Zum Nachlesen, was in der Regionalgruppe Hamburg und Umland los war und ist.

Vielen Dank für die positive Rückmeldung, liebe Manuela.

Leider kam neben einer Mail, worin von Lachen mit Partnern die Rede war, eine gar nicht schöne.

Wie wir das alle kennen, sind Stürze nichts Ungewöhnliches. Dass aber eine für Lachyoga Angemeldete einen Tag zuvor so zu Fall kam, dass Krankenhaus und Operation erforderlich sind, das hätte nicht sein müssen.

Gute Besserung!

Von einem Treffen in der Vorweihnachtszeit gibt es nichts zu berichten, aber dies hier:

Liebe Freunde und Mitglieder unserer Selbsthilfegruppe,

der mit den Teilnehmern der Lachyoga-Veranstaltung im Oktober abgesprochene Termin für ein Treffen in der Vorweihnachtszeit rückt näher. Hier zu Hause haben wir oft darüber gesprochen, was denn nun damit sein könnte.

Dass im Winter Erkältungen häufiger werden, ist ja bekannt. Aber dass die Lage um Covid-19 so wird, wie wir sie jetzt erleben, das haben wir verdrängt. Im Stillen hatten wir gehofft, uns mit Euch unbesorgt zu einer kleinen Weihnachtsfeier treffen zu können.

Die jüngsten Aufforderungen von Politikern und Fachleuten leuchten ein, nämlich mit eingeschränkten Kontakten etwas gegen die unkontrollierte Verbreitung von Corona zu tun.

So bedauerlich es auch ist, wir sagen mit diesem Brief das geplante Treffen am 12.12.21 ab.

Es ist aber nicht so, dass der Austausch in unserer Selbsthilfegruppe untereinander völlig eingeschlafen ist. Gefreut habe ich mich über Grüße in meinem Email Postfach, die wohl auch andere erhalten haben.

Herzlichen Dank dafür. Telefongespräche und andere Emails oder WhatsApp Nachrichten gab es ebenfalls.

Gerade eben kam ein Anruf von jemandem, der aus Sorge um eine Infektion seine Teilnahme am Weihnachtstreffen absagen wollte. Er ist mir zuvorgekommen, genauso wie andere die anriefen oder schrieben.

Wenn wir durch die Ataxie im Alltag sowieso schon behindert sind, wäre es schön, die bisherigen Kontakte zu erhalten. Bei Skype gab es letzten Montag eine kleine Gesprächsrunde. Am Nikolaustag, 6. Dezember, steht im Terminplan um 18.00 Uhr wieder die Skype-Gesprächsrunde der Regionalgruppe Hamburg und Umland.

Vielleicht schreibt ja jemand auch auf diese Zeilen hin.

Wie schon angedeutet: In mehreren Gesprächen wurde deutlich, wie wichtig die Kontakte unter uns sind. Es wäre schön, wenn wir die auch in der jetzt schwierigen Zeit erhalten könnten. Oder neu aufbauen könnten.

Wir wünschen Euch schöne Momente in der Vorweihnachtszeit, ein erfülltes Weihnachtsfest und einen guten Start ins Neue Jahr. Bleibt gesund!

Zum Schluss noch ein Gedicht im Stil von Eugen Roth, das entstand, als wir noch hofften, Weihnachtsmärkte zu besuchen:

Ein Mensch mit Ataxie, der schwankt,

Ganz höflich sich bei dem bedankt

Der bietet an ´nen Glühweinpunsch,

Lehnt ab und fragt, ob hier der Wunsch

Der Vater des Gedankens ist,

Dass er im Rausch dann mal vergisst,

Wie blöd sie ist, die Ataxie.

Denn wirklich wegsein wird sie nie.

Die zweite Zusammenkunft in diesem Jahr fand statt am 15. Mai 2022. Es kamen 11 Personen (8 mit Ataxie und 3 Angehörige) zu unserem Treffpunkt, dem Clubhaus des Clubs 68.

