Vorwürfe an die Eltern ??

    Zitat von lena

    die späte erkrankung mit dem alter zu vergleichen macht schon sinn.meine frühere gesundheit sowie die jugend kann ich beides nicht zurückholen.nach einer zeit der trauer,ist es an der zeit,der realität ins auge zu sehen : von nun an gehts bergab.trotzdem kann man noch ein schönes leben haben,nur anders als bisher.


    Ja, so ist es...... anders. Ändern können wir eh nichts, zumindest zum jetzigen Zeitpunkt.
    Da müssen wir das Beste aus allem machen und unsere noch vorhandenen Fähigkeiten voll zur Wirkung bringen, zumindest solange es geht.


    Mein Arzt sprach vor einiger mal von der Weisheit eines alten Mannes:
    "Oben klar und unten dicht, mehr brauche ich zum Leben nicht."
    Kann man jetzt sehen wie man will, aber wenn man das dazwischen mitliest, ist irgendwie was dran.

    Da ich mich noch wenig im Forum rumtreibe, habe ich erst jetzt alles verfolgt. Dem meisten kann ich irgendwie zustimmen.


    Ich erinnere mich an eine Debatte vor einigen vielen Jahren, in der es um die "Vorwürfe" ging. Eine Aussage war: "Aber die haben doch auch ein Recht, Kinder zu bekommen".
    Meine Antwort lautete: "Wir haben nicht nur Rechte im Leben, sondern auch Pflichten. Meiner Meinung nach hat man die Pflicht, wenn Fakten bekannt sind, damit verantwortungsvoll umzugehen".
    Begründungen wurden auf diesen Seiten schon m.E. sehr treffend geschrieben.


    Unsere Familiengeschichte:
    Der Vater meiner beiden Kinder hatte 8 (acht) Geschwister. Von diesen 9 haben 6 (sechs) die SCA 1 geerbt. Unsere Kinder wurden 1973 und 1976 geboren, beim Vater wurde 1997 die SCA 1 diagnostiziert. Unsere Kinder haben sich sofort testen lassen, Ergebnis: 50:50.
    Der Vater meiner Kinder starb 2006 mit 54 Jahren (wie seine Mutter 1982), sein 1 Jahr jüngerer Bruder 2009. 4 seiner Geschwister leben (noch), die Umstände dürften allen geläufig sein.
    Es trifft wirklich alle: Eltern, Geschwister, Tanten, Onkeln, Freunde, Arbeitgeber und und und .


    Mein betroffenes Kind hat den Weg der PID gewählt - ich habe 2 wunderbare Enkelkinder.
    Den Gedanken, den Madame aufwirft - sein Elternteil in jungen Jahren Pflegen zu "müssen" - kann ich natürlich auch nicht von mir weisen.
    Da hilft mir das in der DHAG erlebte: ich sehe, wie toll das bei vielen gut gelebt wird.


    Und noch einmal zur Verantwortung: Bei der 1. Schwangerschaft meines Kindes waren letzlich 4 befruchtete Eizellen vorhanden, davon hatten 3 die SCA 1-Gene.
    Bei der 2. waren es 7, von denen 4 mit den SCA 1-Genen behaftet waren.
    Ich sage mal ganz ketzerisch: noch Fragen?


    Ich habe kürzlich einen Artikel der KNAPPSCHAFT (KK) gefunden, aus dem hervorging, dass, wenn beide Elternteile dort versichert sind, sie die Kosten einer künstliche Befruchtungen zu 100 % übernehmen.
    Diesen Artikel habe ich Menschen, die über unser Forum Kontakt zu mir aufgenommen haben wegen meiner Großmutterschaft:Daumen_rauf:, übermittelt (und natürlich an mein Kind durchgereicht).


    Ich bin der Meinung, dass in der heutigen Zeit ggf. Vorwürfe an die Eltern berechtigt wären und wieder eine neue Dimension an "Leid" bedeuten - für alle Beteiligten:Traurig:.


    Nichts für ungut - es grüßt Marita

    (zu früh losgehoppelt)


    "nochmal" Hallo et all,


    ein etwas andere Thema innerhalb "Vorwürfe an die Eltern ??"
    könnt ihr auch schlecht mit "andere -und v.a. die Mutter- macht sich extreme (unbegründete) Sorge" umgehen ?
    (war vielleicht schon mal Thema, aber ....)


    Momentan ist meine Mutter ein paar Tage bei mir zu Besuch. Gestern bin ich dann gefallen und meine Mutter -obwohl sie schon im Bett lag- kam wie aufgelöst angerannt und rief schon quasi von Weitem "was ist passiert". Ich war mich schon übers Bett am hochziehen.
    Sie meinte mir dann helfen zu müssen, obwohl es alleine besser geht. Dies meinte ich dann auch zu ihr, was sie nicht daran hinderte weitere Hilfestellungen zu geben.
    In solchen Situationen "sehe ich dann Rot". Obwohl ich sie nicht anschreien wollte, passiert es dann doch.
    Man ist dann von dem Stürz noch etwas benommen, und kann nicht klar abwängen. Und man ist (oder wird) "moralisch" unter Druck (gesetzt), denn man will ja nicht, daß die Mutter sich Sorgen macht -v.a. wegen so einer "Kleinigkeit".


    Wie reagiert ihr in einer ähnlichen Situation ?


