Vorwürfe an die Eltern ??

hallo marina
ich stimme dir voll zu, vielleicht ist überstülpen das falsche wort.....natürlich ist jedes kind berechtigterweise wütend, wenn eltern aids, ataxie etc. in kauf nehmen.

sicher muß man das nicht gut heißen, aber ich denke, trotzdem respektieren und das ist schwer.

viele frauen bekommen in krisengebieten kinder. die frauen sind nicht krank und die kinder werden selten älter als 10-12 jahre. auch viele frauen mit aids bekommen kinder, wo über 50 % sterben und früher habe ich gedacht, wie kann man nur....

heute weiß ich...alles hat seine geschichte u.a. der glaube uvm....

und wie du schon schreibst....ändern können wir alle kein fremdverhalten.

einen schönen abend....lg bine

Zitat von lena

Hallo Madame!

da muß ich sagen,lieber eine ataxie als chorea.

@ Vogt : fragt sich nur, ab wann man bescheid wußte.

Hi lena,

also mein Bruder hat das Ergebnis ca. 1976/77 bekommen.
Leider war ich da schon auf der Welt.
Ob die Ärzte ins blaue getippt haben, einen guten Tag hatten oder Genies waren kann ich nicht sagen.
Schließlich gab es da noch keinen Gentest. Bei mir hat es sich dann aber bestätigt das die Ärzte richtig lagen.

Wie meine Eltern gehandelt hätten wenn sie vor mir von der Erkrankung meines Bruders gewusst hätten kann ich natürlich nicht sagen. Als ich auf die Welt kam war mein Bruder noch ohne jeglichen Symptome.

Ich habe meinen Eltern meine Situation nie vorgeworfen und werde es auch nie tun.
1. Wussten sie nichts von der Erkrankung.
2. Hätten sie alles dafür getan um mich und/oder meinen Bruder davor zu schützen.

Jens

Hallo Jens!

du hast mich wahrscheinlich missverstanden.ich hatte erst mit ca. 38 jahren meine 1. anzeichen der krankheit.ich hatte also 38 gesunde jahre mit normalem familien-und arbeitsleben.wäre früher die diagnostik weiter gewesen,vielleicht gäbe es mich heute nicht.
wie Bine schon schrieb : ich habe meine meinung,respektiere aber jeden, der eine andere meinung hat.

lg lena

Hi lena,

ich denke ich hab Dich schon richtig verstanden.
Die Möglichkeiten der PID gab es zu meiner (unserer) Zeit noch nicht.
Wie unsere Eltern sich dann entschieden hätten wenn sie im Vorfeld von der Möglichkeit einer genetisch Vererbaren Krankheit gewußt hätten wissen wir nicht.
Woanders habe ich schon einmal geschrieben, daß Eltern alle Möglichkeiten nutzen sollten um ihren Kindern ein gesundes Leben zu ermöglichen.
Wenn sie wissen das die Möglichkeit einer Vererbung (einer schweren oder tödlichen Krankheit) besteht dann ist es fast ihre Pflicht alle Möglichkeiten zu nutzen.

Im Radio hörte ich mal einen Bericht von einer Frau die zwei schwerstbehinderte Kinder hat.
Die Frau wollte aber unbedingt drei Kinder haben. Der Arzt sagte ihr das auch das dritte Kind behindert sein wird (warum und wieso weiß ich jetzt nicht mehr).
Die Frau hat sich für ein drittes Kind entschieden das auch wieder schwerstbehindert ist.
Das ist für mich eine nicht nachvollziehbare Entscheidung.
Ich kann alle Eltern verstehen die mithilfe der PID ausschließen wollen das ihre Kinder die Krankheit nicht bekommen. Schließlich wird nur der Vorerkrankung der Eltern geforscht, damit sind andere Krankheiten möglich.
Bei Eltern mit einer Ataxie wird nur nach Ataxie gesucht und nicht nach anderen Sachen.

Jens

ich bin froh,daß es die PID damals noch nicht gab.
ich gebe dir recht : das verhalten der frau,in dem von dir beschriebenen fall,find ich auch verantwortungslos.aber da mag es auch
andere meinungen geben.

lg lena

Zitat von Vogt

Woanders habe ich schon einmal geschrieben, daß Eltern alle Möglichkeiten nutzen sollten um ihren Kindern ein gesundes Leben zu ermöglichen.

Wenn sie wissen das die Möglichkeit einer Vererbung (einer schweren oder tödlichen Krankheit) besteht dann ist es fast ihre Pflicht alle Möglichkeiten zu nutzen.

Im Radio hörte ich mal einen Bericht von einer Frau die zwei schwerstbehinderte Kinder hat.
Die Frau wollte aber unbedingt drei Kinder haben. Der Arzt sagte ihr das auch das dritte Kind behindert sein wird (warum und wieso weiß ich jetzt nicht mehr).
Die Frau hat sich für ein drittes Kind entschieden das auch wieder schwerstbehindert ist.
Das ist für mich eine nicht nachvollziehbare Entscheidung.

Ich kann alle Eltern verstehen die mithilfe der PID ausschließen wollen das ihre Kinder die Krankheit nicht bekommen.

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Nur ganz kurz, da es hier ja auch so schon viele Missverständnisse gab:

Ich kann mich der Meinung von Jens nur voll anschließen!!!!!!

LG Maria

tja ... die alte frage, würd das thema gern nochmal anheizen

38 gesunde jahre (mehr oder weniger) event. mit kindern, lebensplanung etc. zu haben und dann peng?

oder besser von kindheit an bereits erkrankt zu sein, das an eine relativ normales leben mal lieber gar nicht zu denken ist? ... nicht nur ein kind trägt und erträgt die behinderung, die ganze familie ist davon beeinflußt

wie auch immer, unterm strich ist beides scheiße ... aber wie seht oder fühlt ihr das?

ich leb seit meiner kindheit mit dem krempel und hab mich arrangiert, aber was mir, grad bei meinen mitbewohnern die es auch später "erwischt" hat auffällt:

die krankheitsakzeptanz fällt bei späterem ausbruch erheblich schwerer (?!)

bor eh, deutsch heut schweres sprache

Zitat von streuner

wie auch immer, unterm strich ist beides scheiße ... aber wie seht oder fühlt ihr das?

ich leb seit meiner kindheit mit dem krempel und hab mich arrangiert, aber was mir, grad bei meinen mitbewohnern die es auch später "erwischt" hat auffällt:

die krankheitsakzeptanz fällt bei späterem ausbruch erheblich schwerer (?!)

Das kann ich für mich bestätigen und habe es auch von Menschen mit anderen schweren Handicaps gehört, dass es schwerer ist mit einer/m Krankheit/Behinderung/Handicap fertig zu werden, als wenn man es schon früh erlebte, bzw. damit geboren wurde.

Meine Erkrankung begann 1991 schleichend, aber bis dahin konnte ich alles, was man sich vorstellen kann, noch genießen.
Ich konnte reisen, ohne Einschränkung und Hilfe anderer arbeiten, laufen, gehen, stehen.

Mittlerweile habe ich meine Krankheit aber mehr oder weniger akzeptiert, obwohl es auch vorkommen kann, dass ich manchmal - wenn auch nur kurz - in ein tiefes Loch falle.
Vor allem, weil ich weiß, dass die Erkrankung voranschreitet.

Dann denke ich an die Dinge, die damals möglich waren und es nie wieder so werden kann, wie es einmal war.

Doch ich mache trotz des seit 4 Jahren auch noch erforderlichen das Beste aus allem so gut es geht und versuche meine Zuversicht und meinen Humor nicht zu verlieren.

LG Maria

..............so läuft das bei mir auch.
Fing 1991 auch schleichend an...........
Gruß

ja, ich glaub auch ... wenn man mit den schwierigkeiten aufwächst, als kind schon seine grenzen merkt ...

auf der einen seite sehr brutal, weil es kaum etwas gibt bei dem man richtig mithalten kann

aber man "lernt" schon sehr früh sich dermaßen zu kompensieren das man für sich eigentlich gut klar kommt ...

behaupte ich mal für mich, ok ... dennoch hat auch mich das fortschreiten um 2oo3 komplett aus der bahn geworfen

am schlimmsten war für mich dann die zeit nach diagnosestellung ... ich zog damals um 2oo4 in ein ambulant betreutes wohnprojekt und wollte eigentlich so normal wie möglich weiter machen

nur halt mit hilfe im haushalt und auch sonstige unterstützung, aber das ist gar nicht so einfach

wenn jede kraft die eigentlich unterstützen sollte sich in einer rolle fühlt, in der sie meint ... einem zu erklären wie man nun als behinderte zu leben hat

nun gut, ich hab mir ziemlich krass meine selbstbestimmung zurück geholt ... aber dennoch, die annahme von hilfe ist für mich die größte überwindung die ich noch meistern muß

um zurück zum thema zu kommen ... irgendwie besteht nur darin mein vorwurf an die eltern, dieses: "nun streng dich mal an, du mußt das alleine schaffen" ... oder: "du willst ja wohl nicht lebenslang auf unserer tasche hängen"

na ja, mit 20 hatte ich meine abgeschlossene ausbildung und tschüss ... aber die schwierigkeiten mit der erkrankung wurden immer größer

und so ab mitte 20 biss mir der kram ganz schön in den hintern ... "aber, manu muß es alleine schaffen" das mantra aus dem elternhaus

das ist bei ataxie auch ein selbstzerstörerisches verhalten ... man kann nicht alles alleine schaffen

ich bin erst spät erkrankt.ich bin froh,daß ich ganz gesunde jahre hatte : eine unbeschwerte kinder-und jugendzeit mit zahlreichen freizeitaktivitäten,berufsleben,1. wohnung,heirat,mutter,familie.
heute ist das alles erinnerung.ich bin froh,daß ich das alles erleben durfte.als früh erkrankte hätte ich das nicht kennengelernt,habe also keinen vergleich.
ansonsten bin ich derselben meinung wie maria : ich mache das beste aus allem,mit den auf und abs.das ist,denke ich normal.

lg lena

Hallo et all,

das Zitat von Manu "die Krankheitsakzeptanz fällt bei späterem Ausbruch erheblich schwerer" ist sicher zutreffend, weil wer von Geburt mit der Krankheit/Behinderung lebt, kennt oder hat diesen "Einschnitt" nicht erlebe. Er kennt ja so-zu-sagen "nur das Leben mit der Einschränkung" (hat also keinen Vergleich).

Trotzdem kann ich die Position von Lena "ich bin froh, daß ich das alles erleben durfte" auch gut verstehen und habe sie von ""Spätbehinderten"" auch schon öfters gehört - eben das dieses Zurückblicken auf ein Leben ohne Einschränkungen froh (und dankbar) macht.

Ich bin "Geburtsbehindert" mit schleichende Verschlimmerung, und wenn ich oft Nichtbehinderten (oder auch ""Spätbehinderten"") von ihren Jugenderlebnissen - die ich ja nicht oder nicht so erleben konnte - erzählen höre, kann ich einen gewissen Neid nicht verhehlen.

Also die Frage, was ist “““besser“““ (leichter zu ertragen) …. ist, ist rein theoretisch und muß (leider) jeder für sich beantworten

Gruß
Christof

hy christof

jepp ... echt gut getroffen diese ganz "normalen" kindheits und jugenderlebnisse kenne ich leider auch nicht ... mit 20 (als ich auszog) hab ich versucht so viel wie nur ging nachzuholen ...

aber da war ich so fest im vollzeitjob drin, da ging grad mal ein bruchteil dessen, was man als jugendliche alles hätte anstellen können

ja, etwas neid ... aber auch eher die traurigkeit überwiegt dann bei mir ... irgendwie war ich ja erheblich fitter als heute und hätte das eine oder andere wirklich locker mitmachen können

aber bei einer überbehütenden mutter kann man sich noch nicht mal gegenseitig die sandschaufel über die rübe hauen

(das war dann der krasse gegensatz zum: du mußt das alleine schaffen) ui ui ... aber man kann nichts ändern, es war halt so ... und wer weiß wofür das wieder gut war

hallo lena

was du schreibst, find ich total schön ... die dankbarkeit für das was man haben konnte und so gesehen heute auch hat

ich glaub, wenn späterkrankte nur dem vergangenen hinterher trauern ... das zurück haben wollen, durchaus verständlich ...

aber vielleicht ist das ein wenig wie mit dem altern ... kein scherz, nur ne parabel ... aber so mit 45 springt man auch ganz gesund nicht mehr durch die nächte

LG von manu

ps: der begriff "besser" ist nicht so glücklich gewählt ... ich glaub, das hängt sooooo sehr von den lebensumständen ab in denen man sich befindet bzw. reingeboren wird

@ Wuschel
Wenn Du die Krankheit als unvermeidlichen Teil von Dir akzeptiert hast, bist Du mit ihr schon "umgegangen", uns zwar richtig.

@ alle

Ob früh oder spät diagnostiziert besser ist, hängt ein gutes Teil von der jeweiligen Befindlichkeit ab. Bei mir ist der Fortschritt extrem langsam. Zwischenzeitlich bin ich sicher, die ersten nicht erkannten Symptome waren bei mir bereit vor 30 Jahren erkennbar ohne als solche aufzufallen. Wenn das Krankheitsbild damals schon bekannt war und diagnostiziert worden wäre, hätte ich gut 20 Jahre weniger unbeschwert gelebt. Am Verlauf hätte sich nichts geändert

Hallo manu!

die späte erkrankung mit dem alter zu vergleichen macht schon sinn.meine frühere gesundheit sowie die jugend kann ich beides nicht zurückholen.nach einer zeit der trauer,ist es an der zeit,der realität ins auge zu sehen : von nun an gehts bergab.trotzdem kann man noch ein schönes leben haben,nur anders als bisher.

scout
genau so denke ich auch.

lg lena