Danke an die von den vielen, die unsere Mails erhalten, die auf die Einladung geantwortet und bedauert haben, nicht dabei sein zu können.

Bei klarer Luft und Sonnenschein wäre es auch draußen schön gewesen. Doch Tische und Stühle raus und später wieder rein, das haben wir gelassen - aus bekannten Gründen.

Nach langer Pause hatte sich was angesammelt, was gesagt werden wollte - und dann auch konnte. Von unklaren Diagnosen über Verletzungen, Eignung von Reha Kliniken oder Hilfsmitteln zu Aktivitäten im Alltag. Auch wenn Mediziner uns immer wieder raten aktiv zu bleiben, um Fähigkeiten möglichst zu erhalten, fällt es manchmal schwer das zu tun.

Die Liegedreiradfahrer klopften sich anerkennend auf die Schultern und peilen mal wieder eine gemeinsame Ausfahrt an.

Ein Ehepaar war neu in unserer Mitte. Den Hinweis, dass es unsere Selbsthilfegruppe gibt, hatte ein behandelnder Neurologe am UKE Hamburg gegeben. Die beiden fanden zunächst nicht zu uns im Clubhaus, weil die Navigationssoftware das nicht kannte. Hartnäckig arbeiteten sie und wir mit Smartphones daran, zueinander zu kommen.

Schön, dass die beiden was mitnehmen konnten von dem Treffen und wiederkommen wollen.

Das nächste Treffen soll am 26. Juni 2022 stattfinden. Bei absehbar schönem Wetter draußen an einem gut zu erreichenden Ort. Andernfalls wieder im Clubhaus. Einzelheiten kommen noch.

Im Juli oder August wollen wir aktiv auf uns aufmerksam machen, z. B. bei einem Ausflug. Gerne nehmen wir Anregungen und Vorschläge dazu an.

Viele Grüße

Werner und Birgit

Im Kalender bei Ataxie.de steht der dritte Sonntag im Juni, 19.06.2022, als Termin für unser nächstes Treffen. Das stimmt nicht. Wir treffen uns am 26.06.2022 um 14.00.

Die, die im Email Verteiler für die Regionalgruppe Hamburg und Umland stehen, bekommen eine Nachricht, ob es beim Eiscafé Livotto in Hamburg am Stephansplatz bleibt. Hier und im Kalender des Forums wird das auch nachzulesen sein.

Es hat geklappt! Unsere Selbsthilfegruppe kommt wieder in die Gänge. Eine Reihe von Antworten gingen ein auf die Einladung zu unserem Treffen im Juni. Um genau zu sein haben sich 28 Personen gemeldet . Einige teilten mit, dass sie leider nicht kommen könnten und baten darum Grüße auszurichten. Wir werden dranbleiben, die SHG nach der Corona Zeit zu aktivieren.

Bei strahlendem Sonnenschein versammelten sich nach und nach 12 Personen beim Eiscafé Livotto in der Nähe vom Dammtorbahnhof. Wir hatten den Betreibern unser Erscheinen vorher angekündigt. Tische und Stühle stellten wir selber zusammen und entfalteten einen großen Sonnenschirm, um dann drei Stunden bei Eis und später Cappuccino mit angeregten Gesprächen zu verbringen.

Leider klappte die Anreise nicht bei allen reibungslos, da wieder einmal Fahrstühle defekt waren.

Im Zusammenhang mit Selbsthilfe taucht wiederholt die Frage auf, was das bringt, Kaffee zu trinken, zu reden und nix Konkretes mit nach Hause zu nehmen? Diese Frage ist natürlich berechtigt, weil es für Ataxie keine Mittel oder Therapien gibt, die sie verschwinden lassen. Aber sich auszutauschen und zu hören, ob Ergo und Physiotherapie oder Logopädie was nützen oder was sonst bei der Bewältigung des Alltags hilft, ist auf alle Fälle nützlich. Auch tiefer gehende Gespräche sind jederzeit möglich.

