Vortrag von Prof. Timmann-Braun

    Bei der JHV in Wiesbaden hat Prof. Timmann-Braun einen Vortrag über Medikamente und die Wichtigkeit von Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie gehalten.


    Die Grundlage dazu findet Ihr in der Anlage ab S. 237 (leider auf Englisch).


    Hauptsächlich hat sie davon gesprochen, dass bislang die Wirksamkeit diverser Medikamente noch nicht durch Studien bewiesen werden konnte.


    Nur bei SCA2 und episodischer Ataxie können Erfolge beim Nystagmus verzeichnet werden.

    Glück hängt nicht davon ab,
    wer du bist oder was du hast,
    es hängt nur davon ab, was du denkst.

    Huhu


    gemeint ist der Downbeatnsystagmus http://vimeo.com/71885120


    Und bei der SCA 2 wars der Zinkmangel, der auftreten kann.

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    Danke Lilli, für die Info, da habe ich nicht so genau aufgepasst!
    :Blumenwerfer:

    Glück hängt nicht davon ab,
    wer du bist oder was du hast,
    es hängt nur davon ab, was du denkst.

    Nystagmus , Habe einen Nystagmus (Downbeat) , hat jemand einen Rat was für Medikamente helfen sollen ??? Jabe es schon versucht mit 4-Amino, Gaba, Baclofen, Tanganil, nichts hat geholfen. Ein Nystagmus (Augenflimmern, Doppelbilder, schielen und so) ist Nervig.
    Bitte schreibt was euch geholfen hat !!!

    Frau Prof. Timmann-Braun sprach davon, dass bei SCA2 Zinkmangel an dem Nystagmus Schuld sein kann.
    Aber besprich' vorher mit Deinem Arzt, ob das bei Dir in Frage kommt!

    Glück hängt nicht davon ab,
    wer du bist oder was du hast,
    es hängt nur davon ab, was du denkst.

    Ach guck an liebe Moni, wie gut das Zuhörer anwesend waren, denn das ist aus der Präsentation nicht heraus zu lesen. :Versoehnung:

    Da ich weder SCA2 noch eine epiodische Ataxie habe, habe ich wohl nur halb zugehört. :Klaps:

    Glück hängt nicht davon ab,
    wer du bist oder was du hast,
    es hängt nur davon ab, was du denkst.

    Im nächsten? Fundus steht ein von Fr. Dr. Timmann selbst verfasster Bericht auf deutsch. Da können dann alle Unklarheiten beseitigt werden.



    "Based on the current studies, the use of 4-AP in a dosage of
    5 mg two to four times per day is recommended for the
    treatment of DBN. The sustained-release form FampyraTM is
    also efficient. Chlorzoxazone, a non-selective activator of
    small conductance calcium-activated potassium channels
    (SK channels), could be a potentially new therapeutic agent
    for the symptomatic treatment. "


    Fampyra hieß das Medikament , das bei Downbeat Nystagmus helfen kann, nicht muss.



    Hier der Vortrag auf Folien:


    http://www.ataxie.de/content.p…cht-von-Prof-Timann-Braun

    3 Mal editiert, zuletzt von Hugoline ()

    Nachdem ich die englischsprachige Schrift der Professorin nochmal gelesen habe:


    Da steht tatsächlich SCA2 Patienten sollten ihren Zinkgehalt messen lassen. Bei entsprechend en Zinkgaben gab es wohl deutliche Verbesserungen. Sagt das euren Ärzten!


    "Zinc Sulfate Supplementation In a randomized, doubleblind,
    placebo-controlled trial during 6 months, 36
    Cuban SCA2 patients with reduced zinc concentrations
    in serum and cerebrospinal fluid were randomly
    assigned to 50 mg ZnSO(4) daily or placebo, together
    with neurorehabilitation therapy. A significant increase
    of the Zn levels in the CSF; mild decrease in SARA
    subscores for gait, posture, stance and alternating handmovements; and a reduction of saccadic latency were
    observed. The treatment was safe and well tolerated. Zn
    supplementation was efficacious and safe in Cuban
    SCA2 patients [76]. SCA2 patients should be checked
    for lack of zinc concentration, and Zn supplementation
    may be started.
    Ongoing Interventional Clinical Trials in SCAs"



    Moni hat toll aufgepasst!



    Dani

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