Welche Medikamente nehmt ihr?

    MSA



    Nehme gegen Depris Moclodura, dann ein Beruhigungsmittel leider tgl. Nachts 1/2 Promethazin und gegen Schmerzen zum Glück habe ich nicht so oft welche, Tilidin*.


    Hab alles mögliche ausprobiert wie z.Bp. PK Merz, Amantadin aber wirkungslos bis auf Prednisolon 2006 da konnte ich zwei Wochen wieder richtig laufen, ich dachte schon an ein Wunder, war aber schnell wieder wie vorher.



    * Ein gutes, wirkungsvolles Schmerzmittel ( bei mir).

    3 Mal editiert, zuletzt von Bernd ()

    [INDENT](habs mal hier rüberkopiert, damits im Zusammenhang bleibt)

    Klaus, was man halt so lernt, wenn man mit kranken Menschen Umgang hat.

    Scheint so, das die Wirkung langsam nachlässt...das ist ja leider immer so.
    Gut finde ich das die Ärzte den Versuch gemacht haben, ob es dir hilft.

    Wie Dani schon sagte, viele wissen nicht, das man manchmal doch mit dem einen oder anderen Medikament was verbessern kann, wenn auch nicht heilen.
    Hoffen wir doch, das du noch lange davon profitierst.

    Ich bin eine von denen die auf L Dopa gar nicht reagieren, obwohl mir davon schon viel fehlt.
    (Bernd, ist das bei dir auch so, oder wurde es nicht versucht?)


    [/INDENT]


    Hab nur Beispiele genannt hab alles mögliche probiert erinner mich nicht genau, muß
    noch mal nachsehen.

    Also ich nehme einen Betablocker wegen zu hohem Blutdruck (weiss den Namen jetzt nicht),


    dann etwas gegen Gicht......beide Medikamente muss ich wohl lebenslang nehmen....


    Und dann Trevilor gegen Depressionen.........


    Und wenn ich schlecht schlafen kann trink ich lieber ein Bier am Abend anstelle von Schlafmitteln..............und das wirkt sehr gut..............


    Und bevor jetzt wieder einige loskreischen.....HILFE......der ist ja Alkoholiker......NEIN das bin ich nicht..........


    Ich trinke ausser AB UND ZU mal ein Bier keinen anderen Alkohol...........und wie alles im Leben.......IN MAßEN GENOSSEN und es gibt keine Probleme..........

    Menno Lutz hast du es gut...ich kann auf Bier gar nimmer schlafen...da reicht schon ne kleine Menge un rum isses mit dem poofen.
    Lass die Kreischer kreischen, ist ja denen ihr Gekreische :)

    Hi regen.-))))


    dat is ja komisch........Hopfen wirkt ja nachweisslich beruhigend.......nun ja.......jeder ist eben anders.-)))))))))))))))

    gibbet ... Lilli


    nennt sich unter anderem histamin intoleranz, oder durch einen gendefekt ausgelöst oder in verbindung mit anderen lebensmitteln ...


    letzteres hatte bei mir die eine oder andere üble wirkung aber komm da mal drauf ...


    menno, hab eh zig unverträglichkeiten in bezug auf nahrung, schmoll ... tomaten is nich, erdnüsse ... pilze, milchprodukte, keine chipse wegen glutamat ... jammer


    ich hab bestimmt mehrer defekte gene

    Ach ja,früher klappte das bei mir auch ganz gut,mit dem Bier!
    Leider wird das mit der Wirkung immer weniger, je nachdem wie schnell die Krankheit fortschreitet und auch wo sie im Gehirn anfängt ihr schändliches Zerstörungswerk weiter voranzutreiben!


    Anfangs war der Zeiraum in dem ich neue Medis nehmen musste gut acht Stunden,dann verringerte es sich immer mehr,erstsieben dann sechs Stunden,seit ein paar Monatenist der Zeitraum auf dreieinhalb Stunden biszu viereinhalb Stunden geschrumpft,auch wenn die Dosis erhöht wird hat das leider nur zur Folge das die Nebenwirkungen/symptome die ja eh schon auftreten sehr an Heftigkeit zunehmen!
    Das zeigt das zuviel auch nicht gut ist,wird schon eine Art der Überdosierung sein,denn ich habe festgestellt das ich durch verringerung von 50mg ist eine viertel Tablette eine Besserung erzielen konnte.
    Wie es aussieht ist absehbar das dieser Weg irgendwann ausgereizt sein wird?!


