Ataxie in Presse, Funk und Fernsehen

  • Hallo an alle aktiven Forumsmitglieder,
    bei unserem letzten Treffen der Regionalgruppe hatte jemand den Gedanken, um Verständnis für sich und uns in der Öffentlichkeit zu werben. Auf Anfrage dieser Dame äußerte eine Mitarbeiterin des NDR, dass mehrmals ATAXIE Gegenstand von Sendungen zum Thema Gesundheit gewesen sein soll.


    Habe ich gerade immer dann nicht geguckt, wenn das der Fall war? Welche Veröffentlichungen im Fernsehen, im Radio, in Zeitungen und Magazinen sind Euch bekannt?


    Diese Anfrage stelle ich erstmal hier "unter uns". Mal sehen, ob es sich lohnt, daraus etwas Größeres zu machen.


    Auf dieser Seite wird gesagt, dass cerebelläre Ataxie mit Medikamenten behandelt werden können http://www.ndr.de/ratgeber/ges…lschwindel101_page-2.html
    Ich bin gespannt auf weitere Links.



    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

  • Auch ich habe den Eindruck , dass über das Thema Ataxie in Funk und Fernsehn zu wenig berichtet wird.
    Da wird über andere Krankheiten beser informiert


    Und wenn mal etwas über Ataxien kommt, ist es oft zu kurz. Und wird oftmals im "falschen Licht" dargestellt, so das für nichteingeweihte
    der falsche Eindruck entsteht


    LG, Klaus


  • Und wenn mal etwas über Ataxien kommt, ist es oft zu kurz. Und wird oftmals im "falschen Licht" dargestellt, so das für nichteingeweihte
    der falsche Eindruck entsteht


    naja ... je nach dem, wer zu "Wort" kommt und sich auch darstellen will, bzw. mag. Es bleibt immer nur ein Eindruck.


    Und ja, selten findet man sich selber darin wieder! Weil man niemals einen Verlauf mit dem anderen vergleichen kann oder darf.


    Passiert aber, und je mehr Berichte man lesen wird, die meist nur das Positive hervorheben, desto weniger wird vom "Durchschnittsgesunden" auch die wirkliche Schwere mit der so manche leben und klarkommen müssen akzeptiert.


    So meine Gedanken


    LG von Manu

  • hallo werner
    den bericht finde ich auch gut. bei Volle Kanne gibt es immer berichte und ich mag die sendung seit jahren.


    @ manu...ich sehe das wie du.....und ich denke, wenn man mehr in der öffentlichkeit bekannt werden möcht, dann kann das nicht einer alleine und man darf nicht nach 1 oder 2,3,4,5, mal aufgeben.
    da braucht man kraft und muß nerven


    lg saabine

  • Hinter dem Gedanken, die Erkrankung Ataxie der Öffentlichkeit zu zeigen, stand und steht die innere Zerrissenheit einer Person, die mit dem gar nicht gut klarkommt, was da in und mit ihr abgeht. Es bedrückt sie sehr, immer wieder als Simulantin, Betrunkene oder so gesehen zu werden.


    Gut, die meisten hier kennen das, aber dann bei einem Anruf in der Redaktion des NDR abgewimmelt zu werden mit dem Hinweis, dass darüber bereits mehrere Beiträge gesendet wurden, das hat sie erstaunt. Ebenso die Aussage, dass Ataxien ja nichts Ungewöhnliches seien.


    Ich habe ihr zugesagt, dem ein bisschen nachzugehen - und vielleicht durch die sich ergebenden (wenigen?) Links Argumente für einen erneuten Versuch parat zu haben.


    Einen weiteren aus 2012 stelle ich hier ein http://www.general-anzeiger-bo…windel-article908587.html
    LG Werner


    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

    Edited once, last by friedfertiger: Link funktionierte nicht ().

  • mh ... ich versuche das grad nachzuvollziehen. :Goldfischglas: gelingt mir nicht ganz ... vielleicht wurde wirklich einiges beim NDR gemacht und ist noch nicht ausgestrahlt.


