Acetyl-DL-leucine / Tanganil ! Neues Medikament gegen Ataxie und Nystagmus ! Wer ken

  • Acetyl-DL-leucine / Tanganil In der Münchner LMU haben sie ein neues Medikament im Versuch ! wer kennt das ? ?? Soll evtl gegen meinen DownBeatNystagmus helfen den ich seit gut 5 Jahren habe. Bin jetzt 46 . Habe schon viel ausprobiert wie z.B. 4-AP, Piracetam, Baclofen, Gabatin, Fampyra, und so. Nichts hat geholfen. Wahrscheinlich habe ich Ataxie SCA Typ 3 . Am meisten macht mir das mit den Augen zu schaffen. Nystagmus. Werde das Medikamt mal ausprobieren. Angeblich gibt es Acetyl-DL-leucine / Tanganil im Ausland schon länger und soll gegen Schwindel und so sein. Mal sehen ob es hilft.

    Edited 2 times, last by flipi: Das man es besser lesen kann ().

  • Echt super!



    Mich hat der Beitrag sehr interessiert, aber ich hatte riesige Schwierigkeiten ihn aufgrund des Schriftbildes auch nur ansatzweise zu entziffern.




    Daher, Flipi, wäre es nett, wenn Du für solche blinden Hühnerwenigstens wie mich und andere demnächst viele Absätze machen würdest (wenigstens alle 3 Zellen.).



    Noch schöner wäre es, wenn Du die Buchstaben größer machen würdest (wie bei Maria). Das wäre dann ganz optimal!



    LG, Sabine





  • Hallo,


    hatte diese Woche einen Termin in der Uni-Klinik und nach Tanganil gefragt.
    Man hatte schon mal etwas davon gehört, wollte es aber nicht


    verschreiben auf Grund fehlender Erkentnisse hinsichtlich
    der Wirksamkeit.


    Gibt es jemanden der das Medikament vom Arzt bereits verschrieben
    bekommen hat, wenn ja, gibt es Nebenwirkungen?


    Viele Grüße



    Jürgen

  • Hallo, ich war heute in der Uniklinik Wzb. Mein Neurologe hat mir Tanganil vorgeschlagen. Allerdings sei das Medikament vorerst nur im Ausland erhältlich. Er will sich nun kundig machen, wie der Weg über Auslandsapotheken funktioniert, ob meine Krankenkasse die Kosten übernimmt. Ende nächster Woche weiß ich mehr und berichte.


    Er meinte, dass es keine Nebenwirkungen gäbe, da es sich um Aminosäure handelt. Die Dosierung richtet sich nach dem Körpergewicht.


    Allerdings solle ich auch keine Wunder erwarten. Zu beobachten waren Patienten, die feinmotorisch etwas fitter wurden, auch laufen fiel ihnen leichter.


    Jedoch: kein bahnbrechender Erfolg.


    Mir persönlich ist alles recht, auch kleine Schritte sind immerhin Schritte.


    Liebe Grüße, eva

  • Hallo Eva ,das Medikament gibt's momentan nur in Frankreich. :Zunge:. Wenn du was näheres weisst, gebe mir bitte Bescheid.lg Robert

    Edited once, last by flipi ().

  • Hallo zusammen


    Ich hatte den Beitrag von flipi auch gelesen. Und habe mich darauf in München gemeldet.


    Meine Tochter wird das Medikament ausprobieren, sobald sie sich von ihrem Knöchelbruch erholt hat. Unser Neurologe kann es über die örtliche Apotheke aus Frankreich besorgen.


    Ich werde gerne berichten, wie es wirkt. Wir warten allerdings noch 3-4 Wochen bevor wir starten. Ihr Gleichgewicht hat sich durch den Unfall massiv verschlechtert und wir hoffen, dass es sich wieder einigermassen auf den Stand von "vorher" einpendelt.


    Liebe Grüsse
    Silvia

  • Hallo Eva,


    vielen Dank für deine Informationen,
    Da kann man nur hoffen, dass man das Medikament auch in Deutschland


    erhält und die Krankenkasse bezahlt. Ich bin ja sehr gespannt hinsichtlich der
    Beurteilung der Wirkung. Auch ein kleine Besserung wäre schon nicht


    schlecht, besonders da ja keine Nebenwirkungen zu erwarten sind.
    Bin jedenfalls auf die weiteren Berichte sehr gespannt.


    Viele Grüße


    Joachim

  • Hallo Silvia,
    bitte berichte weiter wie es ergangen ist mit Acetyl-DL-leucine ! Wäre sehr erfreut zu wissen wo man das Medikament kaufen kann . Und ob es hilft. Bei mir hauptsächlich gegen Nystagmus bei den Augen.


    lg
    Robert (flipi)

  • Hallo
    :Hallo:
    Gute Nachrichten !!!!


    Meine Apotheke kann Tanganil 500 mg (30 Stück) bei Vorlage eines Rezeptes bei der internationalen Apotheke in 12 Werktagen bestellen. (nach Nordfriesland)


    Kostenpunkt je Packung (jew. 30 Stück) incl. Porto ca. -21.-€


    Mein Rezept bekomme ich voraussichtlich nächsten Dienstag.


    Let´s go !!!!!!!!!!!!!!!


    Gruß


    Detlef:Daumen_rauf:

    Edited once, last by oese ().

  • hallo detlef


    willst du das einfach so ausprobieren ohne neurologische absprache


    lg bine

  • Wieso meinst Du, Bine?


    Detlef bekommt doch ein Rezept, gehe mal davon aus, dass es vom Neurologen kommt, oder? :Goldfischglas:


    LG Maria

    Liebe Grüße von Maria
    „Nicht den Tod sollte man fürchten, sondern dass man nie beginnen wird, zu leben.“
    :Froehlich:
    M
    ark Aurel

  • hallo maria


    das meine ich, ist das ein neurologe, der davon schon gehört hat


    oder wird das rezept nach ansage ausgestellt, um auszuprobieren.


    das geht ja auch


    lg bine

  • Bine, wir müssen am besten Detlef fragen! :)



    Liebe Grüße von Maria
    „Nicht den Tod sollte man fürchten, sondern dass man nie beginnen wird, zu leben.“
    :Froehlich:
    M
    ark Aurel

  • Hallo,
    :Hallo:
    na klar bekomme ich ein Rezept von meinem Prof. .


    Ich würde es aber auch ohne tun. Muß ich zum Glück aber nicht.


    Das Risiko ist überschaubar. Bei den nicht zu erwartenden Nebenwirkungen.


    Zum Glück bin ich bis auf die Ataxie ( was schon schlimm genug ist ) kern gesund.


    Natürlich werde ich weiter berichten.


    Gruß Detlef:Daumen_rauf:

  • Hallo Detlev,
    für Tanganil benötigt man normalerweise kein Rezept.
    Ich habe es in meiner Apotheke so bekommen .
    Ich nehme Tanganil seit ca. 3 Tagen. Leider bisher keine Veränderung für mich feststellbar.
    Aber ich probiere weiter.


    MfG
    Robert

  • Hallo Robert
    :Hallo:
    Meine Apotheke wollte ein Rezept. Das sollen sie nun haben. Bestellt wird es aus der internationalen Apotheke.


    Wo bekommt man Taganil ohne Rezept ?


    Hast du auch eine Ataxieform deren Auslöser verstopfte Kalciumkanäle sind ? ( z.B. SCA 2 oder SCA 6 )
    Sorry, hätte vorher besser lesen sollen, dann hätte ich gesehen, dass du sagst, du hättest eine SCA 3


    Da ( bei Typ 2 und 6 ) soll Tanganil ja bestimmt helfen. Lt. Fallstudie aus München.


    Welche Dosis bekommst du ? In der Fallstudie waren es 5 Gramm täglich.


    Gruß Detlef:Daumen_rauf:

    Edited 2 times, last by oese ().

  • Hallo Detlef,
    ich drücke die Daumen, dass das Medi Dir hilft. :Froehlich:


    LG Maria

    Liebe Grüße von Maria
    „Nicht den Tod sollte man fürchten, sondern dass man nie beginnen wird, zu leben.“
    :Froehlich:
    M
    ark Aurel