Schnelles Fortschreiten

Hallöchen,

habe mich lange nicht gemeldet, in diesem Forum zu lesen macht mir auch etwas angst.
Seitdem die Diagnose gestellt wurde, habe ich das Gefühl das es rasch vorranschreitet.
Morgens ist es am allerschlimmsten, da stolpert er durch den Flur wie ein Betrunkener, das war vor
Ostern noch nicht so.
Langsam geht ihm auch auf das er mal im Rolli sitzen wird.
Ich frage mich was aus ihm mal beruflich werden soll.
Gibt es in diesem Forum noch andere Eltern mit Teenagern, bei denen die Ataxie vor kurzem festgesellt wurde?

Liebe Grüßle von Lillebi

Hallöchen

bein uns sind Papa und Tochter in Tübingen an der Uni.
Beim Papa wurden jetzt aller hand Test gemacht da unser Tochter von den Augen her Syntome hat leicht Zittert wenn sie aufgeregt ist und wenn sie unters tresgerät hinfallen oder gar Taumel bei ihr nicht der fall war aber als Kleinkind anderster sogar in Sport geht es etwas besser auser bei filigranen turnen zum Beispiel schwebebalgendas geht dauert aber etwas länger

Lieb Grüße
Hund

Also ich hab Friedreich und angefangen hat das ungefähr mit 16, aber erst mit 21 hab ich ne Diagnose gekriegt, Stress, Angst und miese Stimmung machen die Symptome oft schlimmer, das hat aber meiner Meinung nach nichts mit dem Prozess an sich zu tun, is eher eine Schwankung, ich kann natürlich nicht sagen, dass es Deinem Sohn grad so arg schlechter geht, weil er mies drauf is, ich weiss aber wies bei mir is...Dass die FA fortschreitet is unabstreitbar so, das Fortschreiten kann aber auch mal stagnieren, als ich die Diagnose gekriegt hab, war alles ganz schlimm, klar, aber so blöd es klingt, man gewöhnt sich an alles, Kopf hoch! Sogar meine Eltern habens mitlerweile akzeptiert

Liebe Lillebi

ich kann deine ängste und sorgen gut nachvollziehen, da mein mittlwerweile 18jähriger sohn auch die FA hat.auch mir hat es angst gemacht, dies alles zu lesen. aber letztendlich hat es mir auch sehr geholfen, da ich merkte wie viele menschen es hier gibt, die es geschafft haben, ihren persönlichen weg mit der krankheit umzugehen zu finden.und ich wusste, das schafft mein sohn auch.

und ich merkte auch was alles möglich ist trotz krankheit und einen leben im rollstuhl. das hat mir mut gemacht.

mein sohn hat mit 9 angefangen zu torkeln, und mit 17 saß er im rollstuhl. die jahre dazwischen sind mit einen langen leidensweg für mich als auch für ihn einhergegangen. es war eine schwere zeit für meinen sohn und auch den angehörigen.
er hat sich lange gegen den rolli gewehrt. wollte ihn nicht mal akzeptieren, als er schon keinen schritt mehr gehen konnte.

mittlerweile hat er ihn akzeptiert, hat sich mit der FA ziemlich gut arrangiert. hat seinen lebenswillen wieder gefunden, hat zukunftspläne. aber ich weiß daß auch sehr viele ängste und sorgen in ihm stecken. leider ist er ein sehr verschlossenenr junger mann. er redet nicht viel darüber. er befasst sich auch nicht mit der krankheit. und menschen die die selbe krankheit haben wie er, meidet er wie seinen todfeind.
Auch bei ihm schreitet die KH ziemlich schnell voran. mittlerweile kann er nicht mehr alleine in die dusche, hat von alleine vorgeschlagen, einen badewannenlifter zu beantragen.vor einem jahr hat er den empört abgelehnt, wenn er zur toilette geht, setzt er sich jetzt gleich vom rolli auf die toilette um.vor ein paar monaten, konnte er noch zwei schritte mit anhalten zur toilette machen. seine sprache hat sich verschlechtert, er ist ungeschickter geworden.
aber er findet immer wieder einen weg, und hilfsmittel. er lässt sich immer wieder was einfallen. will nicht all zu viel hilfe haben.
was möglich ist, will er alleine schaffen.

und er lernt freiwillig ziemlich viel. bestellt sich sehr schwierige bücher, englische wissenschaftliche, physikalische...usw. er steigert sich total ins lernen rein.
er hat seine eigene art mit der krankheit umzugehen.noch mehr hier über seinen weg zu erzählen, würde zu lang werden. ich hab mal einen blog über den verlauf seiner krankheit geschrieben, du kannst ihn bei meinen blogs lesen. der erste "Philipps leben mit FA"
du wirst deinen sohn in vielen dingen wieder finden, denke ich.vieles wird dir bekannt vorkommen. vielleicht hilfts dir ja ein biischen.

