Fernsehbericht über Ataxie im WDR

1. offizieller Beitrag

    Hallo
    Da ich mir nicht sicher bin, wo ich dieses Thema erstellen sollte, mache ich es hier.
    Heute abend lief ein Bericht im WDR über die Uni Bonn über Ataxie.
    Der Bericht wird heute Nacht ab 2.00 Uhr wiederholt!
    Wer Interesse hat, kann sich das ja mal anschauen.
    Ich nehme das auf und schaue mir das morgen an.
    Berichtet wird wohl auch über eine Studie mit einem Medikament, welche im Sommer endet.
    Ich vermute mal, die meinen Riluzol oder wie das auch heissen mag.:sarkastisch:

    Hallo Alex
    Ebend war das Video nocht nicht freigegeben, aber jetzt!
    Danke Dir!:Daumen_rauf:

    Klasse...hab den Bericht auch gesucht und gefunden...............Alex kam mir aber vor...........
    toll.................es spricht Prof.Klockether (med.Beirat der DHAG)................

    bacio da bionda

    hab den bericht gestern abend gesehen. war nicht so toll. de professoren taten so, als könnten sie was gegen die krankheit ausrichten.

    herr klockgeter hzat nicht verraten, welche medi er gerade erforscht.

    so schlaui wie dieser beitrag sind wir schon lange!!!

    gertrud

    Hallo Gertrud

    Den Eindruck den du hast, hatte ich auch.
    Ich frag mich nur, wieviel Einfluss haben die Mitwirkenenden noch auf das, was am Schluss gesendet wird? Hab mal eine Produktion fürs ZDF Mittagsmagazin mitbekommen, was die alles aufgenommen und gefragt hatten, da dachte man, das könnte ein guter Beitrag werden.......

    Was dann nach Schnitt und Zusammenstellung der Interviews rauskam....enttäuschend.


    liebe Gertrud...das wir so schlau(oder sogar noch schlauer ) wie der Beitrag sind...........ist ohne Zweifel...
    und aus dem Beitrag geht ganz klar hervor...dass die Ärzte o. Professoren auch nicht mehr wissen wie wir selbst....


    Gut ist doch einzig und allein am Beitrag...............der Öffentlichkeit...das Thema Ataxie .....über Medien näherzubringen.

    bacio da bionda

    Hallo
    Ich finde es auch enorm wichtig das alles bekannter zu machen.
    Wenn mich jemand fragt, was ich habe und sage dann Ataxie, bekomme ich nur verdutze Augen und ein ''Was ist das denn?''.

    Das Ataxien bekannter werden ist ja gut.

    Aber den Eindruck erwecken, das könnte man mit Medikamenten behandeln, iss nix.

    Das ist ein Vorurteil auf das ich oft stoße, wenn ich versuche jemandem zu erklären was ich hab.
    Was kommt als erstes als Kommentar?...da gibts doch bestimmt Medikamente, von denen wirste bestimmt wieder Gesund.

    Und dann erklär mal, das das nicht so ist......den Rest könnt ihr euch denken.

    • Offizieller Beitrag



    Die Situation kenne ich leider auch bis zur Genüge. Je nach Gemütszustand erkläre ich manchmal bis zum Exess oder ich empfinde die Situation zum Erbrechen.

    ... ich sag immer das nur reine symptombehandlung gemacht werden kann, ansonsten würde mir 3 mal täglich ein hubschrauberrundflug helfen, aber die kassen stellen keine verordnung mehr aus :D


    grins ... die gesichter sind köstlich, die leute denken dann automatisch an einen ataktiker hinterm steuer wenn ein hubschrauber an denen vorbei schraubt ...


    aber mir gefällt der film, hat zum schluß irgendwie was positives an sich :)

    Hallo,

    zu dem Post fiel mir spontan das hier ein:

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    MfG Bernd

    2 Mal editiert, zuletzt von cooldog ()

    Manu, dass muss ich mir merken, perfekt:-))
    die Leute sind schon komisch, wenn man versucht, zu erklären, dass es keine Medikamente dagegen gibt, zum Teil hört man: gg. alles gibt es Medikamente. Am Schlimmsten sind die Menschen, die sich der "schwarzen Magie" verschrieben haben und meinen, es gibt WUNDER!!!!
    In letzter Zeit hatte ich das Pech, zwei solche Leute, die früher ganz "normal" waren, in dieser Richtung zu begegnen. Bei dem einen stehen Tote vom Friedhof auf und sagen ihm, wie sie mir helfen könnten:-)), diese Frau, die diesen Mann kennt, meinte dass ernst, meine Lieben.Und die "Behandlung" würde nur 50,-- kosten!Da radle ich lieber weiter auf meinem Thera vital, kaufe meinen Kinder von den 50,-- ein gutes Essen!!
    Ach ja, zum Thema, seit 18.12.2010 nehme ich keine Medikamente (neurontin) mehr (habe von selber aufgehört), mein Kopftremor, meine Muskelkrämpfe, mein Augenflackern, verschwunden, Nebenwirkungen von den neurontin. Meine Neurologin hat es bestätigt(1,5 Monate später), die Gleichgewichtsprobleme (Kleinhirnatrophie) sind natürlich ned verschwunden, eh klar (sonst hätte ich ein Patent angemeldet:-)), aber die reichen auch völlig aus.Ohne diese Nebenwirkungen ein völlig neues Kaffee-trink-Gefühl!
    Schönes Wochenende, Ilse

    „Ich finde, neben der Unwissenheit ist die Gleichgültigkeit das größte Übel auf der Welt.“

    Hallo,

    ich denke wir sind durch dieses Forum bzw. die DHAG einfach immer auf dem neuesten Stand was die Ataxie angeht.
    Wir wissen darüber besser Bescheid als mancher Arzt und so ein Fernsehbericht erzählt uns auch nix was wir nicht schon wissen.

    MfG Bernd

    Wir wissen darüber besser Bescheid als mancher Arzt und so ein Fernsehbericht erzählt uns auch nix was wir nicht schon wissen.


    MfG Bernd[/QUOTE]
    Hallo !
    Bei mir ist es genau so.
    Habe ich neue Symptome erklähre ich meinen
    Arzt, woher sie kommen.
    Der Bericht war trotzdem gut.
    Wir dürfen es nicht nur aus unserer Sicht sehen.
    Wichtig ist der Bekanntheitsgrad, nur so wird Forschung betrieben und
    uns geholfen.
    LG Wuschel

    Hi Ihr

    Wuschel, aus wessen Sicht sollen wir es denn sehen? :D

    Ilse das ist ja die Höhe. Ich war mal beim Arzt, wollte nur wissen warum ich nach ner Tetanusimpfung noch mehr Beschwerden hatte als vorher. (Grunderkrankung +irgendwas machts ja net besser;)) Das wusste ich aber da noch net.

    Er bestritt, das "sowas" von ner Impfung kommen könnte. Ich sag noch, Impfungen können auch Nebenwirkungen haben, da kräht er los, es gibt keine Wundermittel......:confused:

    Ich denk noch was will denn der von mir? Dann fand ich raus, das ein Arzt der beim Robert Koch Institut(die geben die Impfempfehlungen) gearbeitet hatte, propagiert hat, Krebs könnte man mit Vitaminen und Ölen heilen.

    Als ich das nun raus hatte, sagte ich dem Arzt, vielleicht wäre es besser, wenn ich um Mitternacht bei Vollmond ne Tote Katze über die Friedhofsmauer werfe, als ihn noch einmal was zu fragen.

    So viel zu Wuderheilungen :D

    Die Antwort mit der toten Katze finde ich gut.

    Man darf alles sagen was man denkt, aber man muss das Richtige denken.
    Behindert ist man nicht, man wird es.

    Es ist nicht zu wenig Zeit, die wir haben, sondern es ist zuviel Zeit, die wir nicht nutzen.

    [quote='regentage','http://www.ataxie.org/forum/index.php?thread/&postID=27427#post27427']Hi Ihr


    Wuschel, aus wessen Sicht sollen wir es denn sehen? :D


    Hallo !
    Aus der Sicht der Ahnungslosen.
    Nicht nur aus unserer.
    Wir wissen doch fast alles.
    LG Wuschel