Tipps

    Hallo !
    Sucht euch Hilfe die Probleme werden nicht weniger.

    Die Familie kann nicht ein Leben lang auf deine
    Hilfe bauen.

    Nochmal sprech den Arzt deiner Mutter an, und
    versuche mit ihn die Probleme zu lösen.

    Es ist gut was du machst, aber nur eine begrenzte Zeit.

    Oder hole dir input bei www.ataxie.de
    LG Wuschel

    also mein großvater hat diese krankheit auch, lebt jetzt im pflegeheim. von meinen urgroßeltern weiß ich nichts.
    bei meiner mum ist es so das sie nicht mehr laufen kann und ihre gliedmaßen auch sonst nicht im griff hat.
    auch das sprechen fällt ihr immer schwerer, anstonsten ist mir nichts aufgefallen.
    und ja ich nehme meinen vater in schutz aber er hat das auch verdient.
    er hat schon so viele probleme, die krankheit meiner Mutter, meine und dann noch die Arbeit. Ich würde ihm einfach gerne ein bisschen helfen. Und wenn er da ist tut er auch alles. Er hat nie zeit für sich oder seine hobbys und ich will nicht das er daran kaputt geht. Ich könnte es nicht ertragen wenn er weg geht, und wenn er noch mehr zutun hat dann weiß ich nicht ob er bleiben würde. obwohl er mir immer verspricht mich nicht alleine zu lassen.
    ich will ihm einfach nicht noch mehr zumuten.

    • Offizieller Beitrag

    hallo julia,


    du nimmst deinen vater aber wirklich sehr in schutz. nach dem, was du schreibst, scheint er ja wohl wirklich ein netter mensch zu sein. aber kann es sein, dass er ungern etwas entscheidet? arbeit im ausland kann ja auch ne gewisse flucht vor der verantwortung sein, wenn man nicht da ist, braucht man auch keine entscheidung zu treffen.


    allerdings ist dein vater wahrscheinlich mindestens 20 jahre älter als du, d.h. er muss mit sehr viel mehr stress klar kommen können als du. und was ganz wichtig ist: er muss für dich sorgen, nicht du für ihn!!!!!!!


    jetzt aber zu deiner mutter. hat sie denn nen guten neurologen (aufgabe deines vaters, einen zu suchen)? da man aus der familiengeschichte vermuten kann, dass sie womöglich eine dominant vererbte sca hat, wäre vielleicht ein gentest sinnvoll, um genau festzustellen, was sie hat (zu deiner frage: nein, wenn du gesund bleibst, kannst du die krankheit auch nicht weiter vererben).


    du schreibst, dass du seit einem jahr weißt, dass sie krank ist. wahrscheinlich weiß deine mutter aber schon viel länger, dass mit ihr etwas nicht stimmt. innerhalb eines jahres gar nicht mehr laufen können, so schnell entwickelt sich keine sca.


    wie alt sind denn deine eltern und dein großvater? wie alt war der bei ausbruch der krankheit? und was ist mit deiner großmutter?


    hat deine mutter einen rollstuhl? (sollte sie unbedingt haben, damit sie von der stelle kommt). hat sie eine pflegestufe, einen schwerbehindertenausweis?


    bei der krankheit gibt es soviel zu regeln, dass ein kind von 15 jahren unmöglich alleine damit klar kommt!!


    erst mal alles gute und viel kraft, sabine

    • Offizieller Beitrag

    moin julia.


    wenn ich das so lese denk ich das ihr alle,
    deine mutter,du und dein vater mit der ganzen situation am rande eurer kraft seid.
    du soltest zeit haben...für dich...für deine mutter...und für deinen vater.


    ich meine zeit um zu quatschen,zusammen auff dem sofa zu lümmeln.
    einfach die ganz normale zeit.
    so wie hier schon geschrieben wurde muß euch jemand helfen,schau mal es gibt entlastende hilfen.
    obs nun ein rolli ist die deine mutter mehr mobilität gibt,oder ob eure wohnung für euch besser umgestaltet wird oder,oder.
    deine mutter braucht professionelle hilfe--aber du auch--dein vater auch.
    solange du dich sorgst wird sich nichst ändern.
    ihr müßt aktiv werden,den ersten schritt haste ja schon hier gemacht,nun solltet ihr dafür sorgen das euch geholfen wird.
    damit das leben wieder ,,normal,,wird.
    deine ma sollte wieder aktiv mit freude am leben teilnehmen.
    du solltest deine,,teeny,zeit genießen,mit allem drum und dran,
    oder willste deine eltern darum bringen sie in den ganz normalen wahnsinn zu bringen,-lach.:D
    und dein pa sollte sich auch wieder als ,,normaler,,mann fühlen und sich um seine familie und seine hobbys zu kümmern.
    ihr wollt doch in 10j.sagen können das es eine gute zeit war.
    nicht nur über die krankheit...sondern über gemeinsame ausflüge und deine kleinen dummheiten reden.
    ich wünsche das ihr schon ende vom jahr ein ganzes stück weiter gekommen seit.
    eine fast normale familie.

    Hallo Julia !
    Sabine und Ludwig haben recht.
    Hole Hilfe.
    LG Wuschel

    Hallo Julia,
    es klingt jetzt ziemlich hart was ich da schreibe…aber ich finde es ziemlich verantwortungslos wie sich deine Eltern dir gegenüber verhalten…
    Sie tragen für dich die Veranwortung und nicht DU für Sie…du solltest wie ein normales Teenie-girl aufwachsen dürfen…wobei du ein sehr soziales Verhalten zeigst (was du schreibst)…


    Hol dir Hilfe……………sag deiner Mum und Dad was dir unter den Nägeln brennt…….



    Es kann nicht sein..das du dich mit den alltagsproblemen eines heranwachsenden Teenies und der Erkrankung deiner Mum belasten musst……….ich schreibe aus Erfahrung….bin nämlich selbst rollifahrende Ataxiemum eines Mädchens deines Alters(allerdings ohne Depression)

    bacio da bionda

    Einmal editiert, zuletzt von bionda ()

    • Offizieller Beitrag

    Hallo Julia,
    Habt ihr (deine Mum) Pflegestufe bei der Krankenkasse beantragt ? Wenn nicht, sofort Eilantrag stellen
    Ihr habt doch bestimmt ein Bürgerbüro für Soziales in eurer Gemeindeverwaltung ? Geh mit deinem Dad dorthin, infomiert euch über Hilfe.
    Und es wird euch geholfen.
    LG, Klaus