Bei dem aktuellen Treffen wurde die Gelegenheit genutzt, eine Probefahrt mit einem E-fix zu machen. Die Besitzerin hatte ihn vor einiger Zeit verordnet bekommen. Wie das so ist mit einigen von uns, hat sie sich nicht darum gedrängelt, ihn zu benutzen. Nun aber hat sich ihre Mobilität so verändert, dass es gut ist, dass sie ihn hat und längere Strecken damit zurücklegen kann. Ihre noch frischen Erfahrungen gab sie gerne weiter an eine Frau, die noch zögert, was die Anschaffung eines eigenen Rollstuhls angeht. Unverbindliches Ausprobieren ist sicher ein wichtiger Schritt.

Erwähnen möchte ich noch, dass ein Ehepaar von weiter weg zum ersten Mal zu unserem Treffen gekommen war. Wir hatten uns vorher geschrieben und jetzt hat es mit einem Besuch geklappt.

Ich hoffe, die beiden sind gut nach Hause gekommen. Auf dem Bahnsteig in Harburg sahen wir nämlich ungewöhnlich viele Reisende, und durch das Gedränge mit einem Rollator durchkommen war bestimmt nicht leicht.

Das 9-Euro-Ticket hat viele zusätzliche Reisende gebracht, und in Hamburg fanden an dem Sonntag auch noch mehrere Großveranstaltungen statt. Wie das in übervollen Zügen ist, hatten wir bei der Vorbereitung des Treffens zu spüren bekommen. Wir hatten uns am 26.6. daher entschieden, auf den Schienenersatzverkehr auszuweichen und konnten uns über einen fast leeren Bus freuen, der uns über die Dörfer nach Winsen transportierte.

Die zentrale Lage für ein Treffen am Dammtorbahnhof wurde von den meisten als gut befunden und sollte ab und zu wiederholt werden. Weitere Rückmeldungen dazu sind willkommen - auch von Nichtdabeigewesenen. Dass es wegen Bauarbeiten, wegen kaputter Fahrstühle oder wegen vieler Reisender mit 9-Euro-Tickets manchmal hakte, nahmen die Betroffenen gelassen hin.

Wir freuen uns immer auf die Treffen unserer SHG und lernen auch gerne Angehörige und Freunde kennen.

Das nächste Mal sehen wir uns voraussichtlich am 17. Juli im Club 68.

Werner und Birgit

Es hat geklappt, das vierte Treffen im Jahr 2022 hat stattgefunden. Die Anwesenden grüßten zunächst einmal die, die mitgeteilt hatten, dass sie nicht kommen könnten. Und dann aber auch alle anderen, an die eine Einladung rausgegangen war und von denen wir nichts Näheres wissen.

Die haben wirklich was versäumt. Erstens die Kuchen mit hohem Genussfaktor! Danke an die Bäckerin!

Zweitens den Schwerpunkt dieses Treffens. Der war eindeutig ein Meinungs- und Erfahrungsaustausch mit Tiefe (!) auf einer sehr persönlichen Ebene. Deswegen hier nichts Näheres.

Vielleicht doch Stichworte: Die Verarbeitung von Kompetenzverlust und wie gehen Betroffene und Partner damit um?

Ein Mitglied berichtete von positiven Eindrücken bei einem Termin:

Evangelisches Krankenhaus Oldenburg

(Neuropalliativ Ambulanz)

Steinweg 13-17

26122 Oldenburg

Telefon Sekretariat: 0441/236402

Von der Mitgliederversammlung der DHAG im Mai wird im Fundus 3/22 mehr zu lesen sein, als ich in der Runde weitergegeben habe.

Leider war ich zu dem Termin im Mai ja positiv auf Corona getestet und wir konnten nicht hinfahren. Das Zimmer blieb leer, denn die Hoffnung, doch noch freigetestet zu werden, erfüllte sich nicht.

