Zum Nachlesen, was in der Regionalgruppe Hamburg und Umland los war und ist.

Unsere erste Zusammenkunft in diesem Jahr fand am 15.01.2023 statt. Ich hoffe, ich kann in dem Bericht rüberbringen, wie persönlich und zugewandt wir die Zeit verbracht haben.

Schon um 11 statt um 14 Uhr zu beginnen war ein Versuch, An- und Abreise im Hellen auch für die von weit her. Und ich würde sagen, der kam durchaus an. Immerhin erschienen 19 Personen. Einige waren nach einer Pause wieder und andere als regelmäßige Teilnehmer. Die längste Anreise hatten die aus Bremen und Kiel.

Die meiste Zeit verbrachten wir mit Gesprächen in Kleingruppen. Wir haben uns schließlich viel zu sagen. Bei Kaffee, belegten Broten, Frikadellen und Kuchen ging das gut. Vielen Dank dafür, liebe Birgit!

Im Plenum kamen u. a. zur Sprache: Verordnungen für Therapien (Ergotherapie, Krankengymnastik, Logopädie, Physiotherapie) . Da gibt es mal so und mal so viele Anwendungen pro Verordnung (10,12,20). Erstmal unklar warum. Nach unserem Treffen habe ich versucht, das für mich zu klären:

Die behandelnden Ärzte könnten langfristigen Heilmittelbedarf feststellen. In dem Fall belasten die Verordnungen ihr Budget nicht. Das ist aber die Ausnahme im Praxisalltag. Für den Regelfall sind keine Dauerverordnungen vorgesehen. Die Computer bei den Ärzten machen da nicht ohne Weiteres mit.

Für den langfristigen Heilmittelbedarf gibt es eine Diagnoseliste. Darin stehen die Schlüsselbezeichnungen (ICD-10), die im Rezept eingetragen werden müssten. Solche Schlüssel gibt es für alle Erkrankungen, Erkältungsschnupfen ist z. B. J00 und Ataxie G11.-. Leider hat man G11.- nicht in die Liste für langfristigen Heilmittelbedarf aufgenommen: https://www.g-ba.de/downloads/…konsolidiert_Anhang-1.pdf

Vielleicht weil wir so selten sind??? Die Ärzte müssen mit der Krankenkasse klären, wie sie für uns langfristige Verordnungen ausstellen können, ohne ihr Budget zu überschreiten und gegebenenfalls haftbar gemacht zu werden. Da ist Bürokratie im Spiel.

Auch Bürokratie bei der Förderung von Hamburger Selbsthilfegruppen passt dazu. Wir erfahren, dass eine andere Hamburger SHG deshalb keinen Antrag auf Fördermittel mehr stellt. Unklar, was das für die Zukunft dieser Gruppe bedeutet.

Eine Teilnehmerin berichtete, dass sie als Schwerbehinderte mit einer Wertmarke für den ÖPNV den Fahrdienst MOIA nach Registrierung kostenlos nutzt.

Eine andere Teilnehmerin hatte als Botschafterin von Wheelmap Flyer dabei. Wir alle können davon profitieren (www.Wheelmap.org).

Beim nächsten Treffen werden wir etwas über Schlafapnoe erfahren. Und bei einem weiteren Treffen mit einer Professorin vom Medizinischen Beirat der DHAG über Ataxie und Genetik sprechen.

Am 19. Februar treffen wir uns wieder, und zwar auf allgemeinen Wunsch um 12 Uhr bis etwa 15 Uhr.

Zahlen rund um das Treffen

9 Absagen

19 Anwesende

13 Ataxie Betroffene

6 Partner

Das Treffen am 26.02.2023 wird denen, die dabei waren, sicherlich in Erinnerung bleiben. Es war ein durch und durch lebendiger Tag. Das ging schon damit los, dass meine Frau und ich ins Gespräch mit der Reinemachefrau im Clubhaus kamen. Die konnte mit dem Begriff Ataxie etwas anfangen, als sie von uns erfuhr, dass wir die Ataxie Gruppe sind, die regelmäßig zusammenkommt. Und zwar hat sie beruflich mit Pferden zu tun, von denen einige Ataxie haben.

Mit dem Referenten zum Thema Schlafapnoe hatte ich abgemacht, dass er gerne mit uns vor seinem Vortrag Kaffee trinken könne. Das nahm er an und war gleich mitten unter uns. Birgit hatte Kartoffelsalat gemacht. Dazu gab es Würstchen und außerdem zwei Kuchen - auch von Birgit. Es sollte also für jeden etwas dabei sein. Ganz herzlichen Dank dafür!

Grüße ausrichten konnte ich von acht Personen, die sich abgemeldet hatten, weil leider verhindert. Zusammen mit denen und den Erschienenen waren zu diesem Termin 24 Leute aktiv geworden in unserer Selbsthilfegruppe.

