Hallo ihr Lieben!
Ich lese seit einigen Monaten still in diesem Forum mit und heute ist es für mich an der Zeit, euch mit einer Bitte zu konfrontieren.
Als ich mit 13 Jahren erfuhr, dass meine Mutter an SCA3 leidet und ich somit auch von dieser gemeinen Krankheit betroffen sein könnte, habe ich mir geschworen, keine Kinder zu bekommen, falls auch ich krank sein sollte.
Die Verantwortung dafür zu tragen, meinem eigenen Kind diese Krankheit vererbt zu haben, kann und möchte ich einfach nicht tragen.
Als ich dann eines Tages in diesem Forum von der PID (Pränatalen Implantationsdiagnostik) gelesen haben, konnte ich doch ein wenig Hoffnung schöpfen.
Mithilfe von künstlicher Befruchtung, kann man bereits vor dem Einsetzen des Emybronen in die Gebärmutter feststellen, ob das Kind mit der genetischen Krankheit vorbelastet ist oder nicht.
Ich hab mich lange mit dem Thema beschäftigt und schreibe nun auch meine Facharbeit über die PID. Da es für mich ein sehr persönliches und wichtiges Thema ist, stecke ich wirklich viel Arbeit darein.
Nun zu meiner Bitte: Ich suche nach lieben Menschen, die bereit für einen kleinen Austausch wären. Das kann hier im Forum sein oder aber auch in einer privaten Nachricht an mich. Es ist egal, ob ihr bereits Kinder habt, ohne eine PID vornehmen zu lassen oder ob ihr einfach nur eure Meinung dazu sagen wollt oder sogar schon Erfahrungen damit habt. Ich freue mich über jede Antwort und bin neugierig eure Meinungen darüber zu erfahren! 
Liebe Grüße,
Lina
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Also ich werde dieses Jahr Oma, meine Kinder haben sich sicherheitshalber dazu entschlossen Nabelschnurblut einfrieren zu lassen, wir denken in einigen Jahren ist die Stammzellenforschung weiter fortgeschritten. Eine PID käme nur in Frage wenn du bereit bist abzutreiben, das kommt für meine Schwiegertochter nicht in Frage. Ich selbst habe erst letztes Jahr also mit 54 erfahren dass ich SCA habe meine beiden Kinder sind schon erwachsen und bis jetzt gesund, allerdings weiß ich auch nicht welche SCA ich habe.
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Ich finde das mit der PID gar keine Schlechte Idee. Hatte mich diesbezüglich schon schlau gea#macht als die Rede davon war als es noch nicht ganz Spruchreif war und ich hatte den Damaligen Bundeskanzler Schröder angeschrieben um Ihn die Situation für Betroffene zu erklären wie für meine Tochter weil ich selber Träger der SCA 3 bin und zu dem Teitpunkt nicht wusste ob meine Tochter es auch hat
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Hallo Liebe Lina,
ich kann deine Bedenken verstehen. Ich habe selber die SCA 3 und habe mit 16 Jahren selber vor der entscheidung gestanden. Da war es aber alles nicht soweit wie jetzt. Ich wurde mit 16 Jahren selber Mama und habe trotz bedenken meine Tochter behalten. Es war schwer für mich als man mir mit fast 19 Jahren sagte das ich auch Genträger der Krankheit bin. Damit brach natürlich für miche ien Welt zusammen da es ja immer hieß das Risikop beträgt 50 zu 50.
Ich habe 18 Jahre gehoft das der Kelch an meiner Tocter vorbei ging aber leider musste ich 2014 erfahren dass es nicht so war!
Ich hatte es bedauert meiner Tochter dies zuzutrauen und habe Ihr offen und Ehrlich gesagt hätte ich zu Ihrer Schwangerschaft gewußt das ich Träger bin hätte ich Sie nicht behalten.
Aber Sie findet es ncith schlimmd as ich Sie behalten habe und ich bin froh darüber das ich SIe habe, da Sie mir jeden Tag die Kraft gibt weiter zu kämpfen und Sie gab es mir immer seitdem ich Sie habe.
Aber wenn DU noch keine Kinder hast und Dir welche Wünscht nehm die Hilfe der PID an!!!!!