Eine interessante Information über das Medikament Riluzol wurde kürzlich veröffentlicht:

Fraglicher Effekt von Riluzol bei Ataxien - InFo Neurologie + Psychiatrie

link.springer.com

Vielen Dank an denjenigen, der uns darauf hingewiesen hat.

Unser nächstes Treffen wird stattfinden am 11. September.

Die Zusammenkunft in Zahlen:

13 Anwesende

8 Betroffene

3 mit Stöcken

2 mit Rollator

1 mit Rollstuhl

2 mit Elektrischen Rollstühlen

Vielen Dank für Deine Rückmeldung. Das, was Dir passiert ist, lässt verständlicherweise nicht zu, zu den Aktivitäten in Hamburg zu kommen. Das ist sowieso nicht gerade um die Ecke bei Dir und nun noch sowas.

Ich glaube, ich kann für die Mitglieder unserer Gruppe sprechen und wünsche Dir gute Besserung. Viel Kraft und Mut für Euch in der nächsten Zeit!

Viele Grüße

Werner

Die Kommunikation unter uns Mitgliedern aus der Regionalgruppe hat geschwächelt. Bis heute Mittag waren zwei Anmeldungen für das Treffen am 11.09.22 angekommen.

Daraufhin habe ich allen aus der Gruppe mitgeteilt, dass das Treffen ausfällt und den nächsten Termin angekündigt: 16.10.2022.

Es antworteten einige. Vielen Dank! Schön, von Euch gehört zu haben. Wir haben uns doch noch was zu sagen.

Am 16.10.2022 hat mal wieder ein Treffen der Hamburger stattgefunden. Auf meine Bitte, eine Rückmeldung zu der Einladung zu schicken, kamen erfreulich viele Antworten. Es waren über dreißig. Sowohl Absagen als auch Zusagen. Ich habe nicht allen persönlich geantwortet. An dieser Stelle vielen Dank und herzliche Grüße an alle.

Nun zu unserer Zusammenkunft. Gekommen waren dreizehn Personen. Und wir wären sechzehn geworden, wenn nicht in einem Falle ein Sturz zu Verletzungen geführt hätte, in einem zweiten die lange Anreise und eine Erkältung und schließlich Corona gewesen wären. Wieder hatte Birgit gebacken. Drei verschiedene Kuchen, die gut weggingen. Vielen, vielen Dank dafür!

Bemerkenswert ist, dass auch Personen neu zu uns gefunden haben. Über die Hamburger Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen (KISS) kamen in letzter Zeit mehrere Anfragen.

In der Vorstellungsrunde waren alle aufmerksam dabei. Es tut gut zu hören, wie andere mit ihrer Ataxie umgehen. Dieses Mal wurde wiederholt erwähnt, dass aktiv bleiben wichtig sei: Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie und eigene Ideen. Einer legt zum Beispiel täglich lange Strecken mit dem Rollator zurück, drei sind regelmäßig mit Trikes unterwegs, einer fährt noch Zweirad und zwei nutzen ihre elektrischen Rollstühle um rauszukommen.

Apropos E-Rollstuhl: Eine kam zu spät, weil ein Bus sie nicht mitgenommen hatte.

Eine andere Teilnehmerin steckt mittendrin in der Suche danach, was denn nun los sei mit ihr. Sie fragte nach Ärzten, Kliniken, Untersuchungen. Das rief einige Erinnerungen wach bei den „alten Hasen“. Ihr könnt Euch denken, welche.

Zum vierzigjährigen Jubiläum der DHAG überlegen wir, wie wir unsere Gruppe vorstellen können. Ideen sind willkommen.

Das nächste Treffen wird stattfinden am 4. Dezember, 2. Advent. Einladungen und Näheres zum Wie und Was kommen später.

Das Treffen in Zahlen

13 Anwesende,

9 Betroffene

2 mit Elektro Rollstuhl

1 mit Rollstuhl

2 mit Rollator

3 mit Stöcken

1 ohne Hilfsmittel

Liebe Sabine,

weshalb eine Rollstuhlfahrerin nicht mitgenommen wurde, weiß ich nicht. Es könnte aus verschiedenen Gründen vielleicht sogar gerechtfertigt gewesen sein. Großes Tamtam in den Medien also lieber nicht.

