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    hy monika


    denke, das schwierigste ist, mit dem fortschreiten klarzukommen, das tätigkeiten immer länger dauern ... man, ist schneller erschöpfter und da stimme ich gitti voll und ganz zu


    frühzeitig hilfe und hilfsmittel zulassen ... annehmen lernen, sehr oft bringen die (bei mir war es ganz krass der rollstuhl) lebensqualität zurück


    wichtig ist ... akzeptieren lernen ... den kram kann man nicht mehr umtauschen, der ist da!


    ich lebe seit der frühen kindheit damit, langsamer verlauf ... konnte so schon früh lernen damit irgendwie klarzukommen, aber ganz massive dunkle zeiten hatte ich auch


    das war so die zeit wo es beruflich vorbei war, das autofahren vorbei war ... das ganz alleine leben und sich selbst helfen können vorbei war, aber auch das wird irgendwann mal ne erinnerung und man schaut dann was noch klappt, das kann sehr viel sein


    der maßstab verändert sich, aber den können wir uns durchaus selber setzen


    es sind verschiedene phasen im verlauf die man durchmacht, mal ist es ok ... dann will man nur heulen ... die m.E. auch sein sollen und dürfen, dazu gehört auch mal die flügel hängen lassen können (zum ausruhen :))


    GLG von Manu

    :Daumen_rauf:Hallo Manu......


    Ja normalerweise bin ich auch ein Stehaufmännchen,und habe auch einen starken Willen,aber die Phasen wo ich an meine Grenzen komme,sind jetzt schon immer öfter,und zu wollen,und einfach keine Kraft für alles noc zu haben,damit muss ich noch klarkommen.


    Bis jetzt lehne ich noch Hilfsmittel ab,und möchte einfach noch versuchen,ohne auszukommen,doch ich fürchte ,irgendwann ist die Grenze wo es nicht mehr geht sicher erreicht.......


    Finde es aber tröstlich ,das es dieses Forum gibt,man fühlt sich dann nicht mehr so ganz alleine,wenn man sich austauschen kann ,mit Leuten denen es genau so besch...geht mit dieser Krankheit.....


    Natürlich muss jeder selbst versuchhen,damit klar zu kommen,und jeder auf seine Art,gelle....


    Bei Dir war es ja auch nicht gerade leicht,wenn Du damit schon als junger Mensch konfrontiert wurdest......


    Ja,man muss soviel von seiner Selbständigkeit zurücklassen,was man auch für sich erts mal lernen muss zu aktzeptieren,gelle...


    Trotzdem wünsche ich Dir ein schönes Wochenende.....Lb.Grüsse,Moni:Kapitulieren:

    :Daumen_rauf:Hallo Manu......


    Ja normalerweise bin ich auch ein Stehaufmännchen,und habe auch einen starken Willen,aber die Phasen wo ich an meine Grenzen komme,sind jetzt schon immer öfter,und zu wollen,und einfach keine Kraft für alles noc zu haben,damit muss ich noch klarkommen.


    Bis jetzt lehne ich noch Hilfsmittel ab,und möchte einfach noch versuchen,ohne auszukommen,doch ich fürchte ,irgendwann ist die Grenze wo es nicht mehr geht sicher erreicht.......


    Finde es aber tröstlich ,das es dieses Forum gibt,man fühlt sich dann nicht mehr so ganz alleine,wenn man sich austauschen kann ,mit Leuten denen es genau so besch...geht mit dieser Krankheit.....


    Natürlich muss jeder selbst versuchhen,damit klar zu kommen,und jeder auf seine Art,gelle....


    Bei Dir war es ja auch nicht gerade leicht,wenn Du damit schon als junger Mensch konfrontiert wurdest......


    Ja,man muss soviel von seiner Selbständigkeit zurücklassen,was man auch für sich erts mal lernen muss zu aktzeptieren,gelle...


    Trotzdem wünsche ich Dir ein schönes Wochenende.....Lb.Grüsse,Moni:Kapitulieren:

    Zitat von monika

    Bis jetzt lehne ich noch Hilfsmittel ab,und möchte einfach noch versuchen,ohne auszukommen,doch ich fürchte ,irgendwann ist die Grenze wo es nicht mehr geht sicher erreicht.......


    hallo monika,


    ich habe hilfmittel bis zu einer gewissen zeit auch abgelehnt.
    einen :Rollstuhl: konnte ich für mich nie vorstellen. jetzt sitze ich in einem!


    doch er hat mir eine bessere lebensqualität gegeben. :Daumen_rauf:

    Einmal editiert, zuletzt von Rositha ()

    Hallo Rosita.....
    Ich denke so wird es mir auch ergehen,wann??????


