Was kommt auf mich zu?

  • Hallo miteinander,


    seit kurzem kenne ich eine junge Frau mit Friedreich Ataxie. Sie ist schon länger nicht mehr in der Lage zu gehen, allein zu essen, zu sprechen. Ich habe sie jeden Tag ein paar Stunden bei mir und sie ist mir sehr ans Herz gewachsen.
    Allerdings habe ich kaum eine Ahnung, was diese Krankheit bedeutet und niemanden, der mir meine vielen Fragen beantwortet.
    Deswegen habe ich mich hier angemeldet, ich hoffe, hier andere zu finden, die mir diese Fragen beantworten, die mich oft lange wach halten.
    Die Informationen im Internet sind oft nicht v hilfreich. Meine brennenste Frage ist, wie der Verlauf der Krankheit in naher Zukunft sein wird. Über künstliche Ernährung wird bereits nachgedacht.. Wie lange wird sie überhaupt noch in der Lage sein, zu mir zu kommen, wird sie geistig bis zum Ende klar sein, wie sehen diese letzten Jahre aus? Ich würde mich freuen, wenn sich hier mancher meinen Gedanken und Ängsten annimmt.
    lieben Dank
    L

  • Hallo L,
    ein herzliches Willkommen im Forum. Sicher wirst Du hier auf Dauer die eine und andere Frage beantwortet kommen.

    Ich bin auch eine Angehörige und fühle mich gut aufgehoben auf diesen Seiten.
    Konkret zu Deinen Fragen habe ich keine Antworten, denn bei uns geht es um SCA 1,
    da lass ich mal die "Fachleute" machen.
    Lieben Gruß
    Marita

  • hallo L


    auch von mir ein ganz liebes willkommen ...


    deine gedanken und ängste sind berechtigt ... dennoch kann niemand wirklich sagen wie sich ein verlauf entwickelt, aber auch ich hab keine FA und kann da nicht so viel zu sagen


    allen ataxie erkrankungen ist leider das fortschreiten gegeben ...


    genießt zusammen die gegenwart und jeden guten tag und die stunden die ihr zusammen verbringen könnt ...


    darf ich etwas direkt fragen?


    wenn sie vielleicht irgendwann mal nicht mehr zu dir kommen kann, kannst du sie dann nicht abholen? kannst mir auch mit pn (private nachricht) antworten


    LG von manu

  • Hallo L,
    auch von mir ein herzliches Willkommen! :Blumen:


    Manu hat Dir ja bereits viele Antworten gegeben.


    Ich selbst habe auch eine andere Erkrankung, als Deine inzwischen äußerst schwer betroffene Freundin.
    Aber ich kann auch bestätigen, dass meine Beeinträchtigungen ständig fortschreiten.


    Im Grunde muss ich sagen, dass ich froh bin, nicht zu wissen, was noch auf mich zukommen kann.
    Aber selbstverständlich kann ich Deine Gedanken, Sorgen und Ängste nachvollziehen.


    Alles Gute für Deine Freundin, es ist toll, dass Du Dich so um sie kümmerst.

    Liebe Grüße von Maria
    „Nicht den Tod sollte man fürchten, sondern dass man nie beginnen wird, zu leben.“
    :Froehlich:
    M
    ark Aurel

  • Hallo,


    ich kann dir leider nicht sagen, was genau auf dich/sie zukommt, aber ich fnde es auch toll, dass du dich kümmerst!! :)

  • Hallo L,


    was würde es jetzt ändern, wenn du weißt, was morgen, nächste Woche oder nächstes Jahr sein wird. Der Verlauf ist sehr individuell - quasi eine Wundertüte. Es werden sich Effekte einstellen, die dann zu bewältigen sind, wenn sie da sind. Bei mir schleichen sich die Features immer klammheimlich ein. Ja da habe ich dann mal einen Krampf erst ab und zu und dann mehrmals die Woche. Damit geht man dann um... heiße Badewanne, autogenes Training, Massage, Dopamin Paparate bis zu Medikamenten wo der Krampf zwar verschwindet aber dir speiübel wird.


    Ich habe auch Angst. Angst davor keinen Job mehr zu bekommen, nicht mehr alleine klar zu kommen, mich nicht mehr mitteilen zu können,....


    Wenn da aber noch jemand ist, so wie du da bist...ist doch schön. Es könnte schlimmer sein.. es könnte regnen.


    Liebe Grüße



    Tina