    Ich weiß, das auf RTL mal eine m.E. sehr gute Reportage lief:



    Die finde ich auch sehr schön gemacht:


    https://www.youtube.com/watch?…RdOvvAKRhHOAjPcLJBpfccyQw







    https://www.youtube.com/watch?…RdOvvAKRhHOAjPcLJBpfccyQw

  • mh ... ich versuche das grad nachzuvollziehen. :Goldfischglas: gelingt mir nicht ganz ... vielleicht wurde wirklich einiges beim NDR gemacht und ist noch nicht ausgestrahlt. ...


    Dass möglicherweise eine noch nicht ausgestrahlte Sendung hinter der Ablehnung stehen könnte, daran haben wir nicht gedacht, wurde aber auch nicht geäußert. Wir bleiben dran.


    Vielen Dank für die eingestellten Filme, Manuela. Wo hast Du die so schnell hergezaubert?


    LG Werner

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

  • ... seid nicht zu hart mit der guten Frau, wenn ihr Ataxie bekannt war find ich das gar nicht so übel ...


    nüja ... lieber Werner


    zwei davon waren mal hier im Forum verlinkt als sie aktuell rauskamen ... eins hab ich so noch gefunden, googelt mal auf youtube mit dem Begriff Ataxie, da findet man einiges ...


    naja ... verzeiht, den weiteren Clip kann ich mir nicht verkneifen :D



    Mich berührt es auch sehr, wie barrierefrei (Rampe um auf die Couch zu kommen) und irgendwie Ataxiegerecht die Leute das für ihre Katzen gestaltet haben.

  • Vielen Dank für die Filme.


    Keine Sorge, dass wir zu hart sind, liebe Manuela! Bei einem Anruf heute Morgen haben eine Angestellte des NDR und ich geschmunzelt. Ich hatte nachgefragt, wie sich das wohl mit den erteilten Informationen über Beiträge zum Thema Ataxie im NDR verhielte, die Auslöser für diesen Thread gewesen waren.


    Ich glaubte, deutlich artikuliert zu haben und war erstaunt, als sie nachfragte: ADA ... und weiter? Nach meiner Buchstabierung ATAXIE wusste sie sogleich Bescheid, was das ist und freute sich über ihren Verhörer. Gleich eingetippt konnte sie auf ihrem Bildschirm lesen, was das ist - vermutlich Wikipedia.


    Wenn eine andere Mitarbeiterin beim ersten Telefonat das so ähnlich gemacht hatte, ist es kein Wunder, dass die Anruferin aus unserer RG erstaunt über die Sachkenntnis beim NDR war. Und je nach Internetseite hatte sie dort lesen können, dass Ataxien nicht zu den Seltenen Erkrankungen gehören.


    Zu den Katzen: Sollten wir im Falle von Reinkarnationen als Katzen wiedergeboren werden, würde uns niemand für Simulanten halten ;-).


    Wie ist das mit Dysarthrie bei den Miezekatzen? Wiehern die, während Pferde mit Ataxie miauen?

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

  • Super Werner, das ist ja gut gelungen.
    :Daumen_rauf:

    Humor und Geduld sind
    Kamele, mit denen wir
    durch jede Wüste kommen.​


    Phil Bosmans

  • Im NDR wurde am 28. Juni 2016 in "Abenteuer Diagnose" über einen Fall von Episodischer Ataxie berichtet. Das ist hier aufzurufen und dann der zweite Fall.

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

  • Über den Sommertermin von der Regionalgruppe Hamburg und Umland stand gestern was in der Lüneburger Landeszeitung zu lesen.


    Hier der :Link zum Zeitungsartikel.


    inzwischen haben zwei Personen angerufen. Erleichtert, dass es noch andere Personen gibt, die auch Wackelschwanklaller sind. Auch die Selbsthilfe in der Regionalgruppe war neu für sie.

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

  • inzwischen haben zwei Personen angerufen. Erleichtert, dass es noch andere Personen gibt, die auch Wackelschwanklaller sind. Auch die Selbsthilfe in der Regionalgruppe war neu für sie.


    Wackelschwanklaller ? :confused: ... uff, nun gut. Das bezeichnet kurz und knapp die Hauptsymptome.


    Ich weiß nur nicht, ob es mir so recht gefällt mit dieser Bezeichnung öffentlich dargestellt oder gar angesprochen zu werden.

    Menschen mit Ataxieerkrankung
    wäre etwas naja, stil und würdevoller. So ganz spontan empfunden beim lesen deiner Zeilen.


    LG von Manu