    Na wie auch immer ich habe dank der Medikamente schon viele Jahre zusätzlich gewinnen können!
    Ich schaue trotzdem positiv in die Zukunft,so ist meine Lebenseinstellung!


    VG
    Klausi

    Hallo Klausi,


    ich finde es auch erstaunlich, dass Du schon 20 Jahre(?) krank bist und noch immer laufen kannst. Das mit den 4 Stunden klingt hart, aber wer würde das gegen den Rollstuhl eintauschen? Bei Dir scheinen die Parkinson-medikamente ja Wirkung zu zeigen. Das werde ich meiner Neurologin mal berichten, denn ohne solche Infos kommen die Ärzte vielleicht gar nicht auf die Idee, mal was auszuprobieren.
    Dir drück ich die Daumen, dass es noch lange so bleibt!


    Wie ist das eigentlich mit den SCA lern, die Idebenone oder so was ähnliches (dies Coenzym Q10) nehmen? Gibt es dort schon Erfahrungen? Oder was sagen die Leute, die auf eigene Faust Rilutek nehmen?


    Ansonsten find ichs toll, wieviele hier schon über ihre Medikamente geschrieben haben! Danke! :D


    LG
    Dani

    Einmal editiert, zuletzt von Hugoline ()

    Stimmt Manu :) das funktioniert bei mir auch mit Rotwein...die Weihnachten vergess ich nie...ich hatte Auschlag ohne Ende....Histaminspiegel war oben nach den paar Schluck...hat mir der Doc im KH erklärt...:D

    @ Dani...da bin ich doch etwas verwundert, das mit der Wirksamkeit von L Dopa bei Ataxiepatienten
    mit SCA 3 steht in fast allen Publikationen. Wie es bei den anderen SCAs ist hab ich grade net aufem Schirm...müßte ich mal nochmal gucken

    Hallo
    Zu L-Dopa gehört doch auch das Medikament Madopar.
    Ich habe im Krankenhaus die Höchstdosis bekommen und bei mir hat das gar nix gebracht.

    LG
    Olaf

    Stimmt Olaf, Madopar gehört dazu. Aber wie bei allen Medis, du hast immer ne fifty - fifty Chance das es wirkt wie es soll :(

    Hast du es als einmal Gabe bekommen zum testen ob du überhaupt drauf anspringst, oder über einen längeren Zeitraum?

    Micha nimmt Amitriptyllin gegen seine Schmerzen (ohne Wirkung wie er sagt) und seine Depris (mit Erfolg, wie ich finde).
    Rilutek haben wir ca. 6 Mon. ohne Erfolg getestet. Und zur Zeit versucht er grad dieses Q10, leider auch bisher ohne großen Erfolg.
    LG

    Zitat von regentage

    Stimmt Olaf, Madopar gehört dazu. Aber wie bei allen Medis, du hast immer ne fifty - fifty Chance das es wirkt wie es soll :(


    Hast du es als einmal Gabe bekommen zum testen ob du überhaupt drauf anspringst, oder über einen längeren Zeitraum?


    Ich habe es 10 Tage lang bekommen.

    LG
    Olaf

    • Offizieller Beitrag

    Ganz zu Anfang meiner Diagnosestellung habe ich auch PK Merz bekommen. Allerdings waren die Nebenwirkungen so heftig dass ich sie einfach selbstsständig abgesetzt habe. Zumal sie überhaupt nicht gewirkt haben.


    Mein Neurologe fand das im Nachhinein auch so in Ordnung.


    Liebe Grüsse
    Marion

    Hallo Olaf, 10 Tage sind eingentlich nix, aber ohne biste wohl auch "gut" dran...

    Hallo Lilli
    Naja,mehr schlecht als recht.
    Dieses ständige Rumgerappel ist schon sehr hinderlich und die Beta-Blocker helfen auch nur begrenzt.

    LG
    Olaf

    Hi Olaf, hoffentlich nimmst du mir meinen Faux Pas nicht übel, gut ist immer relativ und Medis bringen ja keine Heilung bei dieser Krankheit :(
    Ich find die Krankheit einfach nur noch blöd .

    Keine Angst, ich nehme Dir nichts übel.
    Ich finde es gut das man drüber redet, bzw. schreibt.