Hallo an alle,
ich lese schon seit längerer Zeit hier im Forum mit und habe mich jetzt angemeldet um einige Fragen los zu werden.
Zunächst möchte ich mich und meine Familie kurz vorstellen:
Ich heiße Isabell, bin 40 Jahre alt und habe drei Söhne ( 13, 7 und 4 Jahre alt ) und auch den dazugehörigen Papa.
Wir leben in der Nähe von Heidelberg in einem mittelgroßen Dorf.
Unser jüngster Sohn ist unser Sorgenkind und gleichzeitig unser Sonnenschein.
Seit er 10 Monate alt ist, sind wir auf der Suche nach einer Ursache für seine Entwicklungsverzögerung.
Max hat nun seit einem Jahr einen Walker und läuft damit recht flott. In der Wohnung läuft er auch frei allerdings so. als hätte er 1,8 Promille im Blut.
Letztes Jahr im November wurde bei einem 2. MRT des Kopfes ( das erste war mit 10 Monaten ) eine Kleinhirnatrophie diagnostiziert.
Die Ärzte sprechen auch immer wieder von einer Ataxie.
Außerdem steht als Diagnose "Kleinwuchs" in jedem Arztbrief.
Geistig ist Max auf dem Stand eines etwa 2jährigen Kindes.
Beim Googeln (was mich noch mehr verunsichert ) stoße ich immer wieder auf das Louis-Bar-Syndrom.
Einiges passt hier zu Max Symptomatik anderes wiederum nicht.
Die Ärzte sagen man solle abwarten und regelmäßig Max Entwicklung kontrollieren. Er mache ja kontinuirliche Fortschritte.
Wir gehen regelmäßig mit ihm ins SPZ.
Diese Ungewissheit macht mich aber ganz krank und ich fühle mich mit den Sorgen um den kleinen Mann oft alleine gelassen und manchmal nicht ganz ernst genommen.
Ich solle doch einfach abwarten, mich an den kleinen Fortschrittchen erfreuen ( was ich ganz bestimmt tue ) und nicht alles hinterfragen, so höre ich des Öfteren.
Sollen wir weiter auf Diagnosesuche gehen ? Und wo finde ich geeignete Ansprechpartner ?
Lieben Dank fürs Zuhören !
Isabell mit Max