Vor dem Vortrag gab es noch Hinweise auf den Tag der Seltenen Erkrankungen (28.02.23), die Mitgliederversammlung und das 40jährige Jubiläum der DHAG (21. bis 23.4.23) in Lobbach und Freikarten für die IRMA in Bremen (1. bis 3. Juni 2023).

Eine von uns berichtete, dass nach Rücksprache mit der Krankenkasse ihr jetzt eine größere Zahl Physiotherapie pro Rezept verordnet wird. Und eine andere teilte mit, dass ihr behandelnder Neurologe nur einen Termin pro Quartal bezahlt bekäme und er sie daher nicht mehrmals behandeln könne. Eine Anfrage zur Klärung ist unterwegs.

Bei heruntergelassenen Rollläden und damit perfekter Projektion stieg der Referent ein mit der Beschreibung einer Situation aus seiner früheren Berufstätigkeit:

In einem Telefonat hatte er sich aufgeregt, weil sein Gesprächspartner bereits am Vormittag betrunken am Arbeitsplatz zu sein schien. Beim kurz darauf stattfindenden persönlichen Treffen erkannte er, dass sein Kollege nicht nur beim Sprechen, sondern auch beim Gehen Probleme hatte und er voreilige Schlüsse gezogen hatte.

Es folgten umfassende Ausführungen zum Thema Schlafapnoe, die immer wieder Erstaunen und Betroffenheit auslösten. Atemaussetzer können, je nach Intensität, zu verschieden ausgeprägten gesundheitlichen Problemen führen. Wer im Raum Hamburg Genaueres wissen möchte, ist eingeladen, ein Treffen der Selbsthilfegruppe in Buchholz zu besuchen. Im Internet hier: https://hilfe-bei-atemaussetzer.de

Unter einem weiteren Link steht das Nachschlagewerk „Schlafapnoe“ als pdf zur Verfügung, das wir als Buch bekommen haben. https://www.schlafapnoe-selbsthilfegruppe.de/download-patientenbroschüre/

Auf alle Fälle ist eine fundierte ärztliche Diagnose zum Nachweis einer Schlafapnoe erforderlich. Dass die bei Verdacht anzustreben ist, hat jeder aus dem Vortrag mitgenommen. Auch wenn die Therapiegeräte nicht angenehm aussehen.

Im Anschluss bei der Schlussrunde bot der Referent an, den Vortrag auch an anderer Stelle zu halten oder in unserer Gruppe zu wiederholen. Mit einer süß-salzigen Kiste vom Hofcafe Löscher im Gepäck verabschiedete er sich nach unserem herzlichen Dank.

Das nächste Treffen am 19. März soll wieder von 12 bis 15 Uhrstattfinden. Dann wird mehr Zeit sein, untereinander Erfahrungen, Erlebnisse und Wissen auszutauschen.

Abschließend Zahlen zu unserem Treffen

16 Anwesende

11 Betroffene

3x E- Rollstühle

1x Rollstuhl

3x Rollatoren

2x Stock

2x ohne Hilfsmittel

Das Treffen am 19. März 2023 war eins mit ganz besonderer Note. Auf die Einladung hin waren zahlreiche Rückmeldungen bei mir eingegangen, davon neun Zusagen. Besonders gespannt waren meine Frau und ich auf einige Neue in unserer Runde. Doch wie oft was dazwischenkommt, war das auch bei diesem Termin so. Erkältungen, ärztlich verordnete Schonung, Unwohlsein oder komplizierte Anreise führten zu Absagen.

Von den übrig gebliebenen Fünf musste eine wegen eines unerwarteten Vorfalls gleich nach der Ankunft wieder nach Hause. Meine Frau hatte einigermaßen aufwendig für mehr Personen für leckere Verpflegung gesorgt. Zu Viert saßen wir schließlich um einen Tisch herum - und alle kamen gut zu Wort. Einerseits schön, weil wir uns lange kennen und genug Gesprächsstoff haben. Andererseits konnten wir nichts weitergeben an Neue, die sich damit konfrontiert sehen, dass in ihrem Leben mit Ataxie Vieles nicht mehr ist wie vorher.

Bei dem Gedanken, ob wir was im Sommer mit der Gruppe was unternehmen könnten, kamen Erinnerungen an frühere Veranstaltungen auf. Zwei Gartenschauen, Zoo, Vogelpark, Freilichtmuseum, Miniatur-Wunderland, Floßfahrt auf der Elbe … Für Vorschläge beim nächsten Termin im April sind wir offen und würden uns freuen.

Wir beendeten das Treffen eher als angekündigt, weil ich mich gerne noch in die DHAG Veranstaltung bei Zoom einwählen wollte. Frau Dr. Minnerop informierte über „Sport- und Bewegungstherapie bei Ataxie". Zwar war ich nicht von Anfang an dabei, aber interessant war es doch.

