Zentren seltener Erkrankungen

  • Hallo Claudia,


    im UKE HH war ich vor Jahren zuletzt, und kann daher zum gegenwärtigen Stand nichts sagen.

    Frage mal per PN ZOULU, er weiß sicher mehr.


    Die Ataxie-Ambulanz Lübeck kenne ich leider nicht.


    Alles Gute für Deinen Mann :)

    Liebe Grüße von Maria
    „Nicht den Tod sollte man fürchten, sondern dass man nie beginnen wird, zu leben.“
    :Froehlich:
    M
    ark Aurel

  • Ich fahre immer nach bonn

    Prof dr Wüllner besuche ich in der Uni danach starte ich den dzne in meinem Besuch ab das ganze mache ich einmal im Jahr obwohl es mit übertragen Kilometer Fahrt pro Strecke verbunden ist


  • Moin Claudia,

    Ist dein Mann in Behandlung bei einem Neurologen? Was ist denn bis jetzt an Diagnosen außer den Bildgebenden Verfahren gelaufen?Ist wirklich nur das Kleinhirn betroffen?

    Die Neurologen im UKE(und auch überall sonst) versuchen mit einer Differentialdiagnose zu einem Ergebnis zu kommen, Laufzeiten auf den Nervenbahnen werden gemessen, Lumbalpunktion, Doppelbilder usw. Einige der Ataxien lassen sich genetisch nachweisen- da geht es dann zum Facharzt für Humangenetik.

    Da eine 2te Meinung unbedingt notwendig ist, auf jeden Fall beide Kliniken aufsuchen.

    Beide tun sich nichts. Meine Frau und ich waren im UKE und in Lübeck.

    Unbedingt auch gleich einen Logopäden hinzuziehen mind. 2 mal die Woche , genauso ist Ergotherapie angesagt.

    Auf alle Fälle aktiv bleiben...

    Viele Grüße

    Jörg




  • Wir haben jetzt einen Neurologen der erstmal zumindest KG aufgeschrieben hat. Und eben nochmal Einweisung ausgestellt hat. 3.7 könnten wir ins uke, am 17.7 nach Lübeck. Bis jetzt ist nur klar das er eine Kleinhirnathrophie hat, ein paar der Neurologischen Test auffällig waren und in der Hws leichter Bandscheiben Prolaps. In dem Krankenhaus wo wir zuerst waren gab es kein vernünftiges Gespräch, Mittwoch ist Befund Besprechung der restlichen Auswertungen des Blutes. In dem Krankenhaus wurde nur auf seinem möglichen Alkoholismus rum geritten. Mein Mann trinkt so gut wie nie was. Hängen also noch ziemlich in der Luft. Deshalb überlegen wir halt ob wir beide Termine war nehmen und wenn nur einen welchen. Lübeck habe ich jetzt viel gutes gehört. Ich hoffe dann kommt alles in Rollen. Auch bezüglich Reha, Anträge wegen Behinderung ect.

  • Hallo Claudia


    Leider habe ich auch keine Erfahrung mit diesen Ambulanzen und kann keinen Rat geben. Aber bleibt da bloß dran, das Kleinstadtkrankenhaus macht es sich da zu einfach.


    Ihr seid nicht alleine mit solchen Verdachtsdiagnosen und auch wenn es jetzt erstmal kein Trost ist, aber sehr viele sind unklarer Genese. D.H. es konnte (noch) nicht die genaue Ursache für die Kleinhirnatrophie gefunden werden, aber leider sind die Symptome nun mal da und schränken zunehmend ein.


    Viel Kraft für die weitere Zeit nun.

    Liebe Grüße von Manu


    Denke nicht an das Gewinnen, doch denke darüber nach, wie man nicht verliert.

    Gichin Funakoshi

  • Ich kann auch zu keiner der Beiden Kliniken ein Urteil abgeben.


    Aber wie Manu sagt, dran bleiben, auch wenn es Nerven kostet. Mein Hausarzt fragte mich mal, was ich denn so trinke. Ich antwortete Sprudel, Cola, Kaffee, Saft..... Er darauf : DAS meine ich nicht. Meine Leberwerte sind seit Jahren nicht die besten, ohne dass sich daraus irgendein gesundheitlicher Aspekt ergeben hätte.


    Der Hausarzt und ich haben uns dann nach einer gewissen Zeit getrennt. Vielleicht hilft es ein wenig, mehr nach vorne zu schauen. Man muss damit leben, dass es medizinisches Personal gibt, dass in seiner Suppenschüssel bequem lebt. Die haben nicht mal nen Tellerrand zum drüber schauen.

    Liebe Grüße Lilli
    Wer nicht traurig sein kann, der hat im Leben nicht getanzt...

  • Post by Maria ().

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  • Hallo Claudia,


    ich würde - wie Jörg es empfiehlt - beide Kliniken aufsuchen.

    Liebe Grüße von Maria
    „Nicht den Tod sollte man fürchten, sondern dass man nie beginnen wird, zu leben.“
    :Froehlich:
    M
    ark Aurel

  • Genese ist bei mir auch unklar.

    Dann gehörst du hier zur größten Gruppe :sarkastisch:

    Die Lage war noch nie so ernst wie immer:!:

    Jeder sieht die Grenzen seines Gesichtsfeldes als die Grenzen der Welt an.;)

  • ....... und seid Ihr in Zentren seltener Erkrankungen gewesen?

    Liebe Grüße von Maria
    „Nicht den Tod sollte man fürchten, sondern dass man nie beginnen wird, zu leben.“
    :Froehlich:
    M
    ark Aurel

  • Abfinden darf aber nicht heißen auf sich beruhen lassen. Du brauchst unbedingt eine Diagnose mit der du Unterstützung und Hilfe bekommst.

    Die Lage war noch nie so ernst wie immer:!:

    Jeder sieht die Grenzen seines Gesichtsfeldes als die Grenzen der Welt an.;)

  • ....... und seid Ihr in Zentren seltener Erkrankungen gewesen?

    Nein. Noch nicht. Ich habe die Symptome neu. Ich muss mich noch mit dieser Situation erstmal abfinden.

    Je eher da ran, je eher davon. Es dauert ohnehin einige Zeit bis du einen Termin bekommst.

    Liebe Grüße von Maria
    „Nicht den Tod sollte man fürchten, sondern dass man nie beginnen wird, zu leben.“
    :Froehlich:
    M
    ark Aurel