    Es bleibt ja dann nichts mehr anderes übrig,als sich damit abzufinden,und so wird es mir dann auch ergehen,aber noch bin ich kämpferisch und kann es noch nicht für mich annehmen,der Verstand weiß es schon,aber das andere in mir wehrt sich noch,wie lange???
    Wünsche Dir trotzdem ein schönes Wochenende.....:Daumen_rauf::Kapitulieren:Lb.Grüsse,Moni!

    liebe monika,
    das habe ich auch erst dann akzeptieren können, als ich nicht mehr ohne :Rollstuhl: raus gekommen bin.


    es ist alles sehr, sehr schwer, ich weiß! :Trösten:


    so lange es ohne für dich geht, ist es ja auch gut so.
    aber auch bei mir ließen die kräfte mit der zeit mehr und mehr nach und die krankheit verschlimmerte sich recht schnell.


    auch dir - trotz allem - eine schönes wochenende! :Froehlich:


    lg rositha

    hy monika


    bis zum rolli gibt es noch sehr gute "zwischenstufen" ... eine gehhilfe wie stock z.b. kann beim gleichgewicht halten helfen


    und die leute sehen ... oh, da hat einer ein gehproblem, die gesellschaftliche akzeptanz ist schon anders als wenn man frei "torkelt"


    dann rollator ... der ist gar nicht übel ... man kann damit einkaufen, dinge transportieren, sich drauf ausruhen ...


    oder den stock "überspringen" und gleich einen rollator ... probier es aus ... an guten tagen halt ohne, an schlechteren mit ...


    manu


    ps: schau doch mal unverbindlich in ein größeres sanihaus rein und schau dich da um ... fahr probe mit rollatoren etc.

    Hallo Moni,


    ich kann mich da Manu nur anschließen. :Daumen_rauf:
    Es gibt viele Hilfsmittel außer einem :Rollstuhl:.


    Bei mir war es leider wg. eines inzwischen oft auftretenden Ganzkörpertremors mit Stock und Rollator nur leider nicht anders möglich.
    Aber ausprobiert habe ich es auch.


    Ich habe meine Krankheit schon seit 1991 (schleichender Prozess).
    Laufen kann ich seit ein paar Jahren nicht mehr.


    Auch mir fiel es sehr schwer, den Krankheitsverlauf zu akzeptieren und das beste daraus zu mache.


    Es ist nicht immer einfach, und es gibt auch für mich gute und schlechte Tage.


    Liebe Grüße und alles Gute
    Maria     :)

    Liebe Grüße von Maria

    Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind

    (Jean Anouilh)




    2 Mal editiert, zuletzt von Maria ()

    Das ist die bisher beste Ecke des Forums! Passend zum Vorstellen. Ich soll auch Ataxie c haben. Bin seit 2010 gemerkt betroffen und seit 2012 "ordentlicher" Rentner + EU = erwerbsunfähig. Hab mir ein "Bildnis meiner "Krankheit als PDF gemacht. Vielleicht hilft's. Das schönste, sag ich manchmal ist" kostenlos einen in der Krone zu haben". Mein Problem ist wie eures: Die "Gesunden sehen mich als Kranken. Manche denken sogar ich könnte sie anstecken.

    Zitat von otto

    Das ist die bisher beste Ecke des Forums! Passend zum Vorstellen. Ich soll auch Ataxie c haben. Bin seit 2010 gemerkt betroffen und seit 2012 "ordentlicher" Rentner + EU = erwerbsunfähig. Hab mir ein "Bildnis meiner "Krankheit als PDF gemacht. Vielleicht hilft's. Das schönste, sag ich manchmal ist" kostenlos einen in der Krone zu haben". Mein Problem ist wie eures: Die "Gesunden sehen mich als Kranken. Manche denken sogar ich könnte sie anstecken.


    JA;DAS GEHT MIR AUCH IMMER SO;HABE ZUR ZEIT EINE SCHWERE GRIPPE. Gruss,Moni!

    Einmal editiert, zuletzt von monika ()

    würdet ihr bitte beim schreiben absätze machen, es ist sonst schwer zu lesen


    lg bine

    Zitat von Bine

    würdet ihr bitte beim schreiben absätze machen, es ist sonst schwer zu lesen


    Es wird daran "gearbeitet" in einem anderen Thread, liebe Bine :Hihi:

    Liebe Grüße von Maria

    Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind

    (Jean Anouilh)