...immer noch nicht weiter..

Hallo zusammen ich hatte im August letzen Jahres schonmal geschireben...
Einer unserer 2 1/2 Jahre alten Zwillinge hat eine episodische Ataxie. Die Ärzte aus dem SPZ und der
Hauneschen Kinderklinik München. Haben ihn schon von oben bis untern Untersucht MRT ,Liquor, Etliche Blut und Urinentnahmen Okulomototik Tests. usw. keiner weiss wie warum weshalb unser Zwerg Phasenweise eine Stand/ Gangataxie hat. Im Februar hat er nochmla EEG und im März ein weiters MRT. und im letzen Arztbreif steht,:"Evtl. kann eine hereditäre (genetisch), episodische Ataxie in Betracht gezogen werden, was aber in diesem frühen Alter ungewöhnlich wäre und hier stehen ggf. genetische Diagnostikmöglichkeiten zu verfügung."
Hat jemand von Euch ähnliche Erfahrungen oder hat einen Gedanken Anstoß für mich.
Mich nerven die Bekannten mit ihren Sprüchen... ja ja das verwächst sich schon wieder usw. usw.
Ich freue mich von euch zu lesen.
Liebe Grüße
die Heidi

Danke für deine Antwort. Ich werde das dann mal bei dem Termin im Februar mit der Ärztin besprechen.
Mal schaun was die dazu meinen,... könnte mir vorstellen, da es eine uniklinik ist, dass "Fälle" nicht so gerne abgegeben werden. Aber mal sehen

Ok... stimmt.. ich werde gleich morgen bei der behandelnden Ärztin anrufen und ihr sagen, dass wir nach Tübingen fahren wollen und sie soll mir eine Überweisung geben.
Ich denke immer man soll sich nicht so weit aus dem Fenster lehnen und den Ärzten etwas vorwegnehmen,
aber du hast recht..... das sind meine Zwergerln... und ich will ja auch das beste...
Dankeschön

hallo heidi123

wir sind auch in tübingen zusammen mit mann und tochter
die sind ech spitze da und können dir bestimmt weiterhalfen

erhälst du für deinen spatz kg und ergo
unsre maus war eine frühgeburt als auch schon immer zitrig und fahrig
da aber bei meinem mann seid 2010 die ataxie diaknostizirt wurde wurde auch unser maus auf den kopf gestallt

wir warten auch noch auf ergebnise da bis jetzt alle test auf eine genetig erkrankung ohne ergebnis sind

ja wäre es die Genetik, dann hätte es ja der eineiige Zwillingsbruder auch, der aber bis jetzt keine Anzeichen macht.
Kg und Ergo bekommen wir ( noch) nicht. Wusste das gar nicht.
Die Ataxie zeigt sich bei ihm ja Phasenweise, beim laufen und teilweise beim stehen. wenn es dann wieder mal am abklingen ist, sieht man es als nicht wissender gar nicht mehr. Ansonsten läuft er halt einfach " komisch" Wir sagen immer unsere Purzelmaus, weil er dementsprechend auch öfter hinfällt.
Ach ja unsere Mäuse waren auch zu früh 3,5 Wochen, aber dass ist ja nicht so viel zu früh.
Wie äussert sich das bei Eurer Kleinen. 'Bei Euch geht es dann ja auch Rund, Mann und Kind Phu.... das musst du auch jede menge Energie haben... ;o)
die Heidi

hab dir ne pen geschikt hund

Hallo,
die jetzt wird mitte februar die genetik überprüft... mal sehen was da raus ko
mmt

ist ja toll denk aber tran bis die ergebnise da sind vergehen 6.8 wochen
und nicht man untersucht nicht alles auf einmal
so ist es auch bei uns gewesen die ersten 6-8 test waren nekativ wir suchen auch noch weiter

So .... jetzt gehe ich auch ohne Gen-test davon aus das es an der genetik liegt,... der eineiige Zwillingsbruder zeigt jetzt das gleiche " laufmuster"
shit....

Hallo heidi

sabine hat recht auch wenn er syntome zeit heist das noch lange nichts auch bei uns beid zeigen syntome doch recht unterschiedlich
das muss auch noch lange nichts heisen
klar geht man von der genetig aus doch auch bei uns ist noch nichts bewisen

Liebe Heidi
bevor du dich nun ganz aus der Bahn werfen lässt, lass dein zweiten Zwerg erst untersuchen.

Hallo Heidi,

bei uns hat es als unser Spatz mit einem Jahr anfing zu laufen. Genau wie bei Dir meinten alle belustigend,das es sich verwächsen würde und sogar spässe wie ...der hat zuviel getrunken... nahmen wir zunächst ebenfalls an. Genau wie bei Dir. Nun gut, seit der U7 und einer Untersuchung im Olga Hospital bekammen wir die Diagnose ATAXIE. Welche Form steht noch nicht fest, da die Befunde noch nicht alle da sind.
hab gelesen was Du am durchmachen bist. Unser Spatz ist gerade mal 22 Monate alt. Ich brech jedesmal in Tränen aus seit dem ich das weiss.
Nun gut, Du schreibst von tübingen. Wir sind aus Köln, leben aber in Stuttgart. Da wir zur Familie fahren wollen,weil unser 2 Baby unterwegs ist, dachten wir uns wir nehmen die Gelegenheit und gehen dort nach Bonn in die Uni Klinik, unseren Kleinen untersuchen.

Wäre super Du uns deine Erfahrung in Tübingen erzählst.

danke und viel kraft

glg. vesko

Hallo,

meine Tochter ist 3,5 Jahre und hat Ataxie seit ihrer Geburt es war erst mal ein rießen schock gewesen sowas zu hören obwohl ich mit dem Begriff Ataxie am anfang nichts anfangen konnte.Je mehr ich las je geschockter wurde ich.Aber nach einiger zeit fand bzw versuchte ich mich damit abzufinden.Es hilft mir aber sehr andere Erfahrungsberichte hier zu lesen und zu wissen das ich nicht alleine bin

Meine Tochter besucht seit 1 Jahr einen speziellen Kindergarten in dem sie die ganze Woche über in der Kindergartenzeit Ergo,-Logo und KG bekommt.Wie sieht es bei euch aus?Können eure Kinder in einen ganz normalen Regelkindergarten gehen oder in eine normale Schule?

Liebe Grüße

Naddel_w