Darf ich fragen wie Alt du bist? -
Ich bin 17 Jahre alt, werde in den nächsten paar Monaten 18... Ich zerbreche mir also bereits den Kopf darüber, ob ich es schon wissen will oder nicht... Kinder möchte ich irgendwann auf jeden Fall haben, spätestens dann wäre es an der Zeit mich testen zu lassen.
Ganz lieben Dank für die lieben Worte Es ist wirklich ein Thema, das mich viel beschäftigt... -
Ich begrüße es sehr, dass ihr jungen Betroffenen die Möglichkeit habt, selbst zu entscheiden, ob ihr ein gesundes Kind wollt.
Aber mach dich vorher schlau über den Ablauf. Ich war ziemlich entsetzt, welche Vorbereitungen für eine PID nötig sind. Genauso wie für eine künstliche Befruchtuhng - also starke Hormongaben, Absaugen der Eier, Einsetzen mehrerer befruchteter Eier. Damit zumindest eins bleibt.
Trotzdem endlich eine Alternative zum Kinderlos bleiben, Adoption oder etwa Augen zu und mal probieren. Nur wir Kranken wissen, was auf uns zu kommt. Das wünsche ich niemandem! Schon gar nicht meinen Kindern!
Das klingt alles sehr belastend, körperlich und psychisch.
Und zur Zeit bezahlt die Krankenkasse das wohl auch nicht?
Viel Mut für die Durchsetzung!
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da gebe ich dani recht.ich persönlich würde die prozedur auf mich nehmen.immerhin eine alternative zur methode"augen zu und durch".
ob die kk die PID zahlt,weiß ich auch nicht,könnt ich mir aber vorstellen.
ich würde mich erkundigen! -
Hallo !
Ich bin zwar keine Frau, aber
ich würde mir um PID mehr Gedanken machen
wenn ich es währe.
Mein Kind (Weiblich) ist jetzt 37 und will keine Kinder,
ich finde es aus meiner Sicht gut, aber das
PID läßt alles in neuen Licht erscheinen.
Ich glaube, dass dieses Thema viel Diskusionsstoff für
Frauen hat, ich kann da nur Verständniß zeigen, obwohl ich
mal eine eingefahrene Meinung gehabt habe.
LG Wuschel -
ob die kk die PID zahlt,weiß ich auch nicht,könnt ich mir aber vorstellen.
ich würde mich erkundigen!Im Sommer sagte mir ein Humangenetiker, es gäbe in der BRD noch keine Kostenübernahme. Ich finde das auch seltsam - erst so ein Gesetz und dann wird es nicht bezaht?
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Also meiner Tochter ist gesagt worden es gibt Kostenübernahme aber man muss erst zu einer Komision um das dort zuer läutern und dort wird entschieden ob es ein Trifftiger Grund ist für eine PID
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Diese Kommission hat Vorgaben. Zum Beispiel, dass die Krankheit im Kindesalter auftritt. Wie das Down-Syndrom, z.B. .Und bisher hat wohl noch keiner mit einer SCA oder ähnlichem das durchgekämpft. Zumindest weiß ich nur von PIDs, die im Ausland durchgeführt wurden.
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http://www.aerztekammer-hamburg.org/genehmigte_zentren.html: dort könnt ihr Euch mal umschauen- mein Verlobter ist auch dort bei der uni in Behandlung, Sie machen die PID...
Hallo Ihr Lieben,
Es ist tatsächlich kein einfaches Thema, mein Verlobter (er hat vor 4 Monaten die Diagnose cerebelläre Ataxie bekommen, welche genau, wir warten noch auf das Ergebnis des Genforschers aus Lübeck) und ich überlegen auch ob wir das machen. Gerne würden wir es machen aber es ist uns finanziel nicht möglich. 8000 bis 10000 Euro soll es kosten, natürlich hast Du keine Garantie dass der Körper der Frau das künstliche befruchtete Ei auch akzeptiert. Unsere Krankenkasse wird keine Kosten übernehmen. Begründung war, diese Krankheit sei zu unerforscht und es heisst; eine Chance steht 50% zu 50% dass das Kind es nicht bekommt.....das wäre. Wenn wir Morgen beim Lotto gewinnen machen wir es. Auch wenn mir klar welche Risiken bestehen. Du musst tatsächlich viele Hormone einnehmen, ob das für das Kind später nicht gefährlich sein kann, kann Dir kein Arzt schwarz auf weiss geben....
Ich würde mir trotzdem wünschen dass die KK es zum Teil unterstützen würden.