Mit dem angekündigten Skript zum Vortrag können wir später in unserer Selbsthilfegruppe auch über Erkenntnisse zu diesem Thema sprechen. Und die mit persönlichen Erfahrungen ergänzen.

Ein gelungenes Treffen am 16.04.2023! Unglücklicherweise war ich Anfang April gestürzt und mit dem linken Fuß heftig umgeknickt. Dadurch habe ich mir Prellungen und Knochenabsplitterungen zugezogen und bin in meiner Mobilität stärker eingeschränkt als sonst.

Wenn meine Frau nicht alle Vorbereitungen für die Kaffeetafel übernommen und jemand aus der Nähe und mich nach Hummelsbüttel gefahren hätte, wäre das nichts geworden mit dem Treffen. Herzlichen Dank dafür. Auch an die, die zum Schluss halfen, klar Schiff im Clubhaus zu machen.

Weil nicht alle pünktlich um Zwölf erschienen waren, fanden sich zunächst mehrere Gesprächsgruppen bei Kaffee und Kuchen zusammen. Sowohl private als auch gesundheitsbezogene Themen kamen zur Sprache. Immer wieder erstaunlich, wie viele nützliche Informationen dabei ausgetauscht werden.

Wenn es nicht so traurig wäre, könnte man darüber lachen, dass Fahrstühle ausgerechnet dann kaputt gingen, als sie gebraucht wurden und zwei sich deshalb verspäteten. Eine war in Kiel um 10.00 gestartet und um 13.15 angekommen. Schön, dass es noch geklappt hat.

Später, als auch die letzten Angemeldeten da waren (13 insgesamt), starteten wir wieder die Runde, in der alle was über sich erzählen können. So erfuhren auch die beiden Neuen, wer wir sind und was uns bewegt. Für einen Begleiter war neu, wie verschieden ausgeprägt Ataxie sein kann. Mit treffenden Beiträgen bereicherte er die Runde.

Blitzlichter aus den Gesprächsbeiträgen

Reisen: Manche bleiben lieber zu Hause, wo sie die Dusche, Festhalte-Möglichkeiten usw. kennen; in den USA ist es viel leichter mit Rollator oder Rollstuhl unterwegs zu sein; die in Prospekten von Reiseunternehmen gemachte Angabe „behindertengerecht“ ist mit Vorsicht zu genießen. Darüber werden wir demnächst wahrscheinlich Weiteres erfahren.

Ärzte: Immer wieder die Erfahrung, dass Ärzte und auch Therapeuten nichts mit der neurologischen Erkrankung Ataxie anzufangen wissen. In USA bietet die NAF ( National Ataxia Foundation) bei YouTube regelmäßig Aufzeichnungen von Fragestunden mit Experten an.

Soziales: Bei einigen nehmen die Kontakte ab, Beziehungen zerbrechen; Partner sind auch Betroffene; mit Rollator oder Rollstuhl angestarrt zu werden ist nicht schön. Manche verstecken sich sogar. Eine Aussage dazu: „Es heißt, die Welt geht weiter - für mich nicht!“

Unsere Gedanken schweiften zwischendurch zu Personen, von denen wir längere Zeit nichts gehört haben. 11 ließen Grüße ausrichten, weil sie den Termin nicht wahrnehmen konnten.

Verletzungen: Als Folge von Verletzungen und zeitweiser Immobilität verstärkt sich die Ataxie deutlich, so die Erfahrung von vielen.

In Hamburg gibt es MOIA als Mobilitätsservice. Wer einen Schwerbehinderten Ausweis mit Merkmal B und Beiblatt Wertmarke hat, zahlt nichts weiter, muss aber ein Smartphone haben und sich bei MOIA registrieren lassen.

Es wurde die Frage gestellt, wie man an ambulante Betreuung kommt. Das ist Länder- bzw. Landkreissache, wie sich bei der Recherche herausstellte. Hier der Link für meinen Landkreis

https://service.niedersachsen.de/detail?searchtext=&pstId=8664328&clearAreaId=true

Interessant fand ich auch Folgendes, das beim Suchen herauskam. Einfach mal ansehen: https://www.lhlh.org/unsere-le…/ambulante-betreuung.html

Zur zugewandten Atmosphäre passte, dass jemand als Snack leckere getrocknete Maulbeeren mitgebracht hatte und dass ein Ehepaar uns mit einem Geschenk für den Alltag überraschte. Eine flexible Scheibe, die sich auf der Öffnung einer gefüllten Tasse festsaugt. Dann kann man sie transportieren, ohne dass was überschwappt. Danke!