Erwähnt hatte ich das, weil so klar wird, was einige erleben, um schließlich im Clubhaus sein zu können.

Aus Kiel oder Lübeck anreisen, das würden einige Leute gerne machen. Aber es ist zu viel, zu anstrengend, wie Du sicher weißt.

Viele Grüße Werner

Das Treffen der DHAG Regionalgruppe Hamburg und Umland in der Adventszeit hat am 04.12.22 stattgefunden.

Beim Betreten des Clubraums war es eine Freude zu sehen, wie der Raum bereits hergerichtet war. Tischdecken und Gestecke mit weihnachtlichem Schmuck und Kerzen waren schon da.

Wie vereinbart hatten alle etwas zu essen mitgebracht. Das wurde auf zwei Tischen angeboten. Kaffee, Tee und kalte Getränke standen bereit und wir begannen erstmal mit Tischgesprächen beim Essen. Die meisten von uns kennen sich und entsprechend unkompliziert ging es um Ereignisse und Erlebnisse der letzten Zeit.

Später gab es dann die Gesprächsrunde im wahrsten Sinne des Wortes. Jeder im Kreis kam dran, um was von sich mitzuteilen. Das war besonders deswegen passend, weil eine junge Frau den Weg zu uns gefunden hatte. Die konnte uns auf diesem Wege näher kennenlernen. Und auch für die „Alten Hasen“ unter uns war Interessantes dabei. Davon ausführlich zu schreiben lasse ich mal. Aus den folgenden Stichworten lässt sich erahnen, wie vielfältig die Beiträge waren:

- Ataktische Symptomatik, aber immer noch nicht klar, woher die kommt. Neuer Begriff Mikroangiopathie.

- Einschränkungen durch Energiesparen. Die Hobby-Werkstatt bleibt kalt, Werken fällt aus.

- Eine Ärztin behandelt eine Angehörige. Sie bekommt sofort einen Termin und wird in der HNO-Praxis gründlich untersucht. Der plötzlich aufgetretene gutartige Lagerungsschwindel ist dank der Therapie nach wenigen Tagen weg.

- Nach einer Reha droht sich zu Hause bei einer Teilnehmerin der alte Schlendrian wieder bereitzumachen.

- Drei aus unserer Runde haben Interesse, an einer Bewegungsstudie in Düsseldorf teilzunehmen. Mal sehen, ob das was wird.

- Eine von uns spürt, dass sich die aktive Lebensführung von früher positiv auf den Verlauf von und den Umgang mit der Ataxie auswirkt.

- Zu dem Thema „Nach Elternzeit wieder zurück ins Berufsleben“ erfuhren wir was über Bürokratie und Inklusion.

- Die MS Erkrankung einer Freundin empfindet eine von uns als bedrückender (Schübe) als ihre voranschreitende Ataxie.

- Vier aus der Runde fahren Sesseldreirad oder Liegedreirad - und machten Werbung dafür.

- Es stellte sich raus, dass es früher Berührungspunkte im Leben von Dreien von uns gegeben hat. Und zwar Jahrzehnte zurück. Was für Zufälle!

Auch wenn Zettel mit Weihnachtsliedern, Quizfragen dazu und besinnliche Texte in der Mappe blieben, war es ein schönes Weihnachtstreffen. Als Abschluss wurden die hübsch verpackten Julklapp Päckchen mit liebevoll ausgesuchten Inhalten verteilt und gewürdigt. Richtig gut war das.

Mit allerbesten Wünschen für eine schöne Weihnachtszeit und einen guten Start ins neue Jahr verabschiedeten wir uns.

Einige Zahlen zum Treffen

21 Antworten auf die Einladung hin

14 Personen sagen ab

13 Anwesende

10 Betroffene