ich kann wirklich nicht noch mehr von ihm verlangen.
    und in der shcule habe ich ja auch keine probleme deswegen.
    Dieses privatnachrichten-teil mag ich einfach nicht^^

    Einmal editiert, zuletzt von malu66 ()

    • Offizieller Beitrag

    Hallo Julia,
    ich mache Dir mal einen anderen Vorschlag.
    Dabei muss Dein Vater überwiegend organisatorische Aufgaben übernehmen.


    Es gibt profizielle Pflegedienste.

    Für Dich darf die Belastung auf keinen Fall größer werden. Das wird sie zwangsläufig, weil das Krankheitsbild einer Ataxie sich ständig verschlechtert. Du musst einfach Deine fürsorgliche Pflege versuchen auf andere Schultern zu verteilen.


    Die schulischen Leistungen sind unter dem Gesichtspunkt aber doch in höchster Gefahr.

    • Offizieller Beitrag

    hallo julia,


    ich kenne deinen vater ja nicht, weiß nicht, ob er cholerisch oder sanftmütig ist, was mir aber auffällt, ist, dass du ihn massiv in schutz nimmst, indem du z.b. sagst, du könntest nicht noch mehr von ihm verlangen,


    doch kannst und musst du, denn du bist nicht mit deiner mutter verheiratet, sondern er!!! d.h. er muss für sie da sein in guten und bösen tagen (oder ganz gehen, was viele partner von ataktikern machen).


    in dieser situation ist es wichtig, dass er zu hause ist! er sollte sich daher einen job in eurer nähe suchen, auch wenn er da wahrscheinlich weniger verdient als momentan. geld ist nicht alles!!! er darf dir auf keinen fall die hauptverantwortung für deine mutter überlassen!


    in drei, vier jahren, falls du abi machst, solltest du ohnehin von zuhause ausziehen; bis dahin muss sich sowieso vieles geändert haben.


    wie siegfried richtig schreibt, nimmt eine ataxie im laufe der zeit an schwere zu, d.h. die belastung für dich würde immer mehr. es ist schon gut und richtig, wenn du dich um deine mutter kümmerst, aber du kanst und darfst nicht die aufgaben einer mutter oder eines ehemannes deiner mutter übernehmen, das würde sich schlecht auf dein eigenes leben auswirken!!!


    was für symptome hat deine mutter eigentlich? ist so etwas schon mal bei euch in der familie aufgetreten oder ist deine mutter die erste?


    lg, sabine