LG Werner

Von den Hamburgern konnte niemand an den Feierlichkeiten zum 40jährigen Jubiläum der DHAG teilnehmen. Aber unser Gruß kam an.

Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft e.V. - Zum 40-jährigen Jubiläum der DHAG...

www.ataxie.de

Liebe Manuela,

vielen Dank für die Anerkennung. Ich war nicht alleine Initiator. Als meine Frau und ich lasen, dass Maybebop individuelle Grüße verfassen, war für uns klar, dass wir einen wollen.

Also Stichwörter notiert, Swing als Stil gewählt und angefragt. Schön, dass Dir das Ergebnis gefällt - und das geht anderen hoffentlich auch so.

VG Werner

Am Sonntag nach Himmelfahrt, wo auch noch die Harley Days in Hamburg waren, hatten die von von außerhalb Anreisenden am 21.05.23 bei der Hin- und Rückfahrt lange, nervige Staus auf der Autobahn. Und einige von denen, die von besonders weit her kommen, hatten sich gar nicht erst auf den Weg gemacht.

In verschiedenen Kleingruppen gab es zunächst angeregte Gespräche bei Kaffee und frischem Kuchen. Danke Birgit!

Zwei neue Teilnehmerinnen hatten so die Möglichkeit, sich einzugewöhnen und neben dem Clubraum auch den Personenkreis wahrzunehmen. Gewünscht wurden Kontakte zu jüngeren Ataxie Betroffenen. Wir hatten bereits über Emails Kontakt aufgenommen und natürlich war ich gespannt, nun zu erfahren, wie sie auf uns aufmerksam geworden waren: Die Neurologin wusste von der DHAG und wie der Kontakt hergestellt werden kann.

Später, im Plenum, konnte ich Grüße von zwölf Personen ausrichten. Für einige ist es (inzwischen) zu beschwerlich zu kommen, andere sind mal wieder gestürzt oder der Termin passte nicht.

Schließlich war wieder die Runde dran, wo alle Anwesenden was über sich sagen können, aber nicht müssen. Wir bestätigten uns gegenseitig, wie wichtig es ist, im Alltag aktiv zu bleiben. Dazu gehören neben Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie auch Rehasport und individuelle Betätigung. Man spürt sofort, wenn etwas ausfällt.

Um in Toiletten für Schwerbehinderte auf Autobahnen oder in Städten reinzukommen, ist die Anschaffung des Euroschlüssels empfehlenswert (ab GdB 70 und Merkmal G). Erhältlich beim Club für Behinderte und ihre Freunde (https://shop.cbf-da.de/product…78eaef4e330df2b2b04e38d55 ) Aktuell kostet er 26,90€.

Weitere Gesprächspunkte:

Nahrungsergänzung (Vitamine B, C, D), eine Doktorarbeit (2021) zum Thema Tanganil, Anträge auf Schwerbehinderung, Verschlimmerungsantrag oder Widerspruch?, Pflegegrad beantragen. Die letzteren Themen waren weniger unterhaltsam, aber informativ, was an Erfahrungen zusammenkam. „Trotzdem sind wir gut gelaunt!“, beschrieb einer unsere Grundhaltung.

Aus einer Reihe von Vorschlägen für ein Sommertreffen nehmen wir in die Auswahl: Planetarium, Ausstellung SESAMSTRASSE im Museum für Kunst und Gewerbe, Picknick im Stadtpark Norderstedt.

Wer Lust und Gelegenheit hat, kommt am 3. Juni nach Bremen zur IRMA.

Am 1. Juli vertreten Birgit und ich unsere Gruppe von 9 bis 12 Uhr am Selbsthilfetag in Winsen (Luhe). Wer hat Lust dabei zu sein?

Das Treffen in Zahlen:

12 Anwesende

9 Betroffene

2x Rollator

3x Stock

1x E-Rollstuhl

1x Rollstuhl (geschoben)

2x ohne Hilfsmittel

Zitat von streunerin

Vielen Dank wieder für das "teilhaben" an eurem Treffen.

Liebe Manuela, schön, dass Du Dich virtuell dabei fühlst.

Ich schreibe es noch einmal: Beim Treffen wurde nach Gelegenheit gefragt, sich mit jüngeren Ataxie Betroffenen austauschen können. Wenn jemand was weiß, leite ich die Information gerne weiter. (w-otto@ataxie.de)

Das nächste Treffen unserer Gruppe findet statt

am Sonntag, den 25.6.23,

Im Clubhaus des Clubs 68,

Hummelsbütteler Weg 63,

22339 Hamburg.

Im letzten Bericht war vom Selbsthilfetag am 1. Juli 2023 in Winsen (Luhe) die Rede. Der fällt aus. Umfängliche Bauarbeiten in der Stadt in dem Bereich, wo die Selbsthilfegruppen sich zeigen wollten, veranlassen den Veranstalter dazu.