Nachwuchsmangel

1. offizieller Beitrag

    Ich bin zusammen mit Th. Collenberg Gruppenleiter der Gruppe Essen und mit 34 Jahren mit Abstand der Jüngste der "Stammbesetzung". Das ist schon oft frustrierend, mit der Ü50 bei jedem Treffen, ohne den Wert der "Älteren" damit zu schmälern. Habt ihr in anderen Regionalgruppen ähnliche Probleme und wie könnte man Jüngere in die Gruppen "locken" :confused:

    Ich denke,dass dies nicht nur ein regionales Problem ist, dass es sich zum Teil aber auch aus der Krankheit selbst erklärt.
    Die Friedreichsche Ataxie ist zwar von allen Ataxien die häufigste, aber sie ist auch (fast) die einzige, die in jüngeren Jahren auftritt. Es wäre also wichtig auch die Angehörigen und ebenso die Risikopersonen mehr einzubinden. Also mehr Aufmerksamkeit auf die Kinder der Betroffenen zu lenken.

    Zitat von cws

    Es wäre also wichtig auch die Angehörigen und ebenso die Risikopersonen mehr einzubinden..


    Ich glaube, dass das Problem darin liegt, dass jüngere Betroffene meist noch ein Problem mit ihrer Behinderung haben und gerne noch die Wahrheit verdrängen.Ist ja auch niemandem zu verdenken.


    Die Eltern von "Friedreichkindern" wissen ja meist bis zum Ausbruch der Krankheit nichts davon, dass sie Genträger sind, wie sollten sie also auf die Idee kommen, sich um eine Selbsthilfegruppe zu kümmern?


    Ich denke, dass das Forum hier schon mal eine gute Möglichkeit bietet, dass auch Jüngere (sprich bis 35?) sich mal an die Krankheit herantrauen.

    Glück hängt nicht davon ab,
    wer du bist oder was du hast,
    es hängt nur davon ab, was du denkst.

    Hi Zauberfee, ich habe mit 24 erfahren, daß ich FA habe und mich quasi am selben Tag um eine Selbsthilfegruppe bemüht. Irgentwie habe ich schon Jahre vorher geahnt, das ich nicht so "normal" wie meine damaligen Freunde, die heute mit Job, Frau, Kind ein völlig anderes Leben als ich führen, bin. :D

    Zitat von Prinz William

    mich quasi am selben Tag um eine Selbsthilfegruppe bemüht.


    Dann bist du vielleicht eine rühmliche Ausnahme.Gratuliere!
    Übrigens kenne ich auch einige, die mit fast 40 (ich weiß, ein biblisches Alter) lieber von anderen Behinderten nichts wissen wollen!


    Trotzdem noch einen schönen Abend


    Monika

    Glück hängt nicht davon ab,
    wer du bist oder was du hast,
    es hängt nur davon ab, was du denkst.

    • Offizieller Beitrag

    Hallo,
    dieses Problem wollen wir beim Regioleitertreffen angehen.
    Ich bin 32 und glaube fest das es eine Nachwuchsgeneration gibt. Nur wie kommt man an diese ran ? Ich geb nicht auf und glaube, wir finden einen Köder. Komm doch nach Bad Homburg.
    Ciao Marina


    Regionalgruppenleitertreffen:
    Vom 20-22.Okt. 2006 findet ein Regionalgruppenleitertreffen in der JH Bad Homburg statt.
    Thema: Rücklagenbildung für 2007
    Vorschläge der Mitglieder zwecks Rücklage können auch schriftlich an die Geschäftsstelle
    gesendet werden. Auch die Vorschläge der Regiogruppen sind vorab einzureichen, damit wir prüfen können, das sie die Gemeinützigkeit des Vereins nicht gefährden. Eingänge nach dem August können nicht berücksichtigt werden.
    Außerdem findet ein Workshop statt. Thema: Gruppen leiten und mit Leben füllen
    Referent: Klaus Vogelsänger
    Kostenbeitrag für das Wochenende: 20€ pro Pers.
    Bitte bis Ende Juni bei der Geschäftsstelle anmelden.

    Hallo,
    ich bin nicht sicher, ob es sinnvoll ist einen so alten Faden wieder aufzunehmen. Bin gerade über ihn gestolpert, als ich im Zusammenhang mit dem Thema Welt-Ataxie-Tag mal nachsehen wollte, was sich hier regional so tut. Irgendwie passt er aber auch zu dem was mir seit einiger Zeit so durch den Kopf geht.


    Eines gleich vorab: Nachwuchs bin ich nicht, mit viel gutem Willen vielleicht Nachwuchs-Spätlese;)


    Hier ins Forum gefunden habe ich als ich mehr Informationen zu meiner Diagnose SCA6 suchte und weil ich die DAHG gut fand bin ich gleich Mitglied geworden. Schnell habe ich begriffen, dass ich mit dem Frühstadium meiner Erkrankung zu denen gehöre, die, gemessen an den Tatsachen von denen ich hier höre, denen es gut geht. Über die freundliche Aufnahme habe ich mich von der ersten Stunde an gefreut.
    Was mir etwas fehlt ist der Kontakt zu Menschen, die sich im etwa gleichen Krankheitsstadium befinden wie ich. Es hat da einige kurze Berührungen gegeben, aber nichts von Dauer. Bis auf einen Kontakt hat es den Anschein, dass die Ataxie gern verdrängt wird, bis die Symptome zur Akzeptanz zwingen. Ich finde das schade, weil man sich dadurch die Möglichkeit nimmt, sich frühzeitig auf das kommende einzustellen und es damit erträglicher zu machen. Natürlich gehört dazu auch etwas Mut.:D
    Jedenfalls gebe ich die Hoffnung nicht auf, doch noch derartige Kontakte hier zu finden.


    Natürlich bin ich gern bereit, wenn auch schon ein älteres Semester, mich auch am Leben in der Regionalgruppe zu beteiligen - soweit es Job, Fotografie und die Krankheit zulassen.


    Gruß Reiner

    In diese Welt zu passen, war noch nie ein Kompliment.

    Satire zu schreiben, ist heute das Wagnis, mit der Realität zu konkurrieren.

    2 Mal editiert, zuletzt von scout ()

    Zitat von streuner


    ... shit, warum bin ich bloß so ne bang büx ?


    Bist Du sicher nicht, Dein Posting an andrer Stelle hat mich zu meinem hier veranlasst:)

    In diese Welt zu passen, war noch nie ein Kompliment.

    Satire zu schreiben, ist heute das Wagnis, mit der Realität zu konkurrieren.

    hallo manuela

    glaubst du etwa nur du bist eine bang büxe?? ne ne ich auch und wenn ich am 10. welt ataxie tag in deutschland wär, würde ich dich sogar abholen, damit wir da gemeinsam hinkönnen.

    ich würde gern zu den regionaltreffen in essen oder fulda zu sabine fahren, aber auch wenn ich noch alleine vor mich hinwatscheln kann, so strengt es mich doch körperlich sehr an.

    seit ich sabine, uta und angie kennengelernt habe, die alle eine gruppe leiten, denke ich, ich wohne einfach in der falschen stadt.:D:D.......vielleicht sollte ich reihum jeden monat zu einer anderen gruppe fahren, denn ihr seid soooooooo toll und sooooooooo weit weg.

    reiner, willst du dich mir nicht anschließen, dann können wir im zug karten spielen.....;);)

    lg bine

    • Offizieller Beitrag

    hallo bine,
    na, nun schmeiß mal deine banbüxigkeit über bord!!!
    verglichen mit mir kannst du ja noch unheimlich viel, du müsstest also auch (wenn micha dich nicht fahren kann oder will) sehr gut per bahn nach wolfenbüttel kommen, deiner eigentlichen regionalgruppe!
    am besten fragst du telefonisch mal bei udo nitzsche an (dhag-kontakt), wann die sich wieder treffen. und ein aber gibt's da nicht! wenn die monika von lauf nach fulda mit der bahn fahren kann, wirst du es doch von hannover nach wolfenbüttel schaffen (fahrzeit eine bis anderthalb stunden)!
    du bist natürlich auch jederzeit in fulda willkommen, aber wolfenbüttel liegt doch mehr vor deiner haustür.
    lg, sabine

    • Offizieller Beitrag

    also, manuela, ich glaube wir sollten warten, was bine dazu zu sagen hat.
    natürlich hast du recht, dass so eine bahnreise sehr mühsam und anstrengend sein kann, aber im gegensatz zu dir habe ich bine schon mal direkt gesehen und ihr kann vielleicht die anstrengung zu groß sein, was aber nur indirekt aus die ataxie zurückgeführt werden kann .
    (ich denke, ob man die strapazen einer bahnfahrt auf sich nimmt, hängt auch davon ab, ob man als gesunder gerne bahn fuhr oder nicht.)
    ich kenne jedenfalls eine menge ataktiker, die schon weit fortgeschrittenere symptome haben und z.t. immer noch gerne bahn fahren.
    in meiner regionalgruppe in fulda sind jedenfalls zwei frauen, die außer problemen mit dem gleichgewicht auch kaum noch etwas sehen. beide reisen (gerne!) mit dem zug an!
    lg, sabine

    hallo ihr lieben

    das mich das bahnfahren schlaucht, hängt nur indirekt mit der ataxie zusammen, es ist eher mein besch.... untergewicht.dadurch bin ich nicht belastbar und schnell müde und dann kommt das mit der ataxi mit den beinen eben dazu.
    nunja wir werden sehen......zu den nächsten terminen bin ich leider nicht da.ich fliege am 20. sept. in die türkei und dann kommt die dunkle zeit und da kann ich eh nicht gut alleine schwanken.

    lg bine

    Zitat von Bine

    hallo ihr lieben

    das mich das bahnfahren schlaucht, hängt nur indirekt mit der ataxie zusammen, es ist eher mein besch.... untergewicht.dadurch bin ich nicht belastbar und schnell müde und dann kommt das mit der ataxi mit den beinen eben dazu.
    nunja wir werden sehen......zu den nächsten terminen bin ich leider nicht da.ich fliege am 20. sept. in die türkei und dann kommt die dunkle zeit und da kann ich eh nicht gut alleine schwanken.

    lg bine



    Soll ich dir jeden Tag ein Stück Sachertorte mit gaaaaanz viel Sahne rüberschicken Bine?;)
    Vielleicht hilft das gegen dein besch....Untergewicht.:D

    Liebe Grüsse aus den sonnigen Wien!

    liebe rita

    sachertorte mit sahne:confused::confused::confused:iiiiiiiiiiineeeeeeeeee....typisch wiener eßt ihr das so?
    ich habe mir mal die termine der regionaltreffen angeguckt und festgestellt, das ich eh nicht da bin.:mad::mad:
    sept./okt. türkei und nov. wien

    lg bine