ich will dir hier nicht den mut nehmen, aber es hilft nichts die augen zu verschliessen.
unterstütze ihn wo du nur kannst, aber lass ihn auch so viel als möglich selber machen. zeig deinen sohn wie sehr du ihn schätzt und wie sehr du an ihm glaubst.
auch er wird seinen weg finden.

bei weiteren fragen schreib mir ne PN.

liebe Grüsse
Rita

Liebe Evita, liebe Spes

was plant dein Sohn für die Zukunft?
Liebe Evita, wie alt bist du heute und was machst du so?

Grüßle Sabine
G

Zitat von Lillebi

Liebe Evita, liebe Spes

was plant dein Sohn für die Zukunft?
Liebe Evita, wie alt bist du heute und was machst du so?

Grüßle Sabine
G

Mein Sohn möchte gerne die Handelsakademie oder die Handelsschule machen. Das sind berufsorientierte Schulen. Für die HAK hat er leider zu schlechte Noten. Aber in die HASCH sollte er es schaffen. Dazu hat er jetzt das Orientierungsjahr gemacht. Da konnte er viel nachholen was er in den Grundschuljahren versäumt hatte. Denn damals machte er Lernstreik, da er keine Zukunft für sich sah.
Leider hat er sehr oft in der Schule gefehlt weil er oft krank war. Aber jetzt gibt er sein Bestes.
Er kämpft sehr mit Rückenschmerzen und Knieschmerzen.

Ich hoffe sehr es klappt mit der Handelsschule. Da würde er dann nach drei Jahren mit fertiger Büroausbildung abschliessen. Weiter denke ich noch nicht in die Zukunft. Das reicht erst mal, denn keiner weiß wie es ihm bis dahin geht.

lg. Rita

Liebe Lillebi.
ich kann deine angst in diesem forum zu lesen sehr gut verstehen. Aber es hilft auch sehr, immer wieder auf menschen zu stoßen, die deine sorgen verstehen.Ich wünsche dir und deinem sohn ganz viel kraft um die krankheit anzunehmen ( ich hab es auch noch nicht geschafft)

@spes Liebe rita, ich habe gerade deinen bericht gelesen und kann dir nur sagen, dass ich deine haltung ganz toll finde. Immer denkt man, warum trifft mich diese blöde krankheit, aber als ich deinen bericht gelesen habe, habe ich gedacht ,gut das es mich getroffen hat, und nicht eins unserer kinder.

Aber ich kann mich nur manu anschließen, die schreibt: es geht immer weiter, nur anders !!

Ganz liebe grüße an euch alle, ihr seid echt ganz große Leute für mich!
Steffi

Zitat von Lillebi

Liebe Evita, liebe Spes

was plant dein Sohn für die Zukunft?
Liebe Evita, wie alt bist du heute und was machst du so?

Grüßle Sabine
G

Liebe Sabine,

ich bin 32, arbeite in der Univerwaltung, hab studiert und seit 6 Jahren meinen Freund, mit dem ich zusammen wohne, hab 2 kleine Hunde und 2 Katzen, fahr Auto und Rollstuhl und kauf mir grad ein Handbike Führe ein fast normales Leben

Viele liebe Grüße,
Eva

Hallo ihr Lieben,

mein Sohn macht sich Sorgen das er mal keinen Führerschein machen kann! Ist das berechtigt?
Übrigens bedanke ich mich ganz arg für eure Antworten!

Grüße aus dem Schwabenländle

Sabine

Hallo,

also das mit dem Führerschein ist so ne Sache.
Ich wollte den damals auch unbedingt habs aber letztlich trotz vieler Fahrstunden nicht geschafft. Damals hat mich das sehr frustriert, heute denke ich war es gut den Schein nicht zu bekommen.
Ich wäre wahrscheinlich im Strassenverkehr zu einer Gefahr für mich und schlimmer noch zur Gefahr für andere geworden.

Als ich den Führerschein machen wollte wusste ich nix von einer Ataxie bei mir. Ich denke mit der Diagnose Ataxie dürfte es schwer sein zur Prüfung zugelassen zu werden.

LG Bernd

Zitat von streuner

ich denke, zumindest immer erst probieren ...

Ob der, den man wegen der verminderten Reaktionszeit bei Ataxie umgefahren hat auch so sieht, ich weiss nicht.
Die Frage ist auch wie siehts der Richter (nicht die Richter ) im nachfolgenden Prozess.

LG Bernd