    Tschau und frohe Ostern
    Christof

    Hallo Kappi,
    ich bin eine "Mutter" - und wie Jürgen schreibt: ruhig bleiben!
    Mütter sind nun mal so - und meinen es wirklich "nur gut".:Hihi:
    Ich denke, dass mich meine Tochter so erzogen hat, dass ich gar nicht erst wage...........
    aber noch haben wir auch die Situation noch nicht so sehr -
    da sag ich mal: Theorie und Praxis sind zweierlei!!!
    Wichtig ist mir aber (im Spaß) zu sagen: Seid bitte ein bißchen nachsichtig mit uns Müttern!
    Allen ein schönes Osterfest wünscht
    Marita

    Im Zweifelsfall wird es durch eine Blutuntersuchung festgestellt, genetisch. In Verdachtsfällen, wenn ein Elternteil dominant vererblich betroffen ist.


    Und nur , wenn das Kind die Krankheit in sich trägt, (das kann auch Jahre vor Ausbruch der Ataxie sein), nur dann wird die PID durchgeführt.


    MRT ist dafür irrelevant.

    Das kann ich bestätigen: Als bei dem Vater meiner Kinder durch eine Blutuntersuchung die SCA 1
    diagnostiziert wurde (1997), waren unsere Kinder erwachsen, nämlich 24 und 21 Jahre.


    Sie beschlossen spontan, jede für sich und auch gemeinsam, dass sie sich testen lassen wollten.
    Ergebnis nach 6 fürchterlichen Wochen: 50:50 (eigentlich waren nur 3 Wochen angesetzt, aber
    durch die damalige Unwissenheit der beteiligten Ärzte wurden eben 6 Wochen daraus).


    Im Zuge der Diagnostik wurde kein MRT gemacht, erst zu einem späteren Zeitpunkt, als mein (erwachsenes) Kind sich in einem Forschungsprojekt befand.


    Zwischen Diagnose und dem PID-Vorhaben liegen bei uns über 10 Jahre, will damit sagen, dass gaaanz viel Entwicklungen und Überlegungen dazwischen lagen. Zu der Entwicklung gehört nun mal bei SCA 1 auch die entsprechende Fortschreitung der Erkrankung.


    Aber: gestern hat mich meine Enkelin besucht (sie wohnt über 600 km von mir entfernt). Sie weilt mit ihrem Papa zu einem Kurz-Aufenthalt im hohen Norden. Der Tag war einfach nur schön, schön, schön!!!


    Es grüßt herzlich
    Marita

    Zitat von Jürgen


    Gut, daß Deine Kinder trotzdem das Risiko gewagt haben


    Bei einer PID besteht doch gar kein Risiko mehr, es werden doch nur Embryos eingepflanzt, die das erkrankte Gen nicht geerbt haben!
    Außerdem besteht bei jeder Geburt ein Risiko!

    Glück hängt nicht davon ab,
    wer du bist oder was du hast,
    es hängt nur davon ab, was du denkst.

    Hallo Jürgen,


    die "50:50" bezog ich auf das Ergebnis der Tests bei meinen 2 Kindern, wollte damit sagen:
    ein Kind ist Genträger, ein Kind nicht. "Glück" war das damals nicht, sondern Leid all over.


    Wir hatten schon eine kleine Ahnung, was das für uns bedeuten wird: meine Schwiegermutter
    ist 1982 mit 54 Jahren mit der Diagnose MS (die sie nie hatte) gestorben, beim Vater meiner Kinder zeigten sich schon mächtig die Symptome. Er ist 2006 mit ebenfalls 54 Jahren gestorben.


    Wie Zauberfee schon schrieb, bestand bei meinen Enkelkindern kein Risiko, durch die PID
    ist 100 %ig sicher, dass sie die Ataxie-Gene nicht haben. Das ist für alle Beteiligten GLÜCK pur!!


    LG sendet Marita

    Hllo. Ich selber habe ea2 und zwei Kinder. Wobei mein Sohn die selbe Erkrankung hat leider und meine Tochter nichts hat. Allerdings wusste ich erst durch meinen Sohn an was für einer Erkrankung wir leiden. Es wurde bis er einem Jahr nichts gefunden. Wenn ich es war sch. Gewusst hätte wären keine Kinder da. Aber ich bin froh das sie da sind. Mein Sohn strahlt trotz Erkrankung eine Lebensfreude aus. Und vielleicht kann man ihm ja helfen. Hoffe ich jedenfalls. Ich bin froh das sie da sind. :Pfeiffen_im_Wald:


    Lg katrin


    Lg

    Ich denke, so soll es auch sein.
    Wir sind eine Generation, in der Diagnosen noch (z. Teil) sehr spät
    bekannt werden.
    Auch ich bin froh, dass ich meine beiden Kinder habe. Mein betroffenes
    Kind ist ein so tolles Menschenkind, das mir mit ihrer Kraft, mit ihrer Lebenseinstellung ein phantastisches
    Vorbild ist.
    Alles Liebe wünscht
    Marita

    Ich selber mache mir schon Sorgen, ob meine beiden Kinder meine SCA geerbt haben.
    Aber als die Zwei in Planung waren, wusste ich nicht, dass ich so eine schwere, genetische Erkrankung habe.


    Also bleibt mir nur die Möglichkeit, äußerst positiv, mit der Erkrankung umzugehen.

    Glück hängt nicht davon ab,
    wer du bist oder was du hast,
    es hängt nur davon ab, was du denkst.

    Hallo !
    Wir alle hätten Gedanken gehabt, wenn wir von der Krankheit wüssten.
    Ich mache meinen Eltern keinen Vorwurf deshalb.
    Die Medizin war noch lange nicht so weit.
    Und ist sie noch Heute nicht.
    LG Wuschel

    Zitat von Jürgen

    mir ging´s genauso---ob mir die Beiden das glauben ?


    Sie waren ja von Anfang an mit der Krankheit konfrontiert,
    mittlerweile sind sie 21 und 24 Jahre alt und sind nicht so blauäugig!

    Glück hängt nicht davon ab,
    wer du bist oder was du hast,
    es hängt nur